Anke Verweijen

mama’s

moed

voor mijn allerliefste held

© 2019 Copyright Anke Verweijen

ISBN 978-94-92723-45-1

ISBN e-book 978-94-92723-46-8

NUR 320 (Literaire non-fictie)

Auteur Anke Verweijen

Redactie en advies Simone Pastoors

Ontwerp omslag Gerdien Beernink

Vormgeving binnenwerk Het Boekenschap

Tekstcorrectie Rien Wisse

Fotografie Tineke Vonk (coverfoto's), Ralf van der Heijden (pagina 7)

Productie Het Boekenschap, www.hetboekenschap.nl

Druk Wilco, Amersfoort

1e druk voorjaar 2019

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Ondanks alle aan de samenstelling van dit boek bestede zorg kan noch de uitgever, noch de auteur aansprakelijk worden gesteld voor eventuele schade die het gevolg is van enige fout in deze uitgave.

Dit boek draag ik op aan Dennis, Robin en Timo

Allerliefste Dennis, 

Daar zit ik dan. Met jouw laptop op schoot, op jouw plek op de bank. Dat voelt zo fijn vertrouwd. Alsof jij en ik één zijn. De plek waar jij uren hebt zitten typen aan je boek. Ik zie je zo weer zitten.

De vraag of ik een vervolg op Papa’s bloed ging schrijven, was voor mij gemakkelijk te beantwoorden. Nee, die ambitie had ik niet. ‘Ik besteed mijn energie liever aan onze kleine schatjes’, was mijn standaardantwoord. Totdat ik een nagesprek had met onze hematoloog Walter van der Velden en physician assistant Manita Bremmers. Onze positiviteit, levensenergie en de kunst om het leven te vieren ondanks alle tegenslagen had ook hen geïnspireerd. Ze gaven me zoveel mooie herinneringen, dat ik op de weg terug naar huis besloot die op te schrijven. Maar ook de minder mooie dingen wilde ik vastleggen.

Nog dezelfde avond heb ik jouw laptop gepakt en je plan van aanpak herschreven voor mijn boek. Ik vond daar aantekeningen waarvan ik het bestaan niet wist. Je had zelf al bedacht dat ik misschien een vervolg zou gaan schrijven. Je zou dat heel mooi vinden, maar alleen als ik eraan toe zou zijn en het voor mezelf goed zou voelen.

Ruim dertig kantjes met aantekeningen over alles wat we gedaan hadden na de geboorte van Robin. Lieverd, wat heb je me daarmee geholpen. Het was de leidraad voor mijn boek, maar het hielp me ook om jou hier bij me te voelen. Je zat naast me op de bank als ik aan het schrijven was.

Eigenlijk zou je als medeauteur vernoemd moeten worden, maar dat is denk ik toch een beetje gek. Tijdens het schrijven van Mama’s moed heb ik onze appgeschiedenis vanaf het allereerste appje teruggelezen. Talloze foto’s en filmpjes weer gezien. Ons hele leven samen kwam langs, precies twee jaar en negen maanden. En wat was dat fijn en troostend! Jij bent en blijft voor altijd mijn grote liefde. Mijn inspiratiebron en de vader van onze geweldige kinderen.

Heel veel dikke knuffels voor jou, lieve schat,

Anke

Inhoud

Allerliefste Dennis,  6

Nijmegen, zaterdag 16 september 2017 9

Roze wolk 12

Terugval Dennis 18

Opname 24

Feest 29

Stamcelboost 33

Brief aan Anke 37

Brief aan Dennis 40

Daar komt de bruid 43

Op vakantie! 50

Rommelende leukemiecellen 58

Te veel witte bloedcellen 65

Waardevolle familiefotoshoot 70

A special guy 73

Theateravond Maarten van der Weijden 80

Papa's bloed in ontwikkeling 85

Serious Request 91

Nachtje weg 101

Ziek op Texel 107

Zwanger! 113

Stabiele tijd 117

Feestelijke boeklancering 127

Onze dochter Robin 1 jaar 138

Idyllisch Zweden 147

Hoge koorts 159

Emotionele ziekenhuisopname 170

Reis van je leven 182

Hoge leuko-uitslag 196

We nemen geen afscheid 212

De uitvaart 242

Afsluiten en opnieuw beginnen 270

Onze nieuwe ster! 282

Dankwoord 292

Verder lezen? 296

Nijmegen, zaterdag 16 september 2017

Dennis pakt mijn hand stevig vast. Ik ben een beetje zenuwachtig en zie dat hij ook gespannen is. Zijn ouders zijn op bezoek en ik kijk mijn lieverd verwachtingsvol aan. “Ik wil jullie wat vertellen. We krijgen een zoon en we gaan hem Timo noemen.” Op het moment dat Dennis dit vertelt, stromen de tranen over zijn wangen. Van verdriet, maar ook van trots. Trots op ons gezin. Trots op zijn zoon. Trots op alles wat we samen bereikt hebben. Ik knijp wat harder in zijn hand.

Ik voel geen verdriet. Ik voel me rijk. Mijn man die me al een mooie dochter heeft gegeven; en nu ook nog een lief klein ventje. Mijn schoonouders feliciteren ons en zijn dolgelukkig dat er een klein ‘Dennisje’ komt.

