Copyright © 2016 An Ostijn

Auteur: An Ostijn

Uitgever: Amsterdam Publishers, www.amsterdampublishers.com

ISBN: 978-94-92371-11-9

NUR: 860

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, door middel van druk, fotokopieën, geautomatiseerde gegevensbestanden of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

De tijd is de beste heelmeester.

Publius Ovidius Naso

- INHOUD -

VOORWOORD

INLEIDING

1. WAT IS CRPS?

INLEIDING

OORSPRONG

SYMPTOMEN

VERLOOP

DIAGNOSE

2. EEN WIRWAR AAN EMOTIES

INLEIDING

IMPACT OP JE LEVEN

IMPACT OP JE LICHAAM

IMPACT OP JE PSYCHE

IMPACT OP JE STUDIE OF JE WERK

ROUWPROCES

3. BEHANDELING VAN CRPS

INLEIDING

WELKE BEHANDELING KIES JE?

MEDICATIE

INVASIEVE BEHANDELING

REVALIDATIE

PSYCHOTHERAPIE

ALS JE NIET BETER WORDT...

4. IK BEN NIET GEK!

INLEIDING

IK BEN NIET GEK!

5. PIJN EN VERMOEIDHEID

INLEIDING

PIJN

VERMOEIDHEID

SLAAPPROBLEMEN

UPS AND DOWNS

RUST

ONTSPANNING

6. JIJ EN JE PARTNER

INLEIDING

IMPACT OP JULLIE DAGELIJKSE LEVEN

IMPACT OP JE PARTNER

IMPACT OP JULLIE RELATIE

IMPACT OP JULLIE SEKSLEVEN

7. JIJ EN KINDEREN

INLEIDING

MAMA IS ZIEK

IMPACT OP JULLIE DAGELIJKS LEVEN

IMPACT OP JE KINDEREN

IMPACT OP JE KINDERWENS

VAN KINDERWENS NAAR PRAKTIJK

8. JIJ EN DE OMGEVING

INLEIDING

IMPACT OP JE SOCIALE LEVEN

IMPACT OP JE NABIJE OMGEVING

HOE GAAT DE OMGEVING MET JE OM?

HOE GA JIJ MET DE OMGEVING OM?

HOE WIL JE DAT DE OMGEVING MET JE OMGAAT?

9. LEVEN MET CRPS

INLEIDING

HOE JE NIEUWE LEVEN VORM TE GEVEN

JE ACTIEPLAN

LEVEN MET CRPS

BRONNEN

– VOORWOORD –

Toen ik 26 jaar was, werd ik ziek. Ik dacht dat het na een paar weken over zou gaan. Helaas werden die weken maanden en nu heb ik al vier jaar CRPS, ofwel het Complex Regionaal Pijn Syndroom.

Leven met pijn. Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving wil de lezer informeren over CRPS, en over de ervaringen van mezelf (Antje), mijn ouders en mijn partner (Elias) met deze aandoening. De autobiografische fragmenten zijn steeds in een grijs kader gevat.

Deze gids is niet bedoeld ter vervanging van het medisch advies van een arts.

Omwille van de leesbaarheid heb ik voor de vrouwelijke vorm gekozen wanneer het over de patiënt gaat. Wanneer ik naar de partner verwijs, heb ik voor de mannelijke vorm gekozen.

Ik draag dit boek op aan mijn partner en aan mijn ouders, die mijn grote steun en toeverlaat zijn. Zij waren tevens mijn grootste supporters bij het schrijven van dit boek, en bovendien de eersten om het te lezen en feedback te geven.

Verder wil ik alle anderen bedanken die er voor me waren in deze moeilijke periode, waaronder mijn zussen en vrienden. Speciale dank gaat uit naar mijn zus, die me geholpen heeft met de cover en lay-out van dit boek.

– INLEIDING –

Iedereen is weleens verkouden geweest. Denk maar aan een verstopte neus of een loopneus, veel moeten hoesten, een moe gevoel en pijn in je hoofd en je keel. Vaak wordt dan gezegd dat je even moet uitzieken en dat je na een dag of tien wel weer de oude zult zijn. Datzelfde geldt voor veel andere ziektes – maar niet voor het Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS).

