Een wreed sprookje

Voor Frances

Je was nog geen drie toen je je speelkameraadje kwijtraakte. Je gaf niet op, zocht hem terug, blijft hem tot op de dag van vandaag zoeken, beschermen en observeren. Je kijkt naar wat Ebel nodig heeft en wat hem sterker maakt. Voor de ontwikkelingstheorie die we in dit boek beschrijven leverde jij onmisbare bouwstenen. Als coauteur heb een je unieke bijdrage geleverd aan dit boek, precies zoals je doet in Ebels leven.

Voor Robbert

Je bent de jongere broer die ouder en wijzer moet zijn. Toch heb je ervoor gekozen Ebel als oudere broer te blijven zien en behandelen. Jij vraagt veel van Ebel. Dat is niet de makkelijkste rol. Ebel zet zich soms het meest – of zelfs alleen – tegen jou af. Jij loopt niet weg als het moeilijk wordt, je zet door. Ebel kan jouw oudere broer zijn omdat jij hem steeds weer helpt om dat te kunnen zijn.

Voor Ebel

Omdat je met zo weinig woorden genoeg vertelt om dit boek mee te vullen. Dit verhaal is van jou.

VAN WILLEMIEN EBELS VERSCHENEN EERDER:

Het Syndroom van Ebel

Moeders zonder Grenzen (met Esther Kant)

Angsthaas en de Anderen (met illustraties van Ebel Vereijken)

Willemien Ebels

Frances Vereijken

Een wreed sprookje

Hoe Ebel ons leerde leven met zijn meervoudige beperkingen

Eerste druk april 2019

© Willemien Ebels en Frances Vereijken | Uitgeverij Aarde BV

OMSLAGONTWERP

BW H ontwerpers

FOTO’S OMSLAG EN BINNENWERK

Marleen Annema

Willemien Ebels (p. 17)

Ebel Johan Ebels (p. 99)

ONTWERP BINNENWERK

BW H ontwerpers | Sanne Hiddema

ISBN

978 94 927 9845 9

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieen, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

Voor-woord

Inleiding: Is dit wie je bent?

Ebels label

De eerste signalen

Wat is er toch met Ebel aan de hand?

Twee planeten

Disneytaal

Waf joe jee jee jee

Wat Ebel woordeloos vertelt

Eerst en dan

Ebels Rijstaurant

Disney is de eerste sleutel

Testing, one, two, three

Zoeken

Een andere pijn

Systeem op hol

Het is gewoon een rotlot

We leven allemaal in Ebels hoofd

Diagnose Gezocht

Vinden

We gaan grenzen over

De lijn tekent zichzelf

Wat is helemaal alleen van jou?

We zijn er bijna

Hierheen

Drie is een magisch getal

Verbinden

Toekomstmuziek

Voor-woord

Leven op de vierkante millimeter.

Op een dag was het ineens zover.

Er was geen waarschuwingsbrief gekomen, geen alert op mijn telefoon.

Niemand had in dat eerste anderhalve jaar voorzichtig gevraagd of mijn middelste kind, mijn zoon Ebel, anders was. Niemand vroeg of hij anders was omdat niets anders was.

Een ernstige taalontwikkelingsstoornis, een vorm van autisme, een auto-immuunstoornis, een verstoorde darm-breinbalans: het was niet een van de vier, maar samen verstrengeld tot een verstikkend web van onvermogen, waardoor de wereld voor Ebel te groot was geworden en we moesten leven op de vierkante millimeter.

Elke dag weer pakte ik de dunne zilveren draden van het web, om te kijken waar ze vandaan kwamen, waar ze naartoe gingen, waar ze vastliepen.

Ik kwam er niet uit.

Ik zocht handen die me zouden helpen het web te ontrafelen.

Ik vond ze niet.

Zo verstikte het web het hele gezin.

Toen pas kwamen de handen die ons verder hielpen, zo ver dat we op eigen kracht verder konden en de patronen in het web konden gaan ontdekken.

Er kwam een nieuw en ruimer leven op de vierkante millimeter.

Ebel leert en wij leren van Ebel.

Door Ebel zie ik elke dag weer de oneindige complexiteit en rijkdom van de taal, van ieder woord.

Door hem zie ik dat voorwoord ook voor-woord is. Woord voor woord, zo bouwen we het verhaal van Ebel.