Als iedereen weg is en we met z’n tweeën achterblijven, komt de pijn. Ik voel een traan naar beneden rollen. Dit mag niet gebeuren. Ik kan de vader van mijn kinderen niet laten gaan. Ik wil geen afscheid nemen van de man van mijn leven. Ik wil met hem van onze kinderen en het leven genieten, voor altijd samen zijn. Helaas staat dit in schril contrast met de werkelijkheid. De komende dagen moeten we afscheid nemen van elkaar. Te vroeg en te snel. We zitten op het ziekenhuisbed met onze handen op mijn dikke buik. We genieten in stilte van onze kleine druktemaker.

Roze wolk

Maandag 9 mei 2016. Zielsgelukkig kijk ik naar het meisje dat op mijn buik ligt. Wat is ze klein, zacht en lief. Zij heeft mij moeder gemaakt. Ik kan mijn ogen niet van haar afhouden. Ik voel de hand van Dennis op mijn been. Met zijn andere hand aait hij voorzichtig over het hoofdje van Robin. Onze dochter. Ik voel de liefde in de kamer hangen.

Ik denk terug aan de afgelopen uren. Een snelle, pijnlijke bevalling. Ik heb het duidelijk onderschat. ‘Iedereen kan het, dus dan moet het mij ook wel lukken’, heb ik vaak gedacht. Misschien ben ik soms toch iets te nuchter. Bij de gedachte dat ik dit misschien alleen had moeten doen, breek ik. De tranen stromen over mijn wangen. Dennis houdt me stevig vast. Ik fluister zachtjes dat ik zo ontzettend blij ben, dat hij bij me is. Een intiem moment en we beseffen dat het gelukt is. Dat we met z’n drieën vanaf nu een gezin vormen. De verloskundigen en kraamverzorgster José staan met tranen in hun ogen.

Om middernacht is iedereen weg. Het voelt heel onwennig, zo met zijn drietjes. We besluiten te gaan slapen. Voordat ik het schemerlampje uitdoe, kijk ik nog een keer in het wiegje waar Robin heerlijk ligt te slapen. Ik ben zo verliefd. In het donker voel ik ook de verantwoordelijkheid die op mijn schouders rust. Naast een ongeneeslijk zieke man heb ik nu ook een klein mensje voor wie ik moet zorgen. Ik besluit niet verder na te denken. Met een sterke mannenarm om me heen probeer ik te slapen. Dat valt nog niet mee. Bij elk zuchtje dat ik hoor, veer ik op en kijk ik in het wiegje. Ik ben blij als ik om acht uur de voordeurbel hoor.

Met José komt Dennis de slaapkamer binnen. We vertellen kort dat we een goede nacht hebben gehad en laten de lijst met het aantal voedingen en de temperatuur zien. Terwijl ze een ontbijtje voor me maakt, hoor ik dat Dennis zich klaarmaakt om naar het ziekenhuis te gaan. Voor hem vandaag geen babygeluk op het programma. Vandaag start zijn tiendaagse chemokuur en krijgt hij een bloedtransfusie. Na een dikke kus en een trotse blik in het wiegje vertrekt hij met beschuit en roze muisjes.

José doet de ochtendcontroles bij Robin. Na het ontbijt ga ik douchen. Heerlijk, die warme stralen op mijn lijf. Als ik in de spiegel kijk, schrik ik van mijn buik. Ik hoop maar dat die snel weer in proportie komt. Met een kop koffie op bed vertel ik José in vogelvlucht ons verhaal.

Op 19 december 2014 hebben Dennis en ik onze eerste date. Dat er een klik is, voelen we meteen, al ben ik nog niet helemaal overtuigd. Ik vind Dennis best een beetje druk. Tijdens een boswandeling een paar dagen later ontdek ik zijn rustige kant en ben ik tot over mijn oren verliefd. Gelukkig is dit gevoel wederzijds. Vanaf 4 januari zijn we een stel en genieten we volop van elkaar. We ontmoeten elkaars ouders, familie en vrienden en doen veel leuke dingen. Als Dennis zich in april niet zo lekker voelt, denk ik dat het allemaal wel meevalt. Hij laat voor de zekerheid toch even bloed prikken bij de huisarts. Snel volgt de diagnose acute myeloïde leukemie. Bloedkanker. Acht weken opname in het ziekenhuis in ’s-Hertogenbosch volgen. Helaas met alleen maar slecht nieuws. De chemo slaat niet goed aan, de leukemie valt in de hoogste risicoklasse en zijn broers zijn geen geschikte stamceldonoren. Na een weekend thuis moeten we ons melden in het Radboudumc. Ook hier hebben ze geen kant-en-klare oplossing. Omdat we moeten wachten op de uitslag of er een geschikte stamceldonor gevonden wordt in de wereldwijde databank, mogen we na twee dagen weer naar huis. We besluiten om onze dromen waar te maken. We gaan trouwen! Binnen twee weken hebben we alles geregeld. Op 20 juli staan we te stralen als kersvers bruidspaar. De volgende dag moeten we ons weer melden in het ziekenhuis. We krijgen te horen dat er geen geschikte donor is. Dennis krijgt een palliatief traject en de prognose is december 2015. Toch weten we snel de knop weer om te zetten en gaan we voor wat we willen: een baby. We gaan een ICSI-traject in. Spannend en onzeker, maar we genieten van de gedachte dat we met de toekomst bezig zijn. Al snel ben ik zwanger. Ondertussen zit onze hematoloog niet stil. Hij heeft veel uitgezocht en contact gelegd met het ziekenhuis in Münster. Dennis ondergaat daar weer zware chemokuren en krijgt uiteindelijk stamcellen van zijn vader toegediend. Na een heftige periode van ruim zes weken mogen we naar huis. De maanden daarna gaan goed tot de leukemie in februari 2016 terug is. Er is geen behandeling meer mogelijk. Dennis krijgt opnieuw palliatieve chemo om de leukemie rustig te houden en de hoop dat we zo veel mogelijk extra tijd krijgen. De afgelopen maanden waren heftig. Dennis is nog een paar keer opgenomen in het ziekenhuis. Met als doel voor ogen: de geboorte van ons kindje.