Wat je bij een verkoudheid kunt doen is de symptomen verlichten. Wanneer je bijvoorbeeld last hebt van keelpijn, helpt het om een tijdje wat minder te praten, op een keelpastille te zuigen, eventueel een pijnstiller in te nemen en warme kruidenthee te drinken. Bij CRPS ligt het jammer genoeg niet zo eenvoudig. Er bestaat namelijk geen standaardbehandeling. Enerzijds omdat er zeer weinig bekend is over deze complexe aandoening, anderzijds omdat wat voor de ene patiënt goed is, dat niet noodzakelijkerwijs ook voor de andere patiënt is. Daardoor weet niemand op voorhand of een behandeling wel zal aanslaan.

Omdat er niet veel over CRPS bekend is, begrijpen vele mensen niet wat het is en dat maakt het nog moeilijker om ermee om te gaan. En als je zelf niet goed weet wat er aan de hand is, hoe moeten anderen dat dan begrijpen? Het helpt bovendien niet dat buitenstaanders niet altijd iets aan het lichaamsdeel zien dat zoveel pijn doet. Dan lijkt het alsof jij je de pijn inbeeldt. Mede daarom heb ik dit boek geschreven.

Leven met pijn is voor iedereen die te maken krijgt met CRPS, als patiënt, partner, familie, vriend, collega, hulpverlener, of voor wie in dit onderwerp geïnteresseerd is.

– 1 –

WAT IS CRPS?

INLEIDING

Zoals de naam al doet vermoeden, is het Complex Regionaal Pijn Syndroom een erg ingewikkelde aandoening, waarvoor in de loop der jaren al diverse synoniemen werden gebruikt. CRPS stond ook bekend als: posttraumatische dystrofie, Sudeck Dystrofie, Sudeck Atrofie, Sympathische Reflex Dystrofie, algodystrofie, algoneurodystrofie, causalgie, enzovoort.

OORSPRONG

Het Complex Regionaal Pijn Syndroom komt op elke leeftijd voor, maar vooral bij mensen tussen de veertig en zestig jaar. Er worden meer vrouwen dan mannen door deze aandoening getroffen.

CRPS kan in principe elk deel van het lichaam aantasten. Het komt echter hoofdzakelijk voor aan de ledematen: de handen, armen, schouders, voeten, benen en knieën.

CRPS kan het gevolg zijn van een verwonding, zoals een polsbreuk, een enkelverstuiking of zelfs een splinter in je huid. Maar ook een operatie of gipsverband kan aan de basis liggen. Er zijn zelfs gevallen bekend waarbij het spontaan is ontstaan. Het is echter niet bekend waarom de ene persoon wel CRPS krijgt en de andere niet. Wel staat vast dat het de weefsels en functies van het lichaamsdeel in kwestie kan aantasten.

Belangrijk om te weten is, dat de ernst van het letsel dat aan de basis ligt niet altijd in verhouding staat tot de ernst van de CRPS. Zo kan een miniem letsel een ernstige vorm van CRPS tot gevolg hebben, terwijl er bij zwaar letsel een milde vorm kan optreden.

Toen ik thuiskwam na een middagje fietsen, nam ik me voor om in de toekomst vaker de fiets te nemen om eropuit te trekken. Maar op dat moment wist ik nog niet dat die dag mijn hele leven zou veranderen, en dat allemaal door een doodgewone val.

Op weg naar de snoepkast gleed ik uit en viel op de grond. Omdat mijn knie pijn deed legde ik er meteen ijs op, en niet veel later was de pijn alweer over.

De dag erna kreeg ik op mijn werk steeds meer pijn in mijn enkel, waardoor het lopen me alsmaar moeilijker af ging. Daarom nam ik een paracetamol en probeerde ik zo vaak mogelijk te gaan zitten, wat voor een verpleegkundige niet eenvoudig is. Helaas ging de pijn niet over.

Uiteindelijk deed ik een zwachtel rond mijn enkel om meer steun te hebben en besloot ik na het werk naar de spoedafdeling te gaan en daar een Tensoplast® (soort zwachtel) te halen. Toch wou de doktersassistent even naar mijn enkel kijken. Hij meende dat het om een simpele verstuiking ging. Er was immers niets aan mijn enkel te zien.

De periode daarop ging de pijn niet over. Integendeel, hij werd steeds ondraaglijker. Daarom probeerde ik na het werk mijn voet, die loodzwaar aanvoelde, zoveel mogelijk rust te gunnen en legde ik mijn been geregeld in hoogstand. Het hielp natuurlijk niet dat het zo druk was op het werk en dat ik vele overuren moest maken.