Inleiding: Is dit wie je bent?

Daar ligt het, een stapeltje A4’tjes.

Het is een mens.

Het is mijn kind.

Eerder schreef ik al over hem, een boek vol vragen.

Wie is hij, wie kan hij zijn?

Nu schreef ik weer, een boek vol observaties en voorzichtige inzichten.

Is dit wie je bent?

De wereld roept op tot meer aandacht voor en betrokkenheid bij psychische gezondheidsproblematiek.

Dan moeten we wel weten wat dat is.

Nee, niet de naam, maar wat het inhoudt.

Kan dit verhaal daar iets aan bijdragen?

Ik vraag een aantal proeflezers om hun eerlijke reacties; die komen snel.

Ze vinden het mooi, spannend, ontroerend, vol verrassende nieuwe inzichten. Er mag hier nog wel wat meer van dit en daar nog wat meer uitleg over, maar verder?

Dit moet worden uitgegeven. Het is iets wat gelezen moet worden door ouders, specialisten, deskundigen, studenten en eigenlijk door ieder mens die graag leest, omdat het een verhaal is over een mens.

En wat voor verhaal!

Het lastige is, hoe presenteer je zo’n verhaal? Hoe maak je duidelijk dat het voor iedereen interessant is? Als je het uitbrengt als verhaal over een gehandicapte jongen, dan zullen de meesten het laten liggen.

En dat zou heel jammer zijn.

Ik denk over die woorden na.

Ik denk en denk maar. Ik denk me een slag in de rondte.

Dat krijg je als je een kind krijgt dat onverwacht, als hij anderhalf is, iets ontwikkelt waardoor hij van een gezonde en slimme peuter verandert in verstandelijk beperkte jongen, slechthorend, met eeuwige en dagelijkse problemen met zijn gezondheid en een stoornis binnen het autistisch spectrum.

Dan denk je heel wat af.

En zo denk ik nu weer, over hemzelf, en over zijn verhaal.

Op een dag is hij thuis, bij mij. Dat is hij niet altijd meer. Hij woont sinds een jaar vier nachten per week begeleid zelfstandig. Dit weekend zouden we naar zijn zus in Londen gaan, ze is jarig. Maar zijn jongere broer is van de fiets gevallen en heeft een nare wond aan zijn hoofd. Ebel zat met ons tot half vier ’s nachts op de spoedpoli, rustig en zorgzaam. Dat kan hij nu zo goed.

‘We kunnen niet gaan,’ zeg ik, ‘we moeten voor Robbert zorgen.’

Dat snapt hij, hij is zoveel gaan snappen vanaf het moment in zijn leven dat hij niets meer snapte. ‘Leg je er maar bij neer dat hij weinig tot niets meer zal gaan snappen,’ zeiden deskundigen.

Dat heb ik nooit gedaan.

Er zijn wonderen gebeurd, gruwelijke wonderen die ons in een put van duister onbegrip hebben gegooid, en wonderen van kleine sterretjes van licht, waardoor we stapje voor stapje uit de put konden klimmen.

Nu kijkt hij bezorgd, want we zouden gaan voor de verjaardag van zijn zus en nu blijven we hier en hoe kan hij haar dan die Disneyvideo’s geven die hij al weken geleden voor haar inpakte? Ik zie zijn zorg, in zijn ogen, aan zijn schouders, iets te hoog opgetrokken.

Snel een plan B maken, Ebel kan tegenwoordig heel snel van plan A naar plan B, maar niet van plan A naar niets, naar onbekend.

‘Frances komt in ieder geval hiernaartoe,’ vul ik in als plan B en hij snapt het weer.

De volgende dag halen we samen Frances op van het vliegveld. Hij duikt meteen in haar tas.

Heeft ze Cadbury Milk Chocolate meegenomen en een video uit een Engelse charity shop en een knuffeltje van Disney?

Natuurlijk heeft ze dat.

Hij zucht van geluk, zijn armen om zijn grote zus die twee hoofden kleiner is en die verdwijnt in de veiligheid van zijn sterke armen.

‘Gekomen in ieder geval,’ zegt hij blij.

Wat zegt hij daar?

Frances en ik schieten gelijktijdig in de lach, we snappen het.