José zit er wat beduusd bij. Zichtbaar overrompeld door ons verhaal. Ik realiseer me dat ik haar niet eens alles heb verteld. In tegenstelling tot José voel ik geen enkele emotie. Het is alsof ik het verhaal van een wildvreemde heb zitten vertellen. Gek toch. Hoewel ik weet dat dit niet normaal is, voelt het voor ons vaak wel zo. Dit is nou eenmaal ons leven. José weet niet goed hoe ze moet reageren. Ze is onder de indruk. Van de ernst van het verhaal, maar ook van onze levenslust.

Met José installeer ik me even later voor de borstvoeding. Dennis appt hoe het met mij en Robin gaat. Hij is overspoeld door felicitaties en voelt zich echt papa. Ik glunder van oor tot oor. Jammer dat ik vandaag niet mee naar het ziekenhuis kon. Ik had al die felicitaties en gelukwensen ook wel in ontvangst willen nemen. Snel stuur ik een paar foto’s van ons mooie meisje, vertel hem dat alles goed gaat en sluit af met heel veel kusjes.

Lieke, de verloskundige die gisteren bij de bevalling was, komt enthousiast binnen. Na even gezellig gekletst te hebben, controleert ze de hechtingen en doet de controles bij ons meisje. Ik ben blij als ze zegt dat alles goed is en deel mijn opluchting met Dennis via de app. Om vijf uur ploft hij naast me op bed en kijkt me tevreden aan. Klaar om samen de avond en de nacht door te brengen.

Mijn ouders hebben gekookt, mijn zusje Marjan en schoonzus Maaike zijn ook aangeschoven. Wat voelt het fijn om aan een tafel vol familie te eten. Robin nemen we in haar wieg mee naar de huiskamer. ‘Muppettransport’ noemen we het als we haar van de ene naar de andere kamer rijden.

’s Avonds met z’n drietjes komt het besef dat Dennis nog vier dagen naar het ziekenhuis moet. Ik baal. Het voelt oneerlijk en begin hard te huilen. Dennis kalmeert me. Ik houd hem heel stevig vast en besluit nooit meer los te laten.

In de eerste dagen van de kraamweek leren we veel. We stemmen ons programma af op de ziekenhuisbezoeken van Dennis. ’s Ochtends krijgt hij zijn chemo en ‘s middags zijn we thuis. We doen Robin samen in bad, ik zie hoe liefdevol hij deze taak op zich neemt. Ik voel een brok in mijn keel als ik zie met hoeveel tederheid Dennis zijn kleine meisje aankleedt. Ik slik mijn tranen weg. Dit mooie moment tussen vader en dochter wil ik niet verstoren.

José is een enorme steun voor ons. Ze zorgt perfect voor ons en het huis is nog nooit zo schoon geweest. Met cadeautjes en een dikke knuffel nemen we na acht dagen afscheid van elkaar. Wat voelt dat gek. We hebben veel gedeeld de afgelopen week. José is onze situatie ook een beetje gewoon gaan vinden en meegegaan in onze flow. Vanaf nu staan we er alleen voor en moeten we met z’n tweeën voor Robin zorgen.

Het is lang geleden dat ik Dennis zo energiek heb gezien. Dat heeft grote invloed op me. Ondanks de gebroken nachten heb ik energie voor tien. Ik geniet van de visite. Keer op keer laat ik Robin vol trots zien. We eten tientallen beschuiten met muisjes en gaan maar door. Toch merk ik dat ik me zorgen om Dennis maak. Of hij niet te veel doet en of zijn lichaam dit allemaal wel aankan. Mijn gedachten houd ik voor me om de positieve vibe niet te verpesten.

Als Robin tien dagen oud is, gaan we naar het ziekenhuis om haar te showen. Ik voel me gespannen en opgewonden tegelijk. Trots lopen we de afdeling hematologie op. Het gaat als een lopend vuurtje over de afdeling dat we er zijn. ‘Ah, wat is ze klein, wat een mooi meisje, wat een schatje.’ Ik glim van trots. Dit gaat over onze dochter. Ook Dennis straalt. Wat een mooi moment is dit! Ik voel me de gelukkigste vrouw op aarde.

Terugval Dennis

We genieten elk moment van de dag van ons kleine meisje. Ik vind het heerlijk om voor haar te zorgen. Als ik naar Dennis kijk met Robin op zijn arm, denk ik aan onze eerste date. Het moment dat we het over onze kinderwens hadden. Als je toen had gezegd dat we anderhalf jaar later getrouwd zouden zijn en ouders van een dochter, had ik het nooit geloofd. Nu zit ik verliefd naar mijn man en dochter te kijken. Ik neem Robin van Dennis over, geef hem een kus en leg haar in de wandelwagen. We gaan boodschappen doen. Als ik door het dorp loop, heb ik het gevoel dat iedereen naar me kijkt. Misschien komt dat wel door de glimlach die constant op mijn gezicht staat. In de supermarkt vraagt een wildvreemde vrouw of ze Robin even aan mag raken. Wat een gekke vraag denk ik, maar zonder er te veel bij stil te staan sta ik het toe. Als ik vervolgens vergeelde vingers van de sigaretten over Robins wangetje zie gaan, bedenk ik dat ik hier nooit meer ja tegen zeg.