Na een week kon ik mijn voet niet normaal meer afwikkelen tijdens het lopen en ook niet meer volledig op mijn voet steunen. En tijdens het bezoek aan een wellnesscentrum merkte ik dat mijn voet het niet meer uithield in het bubbelbad. Toen besloot ik dat het tijd werd om aan de alarmbel te trekken.

Zo belandde ik bij een orthopedisch chirurg, die me een aantal inspuitingen in mijn enkel gaf en een rustgips aanlegde van mijn voet tot onder mijn knie. Hij schreef me twee maanden ziekteverlof voor en zei dat het geregeld gebeurt dat mensen veel te lang blijven werken omdat ze niet ziek willen zijn, met alle gevolgen van dien. Ik schrok toch wel, want ik had helemaal niet verwacht dat ik voor twee weken gips zou krijgen, en al helemaal niet dat ik zo lang niet zou kunnen werken. Plotseling was ik wel heel erg immobiel en moest ik beroep doen op mijn moeder om mij naar huis te brengen. Daar stond mijn autootje dan, niet wetende dat hij twee jaar verwaarloosd zou worden.

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen CRPS type 1, waarbij er geen zenuwschade is, en het zeldzamere CRPS type 2, waarbij dat wel het geval is.

SYMPTOMEN

Bij CRPS beginnen de klachten meestal met een pijn die heviger en langduriger is dan normaal voor het letsel dat aan de basis ligt. Zo kan het aanvoelen alsof je hand in brand staat, alsof er elektrische stroompjes door je been gaan of alsof je voet in duizend stukjes gaat breken. Het gevolg kan zijn dat je geneigd bent om het aangetaste lichaamsdeel minder te gebruiken en het te ontzien. Bovendien kan dit lichaamsdeel zo overgevoelig worden dat je zelfs de minste aanraking niet meer kunt verdragen. Dan kan het gebeuren dat je het gewicht van een laken op je knie niet meer kunt verdragen, of dat je geen schoen meer aan je voet kunt hebben.

De vreselijke pijn gaat gepaard met een kleurverandering (een rode en/of blauwige kleur) van het desbetreffende lichaamsdeel, een temperatuursverandering (warm of koud aanvoelen) en/of zwelling. Deze symptomen verergeren meestal bij inspanning.

Daarnaast kunnen onder andere de volgende verschijnselen optreden: een ongewoon glanzende huid, een abnormale doorbloeding van de huid, een verstoorde zweetproductie, een afwijkende haar- en nagelgroei, een verminderde tastzin, bewegingsbeperking, krachtverlies, spierzwakte, onwillekeurige spiersamentrekkingen, een abnormale houding van het aangetaste lichaamsdeel, verschijnselen van botontkalking en gewrichtsverstijving.

VERLOOP

De symptomen beginnen gewoonlijk in het aangetaste lichaamsdeel, maar kunnen zich uitbreiden. Als je CRPS hebt aan je linkervoet, kunnen de symptomen zich bijvoorbeeld uitbreiden naar je linkeronderbeen of je rechtervoet. Tot op heden zijn hier geen wetenschappelijke verklaringen voor gevonden. Het gevolg daarvan is dat het verloop van CRPS onvoorspelbaar is.

Gelukkig geneest het merendeel van de patiënten binnen enkele maanden. De overige patiënten behouden echter de klachten en belanden in een langdurige of zelfs chronische ziektetoestand.

DIAGNOSE

Op dit moment bestaat er geen standaardonderzoeksmethode om de diagnose te kunnen stellen. Daarom worden hiervoor hoofdzakelijk de klachten van de patiënt en de klinische observaties bij het lichamelijk onderzoek gebruikt.

Nu mijn been in het gips zat was ik wel genoodzaakt om te rusten. Het gips deed me aanvankelijk deugd, maar dat was jammer genoeg slechts van korte duur, want vanaf de tweede dag begon het heel erg te spannen. Bovendien voelde mijn been aan alsof het in de vriezer zat en kreeg ik tintelingen in mijn tenen, die nu een min of meer paarse kleur hadden.

De daaropvolgende dagen was de pijn niet meer te harden en kreeg ik het steeds moeilijker om het gips te verdragen. Zo belandde ik opnieuw bij de orthopedisch chirurg.