‘Slimme Ebel,’ zegt Frances en ze aait hem door zijn dikke krullen.

‘In ieder geval, door de val, doordat Robbert is gevallen!’

We lachen nog even na en vertellen het thuis meteen aan Robbert, die lacht als een boer met kiespijn want zijn hoofd doet nog erg pijn.

Pas later op de avond dalen bij mij het bekende verdriet en de zorg in.

Ebel vertelt veel, kan veel, begrijpt veel, maar op een zo totaal eigen manier.

Wie – behalve wij – zal dat snappen, dat Ebel in ieder geval combineert met gevallen?

Niemand.

Ebel worstelt met onbegrip, maar de wereld om hem heen net zo goed.

De angst voor zijn eenzaamheid legt haar bekende en ijskoude vingers om mijn nek en knijpt en knijpt.

Het enige wat ik kan doen om hem nu en in de toekomst iets minder eenzaam te maken, is over hem vertellen aan de wereld zodat die hem – en andere meervoudig beperkte mensen zoals hij – beter gaat begrijpen. Dan moet die wereld wel gaan lezen wat ik opschrijf en dan echoën die woorden weer in mijn hoofd: Als je het uitbrengt als verhaal over een gehandicapte jongen, dan zullen de meesten het laten liggen.

‘Een Wreed Sprookje’, dat stond boven een krantenartikel over hem.

Ik las die kop en huiverde, wie wil er nu leven in een wreed sprookje?

‘Daar wil niemand in leven,’ zei de schrijver van dat stuk, ‘maar mensen willen er wel over lezen.’

Dat is het!

Over een leven met beperkingen en over instanties en diagnoses en gedoe en gezeur wil maar een enkeling graag lezen, maar een wreed sprookje, dat is een ander verhaal. Bij een wreed sprookje wil je mee griezelen met alles wat op het pad van je hoofdpersoon komt en houd je je adem in tot je bij de laatste bladzijde bent en kunt zuchten, heel diep kunt zuchten, omdat het wrede sprookje eindigt met die bekende woorden.

En hij leefde ...

Over dat einde verklap ik niets, daar kom je alleen als je de hele tocht met ons aandurft.

Ebels label

Er was eens een heel gewoon kasteel in een heel gewone stad in een heel gewoon land waar een heel gewone koning en een heel gewone koningin woonden. De koning en koningin waren nog niet zo lang geleden met hun schattige prinsesje verhuisd naar het gewone kasteel aan een kindvriendelijk woonerf. Daar hadden ze de muren geverfd en een wiegje neergezet voor het kleine riddertje dat geboren werd toen de verhuisdozen nog maar net waren uitgepakt. Het was een klein en druk leven in het kasteel, maar dat gaf niets. De koning was blij en de koningin was blij en het prinsesje was blij en het kleine riddertje was heel lief en blij. Iedereen was gewoon blij. Ze keken naar het riddertje met zijn sterke lijfje en zijn wakkere groene oogjes en ze wisten allemaal zeker dat hij een hoofdrol zou gaan spelen in een heel gewoon sprookje. En die eerste dagen en weken en maanden van zijn leven waren inderdaad heel gewoon een heel mooi sprookje.

Op een dag vierde het riddertje zijn eerste verjaardag. Het jaar was voorbijgevlogen, gevuld met flesjes en luiers en eerste stapjes en eerste woordjes. Het was allemaal zo gewoon, maar ook weer zo bijzonder, dat dat eerste jaar gevierd werd met cadeautjes en taart en slingers en ballonnen. Het riddertje zat op zijn rode loopautootje, waarmee hij heel hard door de kamer kon racen en dan rende zijn zus, het prinsesje, met hem mee en voor hem uit en achter hem aan en dan was het kasteel helemaal vol van hun gelach.

Die avond ruimde de koningin alle slingers en ballonnen op en at de laatste restjes van de taart en toen stond ze daar met de cadeautjes in haar hand, een hockeystickje en voetbalschoentjes, en hoewel zo’n bijzondere gewone dag vermoeiend is en ze naar bed wilde, stond ze nog lang stil en keek vooruit naar de toekomst. Ze zag haar riddertje voor zich, straks buiten op het plein en op het sportveld, spelend met alle andere riddertjes en prinsesjes van het woonerf. En op die avond, toen het riddertje een jaar oud werd, leek al het geluk groot en ook zo gewoon dat het even heel bijzonder was. Toen ging de koningin naar bed.