De volgende dag is het Parkfeest in Mill. Stichting Matchis, de Nederlandse Stamceldonorbank, is ook aanwezig. De plaatselijke blaaskapel doneert een deel van de opbrengst van het feest aan de stichting. Op zo’n moment realiseren we ons dat we veel los hebben gemaakt. Als we aankomen, buigt ook hier iedereen zich over de kinderwagen. Robin vindt het prima, al die aandacht. Margot van Stichting Matchis is al even enthousiast en we worden gefeliciteerd. Het is heerlijk dat het allemaal om haar draait en even niet om de ziekte van Dennis. Na een halfuurtje gaan we naar zijn ouders. Voor de eerste keer naar opa en oma in Mill. Er worden volop foto’s gemaakt en na overheerlijke frietjes die zijn moeder iedere zaterdag bakt, gaan we met een fijn gevoel weer naar huis. De volgende dag bezoeken we mijn ouders in Zijtaart. In de tuin volgt een fotosessie. Ik merk dat Dennis’ energieniveau wat naar beneden gaat, want hij is stil. Nog voor het eten vertrekken we en ik voel me wat teleurgesteld. Als Robin in haar bedje ligt, kruip ik dicht tegen Dennis aan op de bank. Hij baalt. Hij baalt dat zijn lichaam niet kan wat hij graag zou willen. Alles kost hem zichtbaar meer energie dan een paar dagen geleden. Ik voel me meteen schuldig over mijn teleurgestelde gevoel van vanmiddag. Ik ben blij dat ik er niets over gezegd heb. Ook het vervelende kuchje dat hij al een paar maanden heeft, wil maar niet weg. Een poosje ging het wat beter, maar het komt steeds vaker terug. Onze agenda’s worden een paar dagen geblokt. De kraamvisite voor de komende dagen wordt afgezegd en we hopen dat rust voor herstel gaat zorgen.

Over twee maanden staan ons kerkelijk huwelijk en de doop van Robin gepland. We willen er een topdag van maken, maar onze grootste vrees is dat de gezondheid van Dennis roet in het eten zal gooien. Ondertussen hebben we het druk met de uitnodigingen en het maken van het kerkboekje. Een fijne afleiding en het geeft me nieuwe energie.

Dennis is al vroeg met zijn broertje vertrokken naar Rotterdam voor een trouwpak. Een winkel met hippe pakken voor extra smalle mensen. Met een kop koffie zit ik op ons balkon in de zon. Robin ligt naast me. Ze maakt schattige babygeluidjes. Ik stuur Dennis een filmpje. Al snel antwoordt hij dat het een vermoeiende reis was. Een paar uur later bij mijn ouders krijg ik weer een berichtje.

Missie geslaagd, nu op weg naar huis. Was wel erg inspannend. Heb zelfs nog moeten overgeven. Tot zo schat! X

Ik schrik ervan dat hij zich zo slecht voelt. Direct gaan de alarmbellen af. Er zal toch niets ergs aan de hand zijn? Ik zeg niks tegen mijn ouders, maar besluit naar huis te gaan, zodat ik er ben voordat hij thuiskomt.

Ik hoor de sleutel in het slot en schrik als ik zijn bleke gezicht zie. Het gekochte pak wordt over een stoel gehangen. Ik hoor hem op de wc overgeven en heb zo’n medelijden. Hij voelt zich vaak ellendig en het liefst zou ik het af en toe van hem overnemen. De thermometer geeft 37,8 aan. We weten dat er iets rommelt, maar gelukkig zet het niet echt door. Als Dennis op bed ligt, voel ik de tranen opkomen. Dit had een leuke dag moeten zijn. Ik hoop dat hij over een paar dagen wel naar het concert van Muse in Berlijn kan. Ik gun het hem zo.

‘s Nachts liggen we veel wakker. Het hoesten wordt erger. We raken er beiden geïrriteerd door. Ik vraag Dennis of hij niet heel even kan stoppen met hoesten. “Nee, dat kan niet”, is zijn korte antwoord. Ik draai me geërgerd om. De oordoppen die hij me geeft, durf ik niet in te doen. Ik ben bang dat ik Robin dan niet hoor als ze wakker wordt. Ik probeer aan iets anders te denken en val uiteindelijk in slaap. De wekker gaat vroeg. We moeten naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie, om te checken of de leukemie door de chemo is afgenomen. We doorlopen allebei ons eigen ochtendritueel. Als we klaar zijn om te gaan, geef ik Dennis een heel dikke knuffel. Ik voel me schuldig over mijn gedrag gisterenavond. Dennis fluistert in mijn oor dat het allang goed is. Hij veegt mijn tranen weg. Ik realiseer me dat we heel veel van elkaar kunnen hebben. Met een beter gevoel vertrekken we naar Nijmegen. We hebben besloten Robin mee te nemen. Ze slaapt nog veel en als ze wakker is, is ze een welkome afleiding. Het is ook handig voor de borstvoeding dat ze meegaat.

Tijdens de punctie staat de kamer vol. Een arts die de punctie gaat uitvoeren, een medewerker van het laboratorium en een verpleegkundige. Tijdens de punctie ligt Robin vrolijk te brabbelen in haar wandelwagen. Ik vind het heerlijk dat ze erbij is. Dat maakt de situatie wat minder zwaar.