Hij verwijderde het gips meteen. Wat een opluchting! Maar mijn blijdschap was van korte duur, want het leek wel alsof mijn been verlamd was, zodat ik nu helemaal niet meer kon lopen. De dokter zei bovendien nadrukkelijk dat ik dringend geopereerd moest worden. Dat vond ik wel erg ingrijpend, en dus besloot ik een second opinion te vragen.

Nog diezelfde week kwam ik bij een professor, die me zeer grondig onderzocht. Volgens haar had ik een Sudeck Dystrofie. Ik kon me niet herinneren ooit van die aandoening gehoord te hebben. Wat was een Sudeck Dystrofie? En het belangrijkste: wat kon ik eraan doen?

– 2 –

EEN WIRWAR AAN EMOTIES

INLEIDING

Je hebt CRPS en daar kun je helaas niets aan veranderen. Terwijl de ziekte misschien je hele leven verandert, waardoor je met een wirwar aan emoties te maken krijgt.

De eerste keer dat ik bij Elias in zijn ouderlijk huis kwam, was ik er met de auto naartoe gereden en bleef ik logeren, omdat het toch wel twee uur rijden was. Elias en ik waren toen zeven weken samen. Ik was nog niet ziek.

Vier maanden later nodigde Elias mij en mijn ouders uit in zijn ouderlijk huis om zijn verjaardag te vieren. Ik zat toen net in het gips en had veel pijn. Daarom wou ik het liever niet laten doorgaan, maar omdat ik Elias niet wou teleurstellen, zei ik daar niets over. En zo gebeurde het dat onze ouders plus zijn jongere zus voor het eerst aan elkaar werden voorgesteld.

Ik voelde me een beetje beschaamd toen ik daar in een rolstoel binnenkwam. Ik wou al dat gedoe niet. Zeker niet toen er namen op mijn gips werden geschreven, maar dat durfde ik niet te zeggen, en dus glimlachte ik de hele tijd. Ik was daar te gast, ik wou zeker niet moeilijk doen. Hoe minder aandacht er naar mij en die rolstoel ging, hoe beter het voor mij was.

‘s Avonds trakteerde Elias ons op een etentje in een prachtig kasteel. Het restaurant was moeilijk toegankelijk voor een rolstoel en ik kon pas tussen de andere tafels door nadat de andere mensen hun stoelen hadden verschoven. Over een entree gesproken! Bij onze tafel aangekomen ontdekte ik al snel dat ik mijn gipsen been niet op een stoel kon leggen. Daarom kwam een ober met een lege bierbak aandraven, die hij omdraaide en waar hij een dun kussentje bovenop legde. Jammer genoeg hing mijn been erg laag, zodat mijn gips meer en meer begon te spannen.

Na het hoofdgerecht moest ik naar het toilet, zodat de mensen opnieuw hun stoel achteruit moesten schuiven. Vervelend! En bij het toilet aangekomen kon ik op een bepaald moment niet meer verder met mijn rolstoel omdat de gang smaller werd. Met als gevolg dat ik een eindje op één been moest springen (ai ai ai) naar het toilet en weer terug...

Voor het slapen gaan nam ik afscheid van mijn ouders, die naar een hotel gingen, en probeerde ik vlot op de bovenverdieping te komen. Vol goede moed zette ik me op de trap, zodat ik tree voor tree omhoog kon komen, met mijn gipsen been in de lucht. Daarna rolde ik met behulp van een bureaustoel naar de badkamer om me om te kleden. Niet ideaal met al die kleine drempels. En daarna rolde ik naar Elias’ slaapkamer, waar voor mij een matras op de grond lag.

Die nacht moest ik Elias een paar keer wakker maken om me weer naar de badkamer te helpen, zodat ik kon plassen. Voor mijn gevoel maakte dat allemaal veel te veel lawaai, want de deur van zijn slaapkamer piepte en de bureaustoel ook. Ik hoopte maar dat we niemand wakker maakten.

’s Ochtends bracht Elias me cornflakes op bed, zodat ik daarna de tijd kon nemen om mij te wassen. Het was een heel gedoe, omdat de wastafels te hoog waren om erbij te kunnen en er geen douche was. Ook mocht mijn been niet nat worden. Uiteindelijk rolde ik met de bureaustoel naar het bad en hielp Elias me in het water. Ik had het toch wel onderschat! Het was niet simpel om een bad te nemen terwijl ik er alles aan moest doen om mijn zware gipsen been in de lucht te houden, zodat het niet in het water terechtkwam. Het was een heel gesukkel, maar ik was tenminste gewassen. Daarna was het al tijd voor het middageten. Dus weer de trap af...

