De dokter als patiënt

Een deel van de opbrengst gaat naar de

Sunday Foundation (www.sundayfoundation.nl)

van Sander de Kramer (Chief Ouwe Dibbes)

Eerste druk september 2018

© Bram Bakker | Uitgeverij Water BV

Ontwerp omslag en binnenwerk:

Hermen Grasman Ontwerp

Foto auteur: Corbino

ISBN 978 94 92495 50 1

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Bram Bakker

De dokter als patiënt

VOOR PATTY, WIE ANDERS?

•

‘Het onverklaarbare is altijd angstaanjagend.’

Uit: De eeuwige bron, Ayn Rand

•

‘Als huisarts leerde ik dat patiënten die nooit op het spreekuur kwamen hun eigen problemen oplosten.’

Mark Smit

•

Voorwoord

•

De dokter kan ook ziek worden. Sommige mensen zijn daar een beetje verbaasd over. Als je zoveel over gezondheid en welzijn weet, dan zou je toch beter dan wie ook kunnen voorkomen dat je ziek wordt. En mocht het je toch overkomen, dan weet je precies wat je moet doen. Maar zo is het niet. Dokters zijn net echte mensen. Ze worden gemiddeld niet ouder dan nietartsen van hetzelfde opleidingsniveau en met dezelfde sociaaleconomische status. Daarnaast hebben ze dezelfde mechanismen om te ontkennen als er iets met hun gezondheid mis dreigt te gaan of juist dezelfde angsten die leiden tot grote bezorgdheid. We weten wel van artsen dat ze in hun praktijk goed gezien hebben wat ze absoluut niet willen. Zij die wanhopige kankerpatiënten nog chemokuren aanbieden of innovaties waarvan niet aangetoond is of ze effect hebben, doen dat zelf liever niet. Ze weten namelijk wat dat inhoudt. Wat uiteindelijk als enige rest is dat ze niet weten wat het betekent om patiënt te zijn.

De ervaringen van een dokter die aan de andere kant van de tafel in de spreekkamer terechtkomt zijn daarom interessant omdat hij pas als hij ziek blijkt echt met de zorg geconfronteerd wordt. Met die onhandige artsen, met de bureaucratie, met de verschillende inzichten over hoe klachten geïnterpreteerd moeten worden, met de zorgverleners die thuis ook weer een leven hebben waarin spanningen een grote rol spelen zodat ze op sommige momenten die ertoe doen net even niet weten waar ze de empathie vandaan moeten halen om adequaat te reageren, met de factor tijd die voor arts en andere zorgverleners vergeleken met de patiënt heel anders aanvoelt.

Die ervaringen zijn voor een arts ontnuchterend en tot hun verbazing worden ze vanzelf ook nog een echte patiënt, hoezeer ze zich ook hadden voorgenomen dat nooit te laten gebeuren. Zelf kun je wel van alles willen, maar de zorg weet van niets en de mensen die erin werken doen wat ze elke dag doen. Ik denk dat een dokter als patiënt uiteindelijk iets is dat vergelijkbaar is met een mondige patiënt: hij kan beter voor zichzelf opkomen, voelt zich daardoor wat minder geïntimideerd, maar net als voor ieder ander is het toch het moeilijkste om te gaan met de onzekerheden die overal en op de meest onverwachte momenten aan het oppervlakte komen omdat je als patiënt zo kwetsbaar bent.

Het wordt allemaal nog lastiger als de zorgverleners geen etiket kunnen plakken op de klachten waarmee de patiënt zich presenteert. Zonder diagnose word je een ontheemde in de zorg, en blijkt er zelfs geen meelevendheid in de protocollen voor te komen.

De dokter als patient van Bram Bakker brengt dat alles in beeld en ontleent zijn kracht aan het feit dat het leest als een struikeltocht door de Nederlandse zorg, die voortdurend in beweging is door bezuinigingen en de invoering van een neoliberale marktfilosofie in een onderdeel van de samenleving waar het niet om producten gaat maar om een proces. Zorg kun je niet verkopen. Die moet je geven.