De volgende dag krijgen we de uitslag. De leukemie is afgenomen, maar niet voldoende om vervolgstappen te kunnen nemen. We gaan dus gewoon door met chemo. De artsen weten ook niet goed wat ze aan het hoesten kunnen doen. De koorts is er, maar is gelukkig niet hoog.

Het is allemaal erg spannend en ik volg bijna elke stap die Dennis zet. Morgen is het concert van Muse. Dennis en Tom hebben deze kaartjes al enige tijd geleden gekocht. We besluiten dat hij gaat als zijn temperatuur niet boven de 38 graden is. Ik wacht gespannen in de woonkamer als hij zijn temperatuur meet: 37,7. Yes! Wat ben ik blij! Tijdens de nacht liggen we weer veel wakker van het gekuch. We verhogen het hoofdeind van zijn matras en dat helpt iets.

Ik geef Dennis een kus voordat hij met zijn koffertje naar beneden gaat. Tom staat al te wachten. Ze hebben een hotel in Berlijn vlak bij het stadion. Ik vraag hem om er echt van te genieten. Dennis vraagt me om me ook geen zorgen om hem te maken. Wat kent hij me toch goed. Hij belooft om regelmatig te appen en het zeker te laten weten als het niet goed gaat. Met Robin maak ik er een rustig en ontspannen dagje van. Toch denk ik vaak aan Dennis. Ik vind het zo knap dat hij dit gewoon doet hoewel hij zich niet goed voelt. De appjes komen binnen. Een foto vanuit zijn hotelkamer waarop de ingang van het stadion te zien is. Ik ben blij dat hij niet ver hoeft te lopen. Ik ga op tijd slapen en geniet van de rust. Een nachtje zonder hoestende man naast me. Ik val in een diepe slaap en word de volgende ochtend pas wakker van Robin die honger heeft. Mijn telefoon vol met foto’s en filmpjes van het concert. Een stralende selfie van Dennis geeft me direct een goed gevoel. Hij is nog niet online geweest. Ik app terug dat ik goed geslapen heb, eindelijk rust ;-). Rond halftien komt er een appje terug.

Wat een helse nacht, geen oog dichtgedaan door het kuchen. Hier moet echt iets aan gedaan worden. Ik word er helemaal gek van! We gaan meteen naar huis, sightseeing Berlijn gaat hem niet worden. Dikke kus aan mijn meiden.

Shit, daar gaat mijn vrolijke gevoel. Ik geef Robin een extra knuffel.

In de dagen na Berlijn komt de koorts steeds vaker boven de 38 graden. Ik maak me echt zorgen en deel die met Dennis. We hebben niet veel woorden nodig. We besluiten morgen aan dr. Van Helden te vragen of een opname niet beter is. Zo kan het echt niet verder. De koffer voor het ziekenhuis is standaard ingepakt. Die nemen we mee, aangezien we verwachten dat de dokter ons zo niet weer naar huis gaat sturen. Robin brengen we naar de ouders van Dennis. We vertellen ze nog niet dat we denken dat een opname vandaag volgt.

Opname

Op weg naar Nijmegen schieten mijn gedachten alle kanten op. Wat zou er aan de hand zijn? Een infectie, afstoting of een schimmel in de longen? Ik ben blij dat we een paar dagen geleden te horen hebben gekregen dat de leukemie rustig is. Maar dat er iets aan de hand is, dat is wel duidelijk. Ik probeer me nog niet te druk te maken, maar vind het heel spannend. We zijn allebei opvallend stil in de auto. Voordat we het ziekenhuis binnenlopen, geeft Dennis me een kus. Ik merk dat hij ook gespannen is.

Hij meldt zich bij ‘poli rood’ en mag meteen bloed laten prikken. Als de uitslag binnen is, roept dr. Van Helden ons. Ik ben blij dat zijn poli zelden uitloopt. Langer wachten was niet goed geweest voor mijn hartslag.

Als we binnen zijn, begint Dennis meteen te vertellen. Over de koorts die telkens iets hoger wordt en over het heel irritante kuchje. Hij benadrukt dat het zo niet meer gaat. Onze arts luistert aandachtig en concludeert dat we nu toch echt door moeten pakken om er wat aan te doen. Gelukkig laat het bloed geen gekke dingen zien. We mogen ons melden op E00, verpleegafdeling hematologie. Daar worden we meteen naar onze kamer gebracht. Gelukkig ligt Dennis alleen. Nu hoeven we tenminste met niemand rekening te houden en kunnen we Robin gewoon meenemen. Maar ook gelukkig voor de medepatiënten. Een nacht wakker liggen van het gekuch, gun ik niemand.

Ik ben opgelucht dat Dennis in het ziekenhuis ligt. De beste plek om nu te zijn. Ik mag blijven slapen en voor Robin willen ze zelfs een bedje regelen. Ik vind het heel gezellig klinken, maar we besluiten dat zij en ik gewoon thuis slapen.

Als ik mijn telefoon pak om onze ouders te bellen, zie ik een heel schattige foto van Robin die met opa aan het knuffelen is. Ik smelt… Als ik Dennis de foto laat zien komen de tranen. Alle spanning komt eruit. We weten allebei waar we zo bang voor zijn.