Na de lasagne wilde Elias een frisse neus halen. Dus ging hij wandelen, waarbij hij de rolstoel voor zich uit duwde, over het trottoir dat er erbarmelijk bij lag. Die schokken zorgden ervoor dat ik het niet meer uithield van de pijn. Ik wou naar huis!

Toen mijn ouders me hadden opgehaald en naar huis reden, was ik opgelucht. Even niets zeggen, niets doen, alleen maar op de achterbank liggen en rusten. Het weekend was voor mij tenslotte erg vermoeiend geweest. En de pijn bleef maar toenemen, zo erg dat ik die nacht geen oog dicht deed en het gips er de volgende dag zo snel mogelijk af moest.

In de jaren die volgden stond alles in het teken van mijn gevecht met CRPS: dokters bezoeken, revalideren, geschikte medicijnen vinden om de helse pijn te bestrijden, bijwerkingen, complicaties, ziekenhuisverblijven, opnames in de dagkliniek, enzovoort.

IMPACT OP JE LEVEN

CRPS heeft een enorme impact op je leven. Vooral als je niet binnen enkele maanden geneest en je in een langdurige of zelfs chronische situatie terechtkomt.

Vaak begint de impact al voor de diagnose wordt gesteld. Je vraagt je af hoe het komt dat je zoveel pijn hebt en bezoekt diverse dokters om een verklaring te vinden. Helaas kan het een hele tijd duren voor de juiste diagnose wordt gesteld. Maar zodra je weet wat je hebt, ben je opgelucht dat er wordt bevestigd dát je echt iets hebt. Het is namelijk je CRPS die de pijn veroorzaakt.

Hoe meer je over CRPS te weten komt, hoe meer het besef groeit dat de meeste dokters niet bijster veel weten over je aandoening en dat er geen pasklare behandeling bestaat. Maar of je nu alle mogelijke behandelingen een kans geeft of niet, je blijft met verschillende vragen zitten. Word je ooit beter? Wordt de pijn minder? En wordt je leven weer zoals voorheen?

Wellicht had jij je leven heel anders voorgesteld. En dan ineens word je ziek en je vroegere, vertrouwde leventje maakt plaats voor een nieuw leven met een toekomst vol vraagtekens.

Mijn dochters hele doen en laten wordt door die CRPS beïnvloed. Als ze CRPS niet had, zou zij zoals elke gezonde persoon werken en alles doen wat ze graag doet.

Vroeger reden we soms met de trein naar Antwerpen om te gaan shoppen. Antje was echt onvermoeibaar en ik viel er vaak bijna bij neer, en snakte naar een zitpauze in een tearoom. Nu is het juist andersom. Als we gaan shoppen gebeurt alles veel trager: een of meer winkels met tussenin een lange rustpauze. Dat vind ik niet erg, hoor. Of ik kom bij haar op bezoek of zij bij ons, en dan zitten we gewoon rustig te babbelen. Dat is ook erg leuk. En we bellen bijna dagelijks naar elkaar en hebben altijd wat te vertellen.

Antje was vroeger bovendien heel sportief en deed aan hardlopen, squash, Oriëntaalse dans, fietsen... Daarnaast ging ze af en toe met vriendinnen een avondje uit en dan danste ze heel graag. Nu is dat allemaal anders. Antje is beperkt in haar mobiliteit en dus afhankelijker. Ook moet ze zich dagelijks inzetten om de dag door te komen, want de ene dag is de andere niet. Alles kost haar zoveel moeite: opstaan, zich wassen, het eten maken, revalideren... en steeds die constante pijn die haar zo afmat. Voor alles heeft zij veel meer tijd en energie nodig. Ze moet veel meer rusten en is vlug geëmotioneerd. Sociaal zijn er minder vrienden: de beste zijn gebleven. De partner mag je ook niet verwaarlozen. En de familie begrijpt niet alles.