Ivan Wolffers - arts, patiënt, schrijver, mens

Inleiding

•

Begin 2018 veranderde mijn leven ingrijpend toen ik, tot dan een gezonde psychiater, van de ene op de andere dag een patiënt werd. In de periode die hieraan voorafging was er al genoeg gebeurd, zou je denken: mijn relatie met de moeder van mijn kinderen Milan (16) en Luna (13) sneuvelde na twintig jaar. Er volgde een verhuizing. De jaren daarvoor had ik van dichtbij meegemaakt hoe vrienden van mijn leeftijd onverwacht stierven. Een persoonlijk boek over een van hen, Gerrit, werd verkeerd ontvangen en flopte. Als psychiater wilde ik een zakelijke onderneming opzetten en dat lukte niet goed. En, geluk bij een ongeluk, ik kwam een nieuwe liefde tegen. Iemand die me weliswaar de zonnige kant van het leven liet zien, maar het was wel snel na mijn scheiding, en ze verschilde ook nog eens totaal van wat voor mij twintig jaar lang de norm was geweest...

Op 13 maart 2018 moest ik mijn ziekte ineens erkennen. Mijn vreemde lopen kon op niets anders dan een stoornis berusten. Op het moment dat mensen in mijn directe omgeving daar spontaan opmerkingen over begonnen te maken, was er geen ontkennen meer aan. Daarvoor was er waarschijnlijk ook al sprake van ziekte geweest, maar toen had ik dat zelf nog niet in de gaten. Te druk bezig met van alles en nog wat, en voorlopig nog aan de goede kant van het bureau in de spreekkamer.

Door de opmerkingen van mijn naasten viel niet langer te ontkennen dat ik ziek was. Kenmerkend voor veel zieken: de patiënt in kwestie is vooral bezig te overleven en doorziet weinig tot niets van het ziekteproces en de uitwerking daarvan. Op zichzelf, maar ook op de omgeving. ‘Je gaat het pas zien als je het doorhebt,’ zei Johan Cruyff ooit zeer treffend. Of hij begreep wat voor diepe waarheid hij hiermee verkondigde vermeldt het verhaal niet. Maar het is naar mijn idee ook van toepassing op ziekte en gezondheid. Pas als je weer beter bent, als dat je gegeven is, krijg je zicht op het proces.

Het heeft me maanden gekost voor ik grotendeels hersteld was van de gecompliceerde griep die mij trof – dat is nu althans de meest waarschijnlijke diagnose. Zeker weten doet niemand het, en waarschijnlijk zal dit altijd zo blijven. Mijn cerebellum, ook wel de kleine hersenen genoemd, functioneerde niet meer. Het cerebellum is onderdeel van ons emotionele brein, en dan het meer primitieve deel. Alle zoogdieren hebben het, en het is voor zover we weten niet beïnvloedbaar door gedachten. Die houden vooral verband met de neocortex, een bij de mens sterk ontwikkeld hersendeel, dat ons erg onderscheidt van andere zoogdieren. Het cerebellum ligt onder de grote hersenen, aan de achterkant van ons brein, en net boven de bovenste nekwervel.

Hoewel de grote hersenen op een mri met contrast ogenschijnlijk normaal waren, durf ik nu te zeggen dat ook die niet goed functioneerden. De functie van de grote hersenen is immers ook afhankelijk van een ordentelijk werkend cerebellum. Met de grote hersenen kunnen mensen onder meer nadenken, en er werd verondersteld – niet in de laatste plaats door mijzelf – dat mijn normale verstand er nog altijd gewoon was. Sterker nog: ik was er altijd van overtuigd geweest flink boven het gemiddelde iq te zitten. Tot ik ziek werd en zelfs intelligentie geen automatisch gegeven meer was, of althans niet toereikend om te functioneren.

Door mijn aandoening ging mijn hele leven op de helling en was niets meer vanzelfsprekend. Aan het einde van een bewogen halfjaar wil ik proberen iets weer te geven van de inzichten die ik opdeed. Dat ik levenslang een dokter ben en blijf staat buiten kijf, maar deze ziekteperiode leerde me iets wat in geen enkel studieboek staat: de uitwerking van dit proces op de getroffen persoon. Maar ook op iedereen daaromheen: partner, familie, geliefden.

Ook confronteerden deze klachten me met de beperkingen van het medische model. En helaas ben ik lang niet de enige die daarop stuit. De reguliere gezondheidszorg verdient een pluim voor de nietaflatende pogingen gruwelijke ziekten als kanker beter te behandelen en technologische vooruitgang ook aan zieken te doen toekomen. Maar er is nog veel ruimte voor verbetering. Dat was mijn mening al voordat ik ziek werd, en door mijn ervaringen als patiënt is die alleen nog maar versterkt.

In dit boek wil ik openhartig vertellen wat mij tijdens mijn zieke is overkomen. In de ijdele hoop dat iedereen die het interesseert er zijn voordeel mee kan doen. Het verhaal kent weinig namen, omdat het me er niet om te doen is personen of instellingen zwart te maken. Ik denk oprecht dat dit verhaal zich overal in Nederland had kunnen afspelen. En dat is een verontrustende gedachte...