Het afscheid nemen valt me zwaar. Ik wil hem niet alleen laten, het liefst blijf ik constant hier. Om tijdens de momenten dat hij koorts heeft een arm om hem heen te slaan en ook om gezellig samen te zijn. Maar ik moet ons meisje ophalen. We geven elkaar een warme knuffel en fluisteren elkaar bemoedigende woorden toe. Ook nu verstoort het hoesten dit intieme moment. Met lood in mijn schoenen pak ik mijn spullen. Vanaf de gang zwaai ik nog een keer en geef ik hem een paar handkusjes. Het interesseert me niet wat anderen daarvan denken. Mijn tranen wegslikkend loop ik naar de auto.

Als ik thuis ben app ik Dennis meteen. Hoeveel ik van hem hou, dat ik aan hem denk en hem een kanjer vind. Ook stuur ik een foto van Robin mee.

Na haar laatste voeding gaat ze lekker slapen. Ik besluit op tijd naar bed te gaan. Ik vind er niks aan om zonder hem thuis te zijn. Hij heeft voor het laatst om acht uur op zijn telefoon gekeken. Inmiddels is het al halftien. Hij heeft mijn laatste appje nog niet gezien. Ik weet dat dit niet veel goeds betekent. Ik wens hem het allerbeste voor de nacht en houd in gedachten dat hij in goede handen is. Onrustig val ik in slaap.

Als Robin wakker wordt voor haar nachtvoeding, kijk ik eerst op mijn telefoon. Dennis heeft laat nog een berichtje teruggestuurd. Hij voelt zich beroerd en heeft goedbedoelde adviezen gehad tegen het kuchen. Maar dit wekt alleen maar irritatie op bij hem. We weten allebei dat dropjes hier niet tegen helpen. Ik voel zijn frustratie door de telefoon heen.

De volgende ochtend stuur ik talloze digitale knuffels naar Nijmegen. Ik vraag niet hoe de nacht is gegaan. Dat laat hij vanzelf wel weten als hij dat wil. Het duurt lang voordat ik iets terugkrijg. Ik probeer mezelf niet gek te denken. Ondertussen belt mijn moeder. Ze is bezorgd. Ik beloof iets te laten weten als ik wat heb gehoord.

Als ik eindelijk een appje van Dennis krijg, worden mijn gedachten bevestigd. De nacht was erg beroerd. Hoge koorts en veel hoesten. Hij heeft geen oog dichtgedaan. Kon ik hem nu maar even vasthouden. We appen even op en neer. Het voelt heel fijn om zo toch onze gedachtes te delen. Na heel veel kusjes-op-afstand besluiten we vanmiddag in het ziekenhuis verder te kletsen. Ik voel me weer een stuk beter. Zo verbonden met mijn lieverd, dat ik weer een glimlach op mijn gezicht heb.

De dagen die volgen zijn kopieën van de voorgaande dagen. In de ochtend ben ik met Robin thuis en wacht ik vol spanning op berichten van Dennis. Die zijn heel wisselend. De ene nacht slaapt hij redelijk goed en is hij koortsvrij, terwijl de volgende nacht de koorts weer oploopt tot boven de 40 graden en hij de hele nacht ligt te hoesten. De dienstdoende nachtartsen willen in zo’n nacht opnieuw uitvinden waar de hoge koorts vandaan komt. Dat betekent veel controles en gedoe. Het enige dat hij wil is paracetamol. We weten ondertussen dat die simpele tabletten goed werken tegen de koorts. Dennis raakt erg gefrustreerd en dit is niet zoals ik hem ken. Er moet nu echt iets veranderen in het te voeren beleid. Ik merk dat ik strijdlustig ben; ik ga vanmiddag niet weg voordat we een arts gesproken hebben.

Ik zie Dennis’ gezicht opfleuren als ik met Robin binnenkom. Het geeft hem zichtbaar energie. Na heel veel knuffels en na bijpraten, besluiten we de verpleegkundige te bellen en te vragen of we een gesprek met een arts kunnen krijgen. Hier wordt gelukkig snel gehoor aan gegeven. Er is beloofd dat er vandaag nog een gesprek komt. Prima, we wachten rustig af. We hebben tenslotte tijd genoeg. Ik heb zwangerschapsverlof. Natuurlijk had ik liever leuke dingen gedaan, maar ik ben blij dat ik niet hoef te werken.

Dennis probeert wat te slapen en ondertussen geef ik Robin borstvoeding. Met een schuin oog richting de deur. Het is toch gek als er dadelijk ineens een arts binnenkomt en ik met een ontblote borst zit.

Ik maak Dennis wakker als ik gestommel hoor. We zijn allebei opgelucht als dr. Van Helden binnenloopt. Hij kent onze cases door en door. We hebben veel vertrouwen in hem. Ik doe ons verhaal. Dennis vult me af en toe aan, maar kan bijna niet praten omdat hij vrijwel constant moet hoesten. Onze hematoloog weet ook niet waar de koorts en het hoesten vandaan komen. Op de gemaakte CT-scan is geen schimmel te zien, ook een infectie is zo goed als uit te sluiten. Waarschijnlijk stoten de getransplanteerde stamcellen de longen af, maar het kan ook een virus zijn. Hij stelt voor om de prednison te verdubbelen. Prima plan, als er maar iets gebeurt.

Als we weer met z’n tweeën zijn, kijken we elkaar aan en houden we elkaars hand vast. We hebben geen woorden nodig om te zeggen hoeveel we van elkaar houden. Robin begint te brabbelen alsof ze wil laten weten dat ze er ook bij hoort. Natuurlijk hoort ze erbij. Ik pak haar uit de kinderwagen en leg haar op Dennis’ borst. Ik zie hem rustig worden.