IMPACT OP JE LICHAAM

CRPS heeft ook een enorme impact op je lichaam. Zo kun je na verloop van tijd problemen ervaren met het uitvoeren van bepaalde activiteiten, zowel thuis als buitenshuis. Dit kunnen activiteiten zijn die je elke dag doet, maar ook minder vaak voorkomende activiteiten, zoals bepaalde hobby’s. Het is erg frustrerend als dingen die vroeger gewoon waren ineens niet meer zo vanzelfsprekend zijn! Denk hierbij aan bezigheden als: je kleren aandoen, een boterham smeren, een gezonde maaltijd koken, het huis schoonmaken, te voet naar de bakker gaan, autorijden, een baby in je armen houden, de tuin onderhouden, naar de bioscoop gaan, een dagje winkelen of op reis gaan.

Je ziektebeeld kan zelfs zodanig evolueren dat je noodgedwongen steeds meer uit handen moet geven. Terwijl je vroeger onafhankelijk was en tot zoveel meer in staat. Soms kan CRPS je zo beperken dat je genoodzaakt bent je leven een andere invulling te geven.

Om ondanks je ziekte zo veel mogelijk uit je leven te halen, kan het voorkomen dat je hulpmiddelen nodig hebt. Zoals schoenen met klittenband in plaats van veters als je CRPS hebt aan je handen, of een broek met een rits in plaats van knopen; kousen zonder motief omdat een motief pijn doet aan je CRPS-voet, een dekenboog zodat de deken niet rechtstreeks op je voet drukt, een leuning in het bad of een antislipmatje in de douche, een barkruk in de keuken zodat je af en toe kunt zitten, een auto met automaat zodat je CRPS-voet niets hoeft te doen of andere aanpassingen in je auto, en een parkeerkaart voor personen met een handicap.

Wees creatief! En schaam je er niet voor als je hulpmiddelen nodig hebt, want zij kunnen een groot verschil betekenen voor je zelfstandigheid en comfort. Als je bijvoorbeeld niet lang kunt lopen, kun je voor grotere afstanden gebruik maken van een rolstoel, zodat je plaatsen kunt bezoeken waarvan je anders alleen maar had kunnen dromen.

Eigenlijk ben je genoodzaakt om anders door het leven te gaan. Niet alleen omdat je behoefte hebt aan hulpmiddelen, maar ook omdat je rekening moet houden met allerlei factoren waar je vroeger zelfs nooit aan gedacht hebt. Het leven is ingewikkelder geworden. Als je ergens naartoe gaat, heb je misschien een poef nodig om je been op te leggen, of een fauteuil waar je even in kunt liggen om te rusten. Al wil je het liefst net zo doen als ieder ander.

Als ik naar buiten ga en onder de mensen kom, draag ik mijn orthopedische schoenen. Van de schoenmaker mocht ik zelf bepalen hoe ze eruit zouden zien en ik vind mijn laarsjes zeer geslaagd. Helemaal niet oubollig of lelijk. Andere schoenen verdraag ik overigens niet, en dat terwijl ik zo’n grote schoenencollectie had. Toch heb ik ook mijn orthopedische schoenen het liefst zo snel mogelijk uit.

Wandelen lukt me wel, maar tussendoor moet ik geregeld mijn linkerbeen even ontlasten, zodat ik dan sta als een ooievaar. Hetzelfde als ik zit, want ik verdraag het niet om heel lang met mijn voet op de grond te steunen. Daarom maak ik vaak gebruik van kussens: in de auto als passagier, in een stoel, in bed… Vroeger ook als ik aan tafel at, maar dat heb ik geleidelijk aan afgebouwd en nu laat ik mijn voet op mijn pantoffel rusten. Behalve, zo heel af en toe, als ik na het koken een te grote pijnopstoot heb, want dan leg ik mijn been op een stoel waarop ook een kussen ligt, met daarbovenop een fleecedekentje tegen de kou. Sinds mijn CRPS is kou namelijk de vijand van mijn voet/been.

In de ergotherapie waren ze absoluut tegen het gebruik van mijn kussens: ik moest ze onmiddellijk wegdoen. Maar dat ging echt niet. Wel probeer ik het in mijn tempo, en zo lukt het beetje bij beetje. Toch weet ik niet of ik de kussens ooit volledig uit mijn leven zal kunnen bannen. Niet omdat ik niet wil, maar omdat het niet gaat. Toen ik bijvoorbeeld een keer met mijn moeder naar een tearoom ging, hebben we daar minstens anderhalf uur gezeten. Ik had mijn schoen uitgedaan en mijn voet stond, zonder kussen, op de grond. De hele tijd heb ik toen heen en weer zitten schuiven op mijn stoel en mijn voet lag geen enkele keer goed. Ook was mijn been naderhand nogal gezwollen van het omlaag hangen. Die nacht deed ik trouwens geen oog dicht van de pijn.