Een deel van de teksten verscheen in een andere gedaante, als beknopte opiniebijdrage op de website Joop.nl, maar op papier is alles nieuw. Het schrijven van dit boek was allereerst van groot persoonlijk belang, en markeert een mijlpaal in een persoonlijk proces dat nog lang niet ten einde is. Hopelijk steekt deze publicatie andere mensen een hart onder de riem en het zou mooi zijn als een enkele collega zich nog eens achter de oren krabt.

Bram Bakker

Bloemendaal, september 2018

Ziektebeloop

Het begin

•

Als psychiater werkte ik in maart 2018 in een algemeen ziekenhuis, waar ik consulten deed op allerhande afdelingen. Ik bezocht mensen die bijvoorbeeld hun been hadden gebroken, gingen overlijden aan kanker of onbegrepen lichamelijke klachten hadden. In alle gevallen was er een behandelend medisch specialist die het nuttig vond dat er bij een bepaalde patiënt ook eens een psychiater meekeek. Mede door werkervaringen in andere ziekenhuizen, de ggz en de verslavingszorg verbeeldde ik me wel iets van onze gezondheidszorg af te weten. Totdat ik onverwacht vanaf de andere kant in het medische circuit belandde: als patiënt.

Het begon ermee dat mijn vriendin ietwat ongerust opmerkte dat ik vreemd liep tijdens het uitlaten van mijn hondje. De dag daarna vroegen mijn kinderen of er iets mis was met me, omdat ik zo onhandig bewoog. Mijn kinderen zijn schatten, maar dat ze hardop hun bezordheid uitspreken, dat ken ik niet echt van ze. Het vreemde lopen was ook mij niet ontgaan, maar ik had geprobeerd mezelf gerust te stellen door het weg te wuiven: je bent een topfitte hardloper, het zullen wel de naweeën zijn van een of andere onschuldige virusinfectie, of zo. Ik had het moeilijke lopen geblokt, daar was ik heel goed in, en had er verder dan ook niet over nagedacht.

Zes weken eerder had de griep me, voor het eerst in jaren, stevig te pakken gehad. In de periode daarna voelde ik me verder weer geheel gezond. Ik had nergens last van. Maar de zorgen van mijn dierbaren verontrustten me, dus belde ik toch maar om een afspraak te maken bij de huisarts. Direct de volgende ochtend kon ik om acht uur al komen, zei de assistente die het verhaal had aangehoord. En als het dezelfde dag nog moest, dan kon dat ook worden geregeld, zei ze erachteraan.

Een huisarts in opleiding onderzocht me die donderdagochtend. Hij schrok duidelijk van mijn dramatische prestaties bij het lopen over een denkbeeldige lijn. Dokters noemen deze test de ‘koorddansersproef’. Alle andere testjes doorstond ik prima: mijn bloeddruk en temperatuur waren normaal, mijn spierkracht was goed en alle volgbewegingen van mijn ogen klopten ook. Verder was ik niet misselijk of duizelig en er was ook niets wat dit opwekte.

Mijn vaste huisarts, zeer ervaren en intussen met pensioen, werd te hulp geroepen bij deze vreemde casus. Een voordeel bij zijn meekijken en -denken was ook dat hij me in de loop der jaren goed had leren kennen. Hij keek al snel zorgelijk. ‘Het lijkt iets met je cerebellum,’ zei hij. Dat leek ook mij niet onlogisch, want daar worden beweging, balans en evenwicht gecoördineerd. Eerst maar even wat bloedprikken, stelde hij voor. En we bellen vanmiddag wel even, spraken we af. Dus reed ik braaf naar de bloedafname in het plaatselijke bejaardentehuis, een plek waar ik anders enkel kwam om bij verkiezingen mijn stem uit te brengen.

Rond half twee die middag had ik mijn huisarts aan de telefoon, zoals afgesproken. Hij had overlegd met de neuroloog van een dichtbijgelegen ziekenhuis en het advies was om me daar zo snel mogelijk te melden op de Spoedeisende Hulp. Ik schrok, maakte me los van een afspraak op mijn werk en meldde me ongeveer een uur later bij het betreffende ziekenhuis. Daar werd ik inderdaad verwacht, merkte ik aan de vriendelijke reactie achter de balie, ze kenden mijn naam al. Na tweeënhalf uur wachten kwam er een verpleegkundige die haar excuses aanbood voor de vertraging en nog meer bloedonderzoek aanvroeg. (Weken later ontving ik overigens per post een bericht dat dit mislukt was; er was waarschijnlijk iets misgegaan met de bloedafname.)