In de dagen die volgen gaat het telkens iets beter. Dennis slaapt weer een paar uurtjes achter elkaar en de hoge koorts blijft weg. Na tien dagen ziekenhuis mogen we eindelijk samen naar huis. Nu werken aan fysiek herstel en hopen dat het vertrouwen snel terugkomt. Er staan genoeg leuke activiteiten gepland voor de komende weken. Ik heb weer een beetje hoop dat we hier samen van kunnen genieten.

Feest

Dennis heeft op de dag van zijn ontslag uit het ziekenhuis een druk programma. Vandaag volgt er nog een PET-scan om te kijken of er ergens in zijn lichaam ontstekingen te zien zijn. Ook krijgt hij nog bloedplaatjes. Voor mij komt zijn drukke programma wel goed uit. Zo heb ik nog even de tijd voordat ik hem op mag halen. Mijn zusje Marjan komt langs. We besluiten eerst een tekening te maken. Ik wil van Dennis’ eerste Vaderdag echt een feestje maken. Ruim een jaar geleden, toen hij de diagnose leukemie kreeg, hadden we niet gedacht dat we ooit samen deze dag mochten vieren. Of er nog meer van deze dagen samen komen, weten we niet. We hopen dat het lot ons goed gezind is en we volgend jaar weer een mooie tekening mogen maken. Het is hilarisch als we Robins voeten in de verf dopen en een afdruk op het papier proberen te maken. Het is maar goed dat we met z’n tweeën zijn. Voorzichtig berg ik de tekening op, zodat het voor Dennis echt een verrassing blijft.

Daarna gaan we aan de slag met de uitnodigingen voor de bruiloft. Als we even later de kaartjes in de brievenbus doen, stuur ik Dennis een foto van dit heugelijke moment. Ik ben benieuwd naar de reacties op de kaart. Dennis is al even enthousiast bij het zien van de foto.

Niet veel later parkeer ik de auto in de parkeergarage van het Radboudumc. Ik loop met Robin de afdeling hematologie op. Heerlijk om te weten dat dit voorlopig de laatste keer is. We zijn te vroeg, Dennis is nog weg voor de scan. Ik geef Robin rustig borstvoeding en pak Dennis’ koffer alvast in. Als hij terug is, lopen we naar de auto. Een hele afstand, maar het lukt. De buitenlucht doet hem zichtbaar goed.

O, wat is het fijn als we weer met z’n drieën thuis zijn! Dat hij bij thuiskomst meteen naar bed gaat om te rusten, maakt me niks uit. Ik vind het fijn dat hij weer in de buurt is. Vandaag rommelen we lekker aan. Dennis moet nog flink vertrouwen krijgen. Hij meet twee keer per dag zijn temperatuur. Elke keer weer een spannend moment voor ons beiden. Ik probeer mijn geduld te bewaren om te horen hoe hoog de temperatuur is, maar het liefst sta ik erbij in de badkamer. Gelukkig blijft het goed. Vanavond staat namelijk zijn vrijgezellenfeest gepland. Hij schrijft deze zaterdagmiddag zijn speech, waarin hij zijn vrienden bedankt voor alle steun en vertelt dat ze zich moeten realiseren dat we het goed hebben met z’n allen. Als hij weg is plof ik lekker op de bank. Ik lig al in bed als Dennis rond middernacht thuiskomt. Het was hartstikke gezellig, maar ook wel emotioneel. Vooral zijn speech liet niemand koud. Een supergeslaagde avond!

De volgende ochtend kleed ik Robin aan en sluip, met de cadeaus op zak, onze slaapkamer weer binnen. Het is VADERDAG! Het is gelukt. We zijn samen thuis op deze heel speciale dag. Ik geef hem de tekening en een cadeautje. Sokken met de tekst Papa Dennis is de liefste. Hij is zo blij en kan niet stoppen met het knuffelen van zijn kleine meisje. Ik vind het heerlijk om deel uit te mogen maken van ons fijne gezin.

Ik merk dat het vertrouwen beetje bij beetje terugkomt. De koorts blijft weg en het kuchje lijkt minder te worden. Dennis doet zijn best om weer wat in gewicht aan te komen. Hij stelt een dieet voor zichzelf op. Magnums, Snickers, smoothies… Alles wat veel calorieën bevat komt op de lijst. En dat terwijl ik probeer wat zwangerschapskilo’s kwijt te raken.

Als we thuiskomen van een avondje Coldplay in de Amsterdam Arena, liggen we tevreden samen op bed nog wat na te kletsen. Het was een fantastische avond met vrienden. Gelukkig hield Dennis het goed vol en heeft hij enorm genoten van de show A head full of dreams. We fantaseren over alles wat we nog willen in ons leven. Eerst trouwen voor de kerk. Lekker samen op vakantie en misschien ooit nog een tweede kindje. We hebben genoeg om van te dromen. In elkaars armen vallen we tevreden in slaap.

Maandag start weer de tiendaagse chemotherapie. Robin en ik gaan gezellig elke dag met Dennis mee. In het ziekenhuis zien we veel bekenden. Lotgenoten met een eigen verhaal. Op maandag is er eerst een punctie. Anja komt binnen om de punctie uit te voeren. Fijn is het niet, maar het went, aldus Dennis. We weten dat ze de puncties goed uitvoert. Na twintig minuten is het dan ook alweer klaar en wordt de chemo aangehangen.