De koningin had alleen naar de toekomst gekeken en daarom had ze niet gezien dat er in de donkere kamer beneden een gast was overgebleven. Het was de gast die in ieder sprookje langskomt, vroeg of laat. Vandaag was hij op het verjaardagsfeest van het riddertje langsgekomen en hij had rondgekeken naar al die heel gewone gasten die hem helemaal niet zagen. Deed dat iets met hem? Iedereen wil immers gezien worden. Bedacht hij toen, terwijl hij toekeek hoe de koningin de ballonnen en de slingers opruimde en de restjes slagroom van haar vingers likte, dat hij maar eens een tijdje zou blijven? In het donkere kasteel sliep iedereen en droomde gewoon van een mooie toekomst, maar beneden aan tafel, in de pikdonkere februarinacht, zat het Lot aan tafel en hij wachtte geduldig. Het Lot had alle tijd.

Toen was het riddertje alweer bijna twee. Als je niet beter zou weten, zou je denken dat het sprookje nog steeds een heel gewoon sprookje was, maar dat was het niet. Steeds weer gebeurden er ongewone dingen in het gewone leven van het riddertje, maar niemand snapte precies wat er veranderde en waarom en hoe. Ach, wat had het riddertje een zin in de wereld. Hij kon niet wachten tot hij zich aan de spijlen van zijn box omhoog kon trekken en met zijn lachende oogjes over de rand kon kijken, nieuwsgierig naar wat er te zien was en vol vertrouwen dat het leuk zou zijn en ook dat het voor hem zou zijn, hij van de wereld en de wereld van hem.

Dat vertrouwen raakt het riddertje nu kwijt, want als hij naar de wereld kijkt, dan snapt hij die niet meer. Hij snapt de taal van de wereld niet. Hij zit maar op zijn blauwroodgele Ikeastoeltje en hij staat niet meer op, want hij heeft geen vertrouwen meer dat hij iets zal zien wat leuk is en wat ook voor hem zal zijn. Hij is van de wereld. Zo blijft hij steeds vaker maar zitten en zitten en kijkt naar de sprookjes op het televisiescherm, die wel leuk zijn en die er altijd voor hem zijn. Zijn moeder, de heel gewone koningin, kijkt naar hem en ze snapt niet wat ze ziet. Maar wel snapt ze dat het riddertje het niet meer snapt.

De gast die op die pikdonkere februarinacht besloot te blijven, is inmiddels niet meer alleen. Zijn allerbeste vriend is gekomen, want als het Lot een hoofdrol in een heel gewoon leven gaat spelen, dan komt deze vriend altijd mee. Hij heeft een fijn plekje gevonden in het hoofd en het hart van de koningin, hij raast daarin rond, de hele dag en de lange nacht. Zijn naam is Onvermogen.

De eerste signalen

Toen Ebel zes maanden oud was, had ik een gesprek bij de crèche.

‘We noemen hem de turbobaby. Hij is zo snel met alles en reageert zo goed op zijn omgeving. Wat een heerlijk mannetje,’ zei de leidster en ze lachte naar me. ‘Als alle peutertjes zo waren, dan had ik een ideale baan.’

Een paar maanden later vroegen ze me of hij een afscheidscadeautje mocht geven aan een medewerkster die vertrok. ‘Hij loopt al en hij is zo lief en zo sociaal.’

Ik zei maar wat graag ja en keek naar Ebel die het cadeautje aanpakte.

‘Geef het maar aan Sandra,’ zeiden ze, en hij liep naar haar toe en gaf het haar.

‘Dank je, Ebel,’ zei Sandra, en ze lachte en knuffelde hem.

Ik heb me best vaak afgevraagd wat ik zou hebben gedaan als ik toen had geweten dat het einde van mijn gewone leven om de hoek lag.

The day before you came.

Zou ik het hebben gefilmd, in een tijd dat je dat nog niet de hele dag door met je mobieltje deed? Beelden voor later, van toen mijn leven nog een gewoon leven was? Ik weet het niet en ik zal het nooit weten.