In huis draag ik pantoffels die bijna tot op de draad versleten zijn. Eigenlijk zijn die instappers oorspronkelijk van mijn moeder, die ze zelf al twee jaar had gedragen, maar omdat ik geen geschikte pantoffels vond, stelde ze voor dat ik de hare eens zou passen. Ze zaten gelukkig als gegoten! Waarschijnlijk vooral doordat ze al wat uitgerekt waren en daardoor niet spanden.

Ondertussen heb ik al heel wat schoenenwinkels afgelopen, maar geen enkele pantoffel gevonden die links goed zat. Altijd was er wel iets, want elke kleine oneffenheid in de stof voelde aan als een spijker in mijn schoen. Gelukkig blijkt dat ik nu ook pantoffels op maat kan laten maken.

IMPACT OP JE PSYCHE

Doordat je fysiek tot minder in staat bent, kan het lijken alsof je lichaam je in de steek laat en het niet langer jouw lichaam is, maar dat van iemand anders. Je moet afscheid nemen van je oude, gezonde lichaam. Terwijl je er niet voor hebt gekozen om ziek te worden.

Daar sta je dan, vroeger zo mobiel en vrij, en nu zo afhankelijk, met een lichaam dat niet meer naar behoren werkt. Je zelfvertrouwen krijgt dan ook een flinke knauw. Bovendien kun je het gevoel hebben niet meer aantrekkelijk te zijn, waardoor het beeld in de spiegel je tegen gaat staan. In de spiegel zie je misschien alleen maar die rolstoel, je hand die in een spalk zit, je been dat in het gips zit, je amputatiestomp, de wallen onder je ogen door het slaaptekort, en de extra kilo’s door je medicatie en gebrek aan beweging. Misschien herken je jezelf niet eens meer als je in de spiegel kijkt, want je lijkt in niets meer op de persoon die je vroeger was. Niet alleen door je veranderde uiterlijk, maar bovenal doordat ook je innerlijk is veranderd. Misschien weet je zelfs niet meer wie je bent omdat je oude ik weg is, alsof je een vreemde voor jezelf geworden bent.

Stel je voor dat je voorheen fulltime werkte en tweemaal in de week ging hardlopen, vrijdag naar het café ging met je vriendengroepje en zaterdag naar een discotheek om tot in de vroege uurtjes te dansen. Dan was er nog altijd het huishouden dat je op zondag deed en daarna begon opnieuw de werkweek. En dan ineens word je ziek, waardoor je fulltime thuis zit, niet meer kunt sporten, niet meer naar het café gaat, niet meer kunt dansen en zelfs het huishouden je niet meer lukt. Je komt nu alleen nog naar buiten om naar de dokter te gaan of naar de revalidatie. Soms komt er misschien een vriend of vriendin langs, maar hoe langer je ziek bent, hoe minder bezoek je krijgt. Dus zit je hele dagen thuis, alleen, met je pijn. Het leven dat je kende is weg. Je was per slot van rekening een erg actief persoon, en nu niet meer. Geen wonder dat je niet meer weet wie je bent.

Het is trouwens pas als iets weg is dat je er de waarde van inziet. Vroeger stond je wellicht niet stil bij het geluk dat je had met je baan, je bruisende sociale leven en je goede gezondheid. Vooral gezondheid wordt immers vaak als vanzelfsprekend beschouwd, zeker als je jong bent. Wanneer je dan ziek wordt, verandert het beeld dat je van jezelf hebt.

Zorg ervoor dat je jezelf niet teveel met anderen gaat vergelijken, en laat je zeker niet ontmoedigen door wat anderen allemaal lijken te kunnen!

Ik besluit naar buiten te gaan: eerst X meter naar de glascontainer, dan Y meter naar de brievenbus om mijn ziektebriefje te posten en als laatste Z meter om weer thuis te komen. Dat alles is voor mij een hele opgave, vooral omdat ik daarbij mijn marteltuigen (schoenen) aan moet.