Die vrijdag zijn we in het ziekenhuis voor de chemo en hebben we een afspraak met dr. Van Helden. Vandaag krijgen we te horen of de leukemie zover is afgenomen dat we extra stamcellen toe kunnen dienen. Met deze gezonde cellen van Dennis’ vader hopen we op veel meer tijd. De arts komt ontspannen binnen en vertelt, dat de leukemie is teruggedrongen. De stamcelboost kan doorgaan! Meer uitleg hebben Dennis en ik niet nodig. We zijn blij, heel erg blij! We plannen meteen een datum: 12 juli gaat het gebeuren. Drie dagen voor de bruiloft. Als we weer op weg naar huis zijn, belt Dennis zijn ouders en broers. Eindelijk kunnen we een keer goed nieuws vertellen. Het enige dat nog moet gebeuren is een medische controle van zijn vader. Hier maken we ons geen zorgen om. Hij is in september nog goedgekeurd en heeft ook nu geen klachten. Om deze eerste stap naar de stamcelboost te vieren, haal ik chocoladebollen. Als we de volgende dag bij Dennis’ ouders gaan eten, vertelt zijn vader dat ze maandag nog een keer terug moeten voor een echo van zijn hart. Het apparaat was kapot en ze mogen alleen stamcellen afnemen als alles goed is. Ik spreek mijn verbazing uit. Ze hebben toch wel meer apparaten in het ziekenhuis om een echo te maken? Ik laat het maar gebeuren. Volgende week start de chemokuur weer. Op woensdag hebben we een afspraak om de planning voor 12 juli door te nemen. Nu eerst weekend.

Stamcelboost

Het is woensdag 6 juli. Normaal gaan Dennis en ik met z’n tweeën naar het ziekenhuis of rijdt Dennis met een familielid of een vriend mee. Vandaag komen ook de ouders van Dennis naar het ziekenhuis om alles over de stamcelboost te horen. Robin vergezelt ons met haar vrolijke gebrabbel. Als de chemo loopt en ik Robin aan het voeden ben, komen ze binnen. Ik zie twee gespannen gezichten, maar Dennis en ik weten ze snel gerust te stellen. Verpleegkundige Leonie komt ons halen. We mogen naar kamer 12. De ouders van Dennis naar kamer 10. We hebben blijkbaar een ander gesprek. Ik trek snel mijn shirt recht en leg Robin in de wandelwagen. Dr. Van Helden zit al op ons te wachten. Ik zie een bezorgd gezicht en ineens word ik heel zenuwachtig. “Ik heb slecht nieuws. De stamcelboost kan niet doorgaan. Je vader is medisch afgekeurd. Hij heeft in het afgelopen halfjaar een hartinfarct gehad.” We snappen er niks van. Hoezo heeft hij een hartinfarct gehad? Dan hadden we daar toch wel iets van gemerkt? Ik zie tranen over Dennis’ wangen naar beneden rollen. Ik wil vooral weten hoe dit kan. Helaas heeft hij ook geen antwoord op mijn vragen. “Elke vezel in mijn lijf zegt dat we het wel moeten doen. Maar het mag niet. En het kan niet. De kans dat er iets met je vader gebeurt tijdens het afnemen van de stamcellen is te groot. Ik heb nog gebeld met de artsen in Munster, maar ook zij kunnen en mogen geen stamcellen bij je vader afnemen.”

Ik pak Robin uit de wandelwagen en houd haar heel stevig vast. Mijn lieve meisje. Ik besef door deze boodschap dat ik over een tijdje alleen voor haar zal moeten gaan zorgen. We hadden hoop door de stamcelboost veel meer tijd te krijgen, maar dat feestje gaat niet door. Ook ik begin te huilen. Dennis en ik houden elkaar stevig vast. Dr. Van Helden zit er verslagen bij. Wat moet het voor hem een rotklus zijn om dit aan ons te vertellen. Voordat hij de kamer uitloopt om nog even met Dennis’ ouders te praten, geeft hij ons allebei een schouderklop. Hij leeft echt met ons mee. Leonie komt meteen binnen en vraagt of ze iets voor ons kan doen. Ze heeft het nieuws gehoord net voordat we het gesprek ingingen. Ik vraag of ze Robin even vast wil houden, zodat ik me fatsoenlijk aan kan kleden. Dit had ik nog niet gedaan na het voeden. Leonie moet hier wel om lachen. Ook bij mij en Dennis verschijnt een klein lachje op ons gezicht om de situatie. Als enkele minuten later de ouders van Dennis binnenkomen, omhelzen we elkaar. We weten niet goed wat we moeten zeggen. De verslagenheid is groot. Aangezien de chemo nog verder inloopt, kunnen we niet meteen naar huis. Gelukkig krijgen we een kamer alleen, zodat we rustig met elkaar kunnen praten. Anne-Marie, de moeder van Dennis, vertelt dat ze hier al bang voor waren. Het apparaat om de echo te maken was niet kapot. Er moest een echo gemaakt worden omdat ze op het hartfilmpje een afwijking zagen. Ze hebben het hele weekend in spanning gezeten, maar wilden ons niet ongerust maken. Lief bedoeld, maar ik had het toch graag eerlijk gehoord. Dan hadden we de zorgen kunnen delen. Dr. Voss had het nieuws erg kil gebracht. Alsof de ontvanger van de stamcellen een vreemde was. Ze was niet eens gaan zitten om het slechte nieuws mede te delen. Anne-Marie is daar zichtbaar ontstemd over. Ze is blij dat dr. Van Helden nog even binnenkwam. Zijn medeleven was tastbaar aanwezig.