Ik ging die dag gewoon naar huis, trots op mijn mooie leven, mijn twee mooie kinderen, mijn leuke baan en dat ik er weer zo goed uitzag na twee zwangerschappen zo dicht op elkaar. Ergens dacht ik misschien dat ik er recht op had, op dat fijne leven, en waarom ook niet? Ik werkte hard, was eerlijk en behulpzaam, waarom zou ik geen mooi leven hebben?

Ik heb die avond zeker gezond voor mijn kinderen gekookt, ze in bad gestopt, mijn dochter van twee en zoon van één, en ze schonken me vast een kopje badwater met bubbels in, in een van de plastic kopjes die in het bad lagen, en ik deed zeker weten alsof ik het opdronk.

‘Mmm, heerlijk!’

Toen naar bed, nog even een verhaaltje en een knuffel en nog een, en toen heb ik zeker welterusten gezegd. Ik heb bij ze gekeken voor ik zelf naar bed ging, heb bij hun bedjes gestaan en hun krullen uit hun gezicht gestreken, voorzichtig, zodat ze niet wakker werden, en toen zelf naar bed en gauw lekker slapen.

Sloop het zwarte spook van de verandering die nacht al door mijn huis?

Ik weet het niet.

De volgende dag ging ik weer naar mijn werk; ik werkte drieënhalve dag per week. Waarschijnlijk was de lieve oppas er, en stond ze in de deuropening, Frances naast zich en Ebel op haar arm, en zwaaiden ze: ‘Dag mama, tot straks.’

En ik zwaaide zeker terug en reed weg, in gedachten vast al bezig met mijn werk. Ik was toen nog zoveel meer dan alleen moeder.

Volgde het onheil me toen al, klaar om toe te slaan?

Ik weet het niet.

Met achttien maanden had ik weer een gesprek op de crèche. Ik zag dat ze zorgen hadden en dat was nu net wat ik niet wilde zien, want dat weerspiegelde de zorgen die bij mij ook groter en groter werden. Er ging iets niet goed met Ebel.

‘Wat is er met hem?’ zullen ze gevraagd hebben, en ik zal gezegd hebben dat ik het ook niet wist en we zullen hebben afgerond, vol hoop dat het snel op zou knappen, want zo dachten we toen nog, of wilden we in ieder geval nog heel graag denken. Ik zal terug naar huis gegaan zijn, en waarschijnlijk was de lieve oppas er weer en zal ze geroepen hebben: ‘Mama is thuis.’

Frances zal de gang in gerend zijn en we zullen samen de kamer ingelopen zijn en ik weet waar Ebel zat: in zijn blauwroodgele Ikeastoeltje voor de televisie. Ik zal geroepen hebben (hard, want hij hoorde slecht met zijn eeuwig ontstoken oren): ‘Eebje, mama is er.’

Hij zal zich niet omgedraaid hebben.

Ik zal naar hem toegelopen zijn, naast hem door mijn knieën gezakt zijn, hem een zachte knuffel gegeven hebben, mijn armen om zijn wanhopige, warme lijfje geslagen hebben.

Hij was er nog wel, maar ook weer niet.

’s Avonds in bed, toen al vaak alleen, zal ik de wanhoop gevoeld hebben die sinds die jaren nooit meer is weggegaan.

Wat is er met mijn Ebel, wat kan ik voor hem doen, hoe kan ik hem helpen?

Het mooie sprookje was voorgoed voorbij.

Mijn slimme, kleine riddertje: vier maanden oud is hij, hij ligt op zijn aankleedkussen.

Ik sta naast hem en houd zijn rompertje vast. Ik rol het rompertje op, zodat ik het makkelijker over zijn hoofdje kan trekken. Ebel kijkt naar me. Hij heeft zachte, groene en heldere ogen. Later zullen ze vaak niet meer helder zijn, maar mistig en angstig. Ze blijven altijd even groen. Ebel kijkt naar mij en naar het rompertje en hij strekt zijn beide armpjes omhoog. Ik lach. ‘Kleine slimmerik, dat klopt, dank je wel dat je me nu al helpt.’

Het rompertje trek ik makkelijk over zijn beide armpjes, over zijn lieve hoofdje en zijn sterke lijfje. Klaar alweer. Ik til hem op. ‘Je bent al helemaal geen baby meer, je bent al bijna een peutertje!’

Ik knuffel hem en hij lacht, kruipt tegen me aan.