Rond zes uur in de avond, dus vier uur nadat ik mij op de Spoedeisende Hulp had gemeld, kwam er een vriendelijke arts-assistent die me uitvoerig onderzocht, maar die er duidelijk ook niets van kon maken. Zij vroeg een CT-scan aan, waarop uiteindelijk niets afwijkends te zien was. Rond half acht ’s avonds kwam ze terug met een ‘echte’ neuroloog, die bij wat geavanceerde testjes wel wat afwijkingen vond, met name een (miniem) verschil tussen de linker- en rechterhelft van mijn lichaam. En op een test waarbij ik met mijn hak in een rechte lijn over het scheenbeen van mijn andere been moest bewegen, scoorde ik ook beroerd. Aan beide kanten, dat dan weer wel.

Het woord cva viel, best eng. Die afkorting staat voor CerebroVasculair Accident, een bloedstolsel of een bloeding in de hersenen. Er volgde een opname op de ‘stroke unit’ en uit voorzorg werd ik alvast behandeld alsof ik een herseninfarct (ook wel een beroerte of attaque genoemd) had gehad. Vierentwintig uur verplicht aan de monitor en om te beginnen drie soorten pillen. En morgen een spoed-mri, want op een ct zou men onvoldoende zien.

Een zogenaamde tia (Transient Ischaemic Attack) behoorde volgens mij ook nog tot de mogelijkheden, maar dan zouden alle verschijnselen binnen afzienbare tijd geheel weer moeten verdwijnen.

Rond tien uur in de avond, dus acht uur na binnenkomst, kwam ik terecht op de neurologische afdeling van het ziekenhuis. Ik belandde tussen twee oudere heren, die overduidelijk net een beroerte hadden gehad. Ze maakten wel geluid, maar verstaanbaar praten was er niet bij. Hun tongen hingen scheef uit hun mond en een van hen kwijlde doorlopend. Zelfstandig eten of drinken konden ze geen van beiden. Doodongelukkig voelde ik me, en ook in het geheel niet op mijn plaats daar. Die nacht werd ik door een verontruste verpleegkundige wakker gemaakt, omdat mijn bloeddruk en hartslag zo laag waren. Ze was gerustgesteld toen ze hoorde met een getrainde duurloper van doen te hebben. Ze haalde opgelucht adem, dat soort mensen zagen ze hier weinig.

De volgende ochtend, vrijdag, werd ik op de afdeling neurologie gezien door nieuwe dokters, die het beleid bevestigden, maar nog niet konden zeggen wanneer de mri zou plaatsvinden. Hoewel ik me nog steeds niet ziek voelde, nam bij mij en in mijn omgeving de ongerustheid verder toe. ‘Aan het einde van de middag komen we bij u terug,’ zei de tweede neuroloog die ik zag. ‘En u bent natuurlijk ook nog een collega,’ voegde ze er vriendelijk aan toe.

De hele dag vroeg ik aan dienstdoende verpleegkundigen die toevallig voorbijliepen, ongetwijfeld op weg naar een spoedgeval, of ze al iets wisten over de planning. Zonder uitzondering waren het lieve mensen die zich een beetje ongemakkelijk voelden dat ze me een antwoord schuldig moesten blijven.

Om half zes vrijdagavond, dus net na kantoortijd, kreeg ik eindelijk weer een dokter aan mijn bed. Het was een zaalarts, die me slechts kwam meedelen dat de mri niet vóór maandag ging lukken. Toen ze mijn verbaasde blik zag, zei ze: ‘Ik kan het niet helpen, de mensen die de mri-planning doen zijn om vijf uur al naar huis gegaan. En wij willen zelf ook graag weten of het geen Multiple Sclerose (ms) is.’ Ze bedoelde het ongetwijfeld goed, om nog eens te benadrukken dat ook de artsen het onderzoek echt graag wilden. Maar ik hoorde slechts een enge diagnose. Van alle ziekten die deze patiënt liever niet zou willen hebben, is ms er zeker eentje, en een prominente. Door de goedbedoelde opmerking nam de stress alleen maar toe. Ook bij mijn vriendin, die ernaast stond toen de zaalarts dit zei. Ik slikte de gang van zaken gedwee, tot verbazing van mijn partner. ‘Zo gaat dat blijkbaar,’ was alles wat ik zei. Op dat moment drong nog niet tot me door hoe slecht ik hier werd behandeld. Allereerst als mens met een ziekte, maar ook nog als collega.