‘Waarschijnlijk heeft u gewoon de eerste signalen gemist,’ zegt de specialist twee jaar later.

‘U had twee peuters, met maar net meer dan een jaar ertussen. Tropenjaren!’

Hij biedt me een excuus, ik hoef het alleen maar aan te pakken en niemand zal er vreemd van opkijken dat ik anderhalf jaar lang niet doorhad dat mijn kind verstandelijk beperkt was met een ernstige vorm van autisme. Dat kan de beste overkomen.

Ik pak het excuus niet aan, ik zeg niets meer. Niets van wat ik zeg zal nog wat veranderen aan het beeld dat deze specialist heeft: hij ziet een kind dat vanaf zijn geboorte meervoudig beperkt is en een moeder die het even te druk had om dat te zien.

Ik loop de lange, lange gang van het ziekenhuis door. Ebel zit in zijn buggy, we zijn samen op weg naar de uitgang, mijn handen even leeg als toen ik binnenkwam.

Het is niet waar!

Het kolkt in me van frustratie.

Ik bedenk wanhopig al die voorbeelden – het rompertje is maar een van de vele – die ik elke dag weer zag, of niet zag, want ik keek nergens naar en lette nergens op, niet omdat ik een oververmoeide moeder van twee peuters was die in haar uitputting niets meer zag, maar omdat er niets bijzonders te zien was. Er was gewoon geen reden om extra te kijken.

Ik kijk naar Ebels achterhoofd. Ik kan je toch niet zomaar in de steek laten?, denk ik. Ik moet toch hulp voor je zoeken? Je bent zo bang, zo vaak ziek, je bent er zo ellendig aan toe. Ik kan dat toch niet laten gebeuren?

En zo zoek ik en vraag ik verder, en kom ik bij de volgende kinderarts terecht, die Ebel en mij twee keer laat komen. Hij laat Ebel zijn gang gaan, kijkt naar hem, en straalt rust en vriendelijkheid uit. Ebel speelt met de Playmobil-boerderij, beantwoordt geen enkele vraag, kijkt langs de arts, maar laat zich vol vertrouwen onderzoeken: mondje open, even de buik voelen en in de oren kijken.

Drie weken later ga ik alleen naar de kinderarts, om van hem te horen wat hij te vertellen heeft; Ebel hoeft daarvoor niet mee te komen. Ik krijg een stevige hand en dan gaan we zitten. Hij aarzelt even en kijkt ernstig. Meteen schrik ik, ga wat rechterop zitten, in de afweerhouding, klaar om woorden af te weren, mezelf te beschermen tegen zijn ongeloof of onwil.

Zonder dat ik dat dan doorheb, ben ik in dat eerste jaar van hulp zoeken al diep geraakt en erg onzeker geworden door de vele specialisten die me vertelden dat ik niet had gezien wat ik wel had moeten zien of wel had gezien wat ik niet had moeten zien. Ik ben dan al geen open gesprekspartner meer, ik ben onzeker en voel me onveilig en schiet in de verdediging. Dat blijkt hier onterecht: er komen geen woorden over wat ik niet gezien zou hebben, over waar hij mijn observaties in twijfel trekt. Hij kijkt naar me en zijn blik is mild.

‘Ik weet het niet,’ zegt hij. ‘Ik begrijp dat ik u nu enorm teleurstel, want u bent op zoek naar hulp voor uw zoon en dat is nodig. Hij heeft allerlei fysieke klachten, zijn oren zien er slecht uit, zijn buik is enorm opgezet, ik kon de klonten ontlasting voelen zitten. En daarnaast kijkt hij me niet aan, maakt hij nauwelijks contact met me, maar wel met u, ik zie dat hij dol op u is en uw hulp zoekt. En hij speelde leuk en creatief. Ik heb heel veel over hem nagedacht, maar ik weet echt niet wat ik u zou moeten adviseren. Ergens merk ik dat ik hoop dat hij in een fase zit waar hij nog overheen groeit, maar ik vind het niet goed om u valse hoop te geven. Ik heb nog nooit iemand zoals hij gezien.’ Hij kijkt naar me.

‘Dank u,’ zeg ik na een tijdje. ‘Dank u dat u zo eerlijk bent te zeggen dat u het niet weet, in plaats van me dingen te vertellen die ik niet herken, diagnoses voor te stellen die voor mijn gevoel niet dekkend zijn. Dank u dat u het ook niet weet.’

Hij lacht. ‘Het is heel moeilijk voor mensen met ons beroep om iets niet te weten en nog moeilijker om het te zeggen. Ik ga bijna met pensioen en ik heb het nu pas geleerd. Ik stuur u wel meteen weer terug naar de kno-arts, want wat er verder ook is, die oren moeten worden aangepakt.’

Het was een bijzondere ervaring. Er kwamen na hem, in de bijna twintig jaar erna, nog twee of drie anderen die konden zeggen dat ze het niet wisten. Bij de meesten zou het Ebel en mij heel anders vergaan.

‘Ik geloof je niet.’

Het is me zo vaak gezegd. Het is me in al die jaren zo vaak, veel te vaak, gezegd.

‘Ik geloof je niet.’

Meestal wordt het verpakt, een keurig papiertje van nette woorden eromheen, waardoor je de inhoud eerst niet ziet. Dat vind ik lastig om me voor te stellen. Dat is een heel bijzondere observatie. Ik zie dat meer als manifestatie van de problematiek bij deze doelgroep.

De verpakking houdt mij niet voor de gek, ik scheur het papiertje eraf en zie wat erin verstopt zit. Samengevat zijn het altijd dezelfde vier woorden: ‘Ik geloof je niet!’

Het laat me elke keer weer leeggebloed, verscheurd, verworpen achter.

‘Ik geloof je niet.’

Ik word al tweeëntwintig jaar niet geloofd. Niet door iedereen, goddank, maar door velen om me heen, door veel te velen om me heen. Ze geloven niet wat ik vertel over mijn bijzondere zoon. Ze twijfelen aan mijn woorden, aan mijn observaties.

Het is ook lastig om te geloven, ik geloof het zelf soms nog niet. De eerste jaren nadat Ebel door iets monsterlijks – een taalontwikkelingsstoornis, een auto-immuunstoornis, late onset autism of wat dan ook – verdwenen was, geloofde ik er zelfs geen snars van. Hij kon niet weg zijn, hij moest er nog zijn, het was een kwestie van goed zoeken en dan zou ik hem weer vinden. Als ik ergens in geloofde, dan geloofde ik daarin.

Lang heb ik gedacht dat juist dat geloof, dat heel grote geloof van mij, het ongeloof in anderen leek op te roepen. Hoe harder ik bleef geloven, des te minder ik werd geloofd. Niet geloofd worden doet iets heel naars binnen in je, het maakt je klein en bang en boos. Dat ga je binnen in je meedragen, heel diep weggestopt. Daar was geen tijd of ruimte voor. In die tijd had ik alleen maar tijd of ruimte voor het zoeken naar iets van hulp voor Ebel. Verder voor niets.

Na jaren en jaren en jaren en jaren kwam er voor Ebel een vaste plek in een leef/leergroep, een steeds beter gevuld leven en medicatie op maat, dus werden de bezoeken aan specialisten en andere professionals minder frequent. De specialisten en andere professionals die hij nu om zich heen heeft, zoeken niet naar de verschillen maar naar waar we elkaar ontmoeten. Af en toe komt er echter weer eens een nieuwe specialist in beeld en dan begint het weer van voren af aan.

‘Is Ebel zich bewust van de afhankelijkheid die zijn beperkingen met zich meebrengen?’ vraagt ze.

‘Ja,’ zeg ik, ‘dat denk ik wel.’

Ze kijkt naar me. ‘Kun je daar een voorbeeld van geven?’ vraagt ze.

‘Ebel kan niet praten,’ zeg ik. ‘Als hij verdwaalt of de weg kwijtraakt, dan heeft hij dus een groot probleem. Ik denk dat hij dat doorheeft. Als ik met hem ga wandelen op Schiermonnikoog, waar hij elke struik, elk weggetje en elk huis kent, dan loopt hij mijlen voor me uit, in zijn eigen tempo, dat tien keer hoger is dan dat van mij. Hij loopt de bocht om en kijkt niet om, hij weet dat hij zich daar wel redden kan. Maar toen we laatst samen terugfietsten uit de stad – hij ver voor me uit, ook op de fiets is hij tien keer sneller – stond hij voor een verkeerslicht dat op groen sprong. Groen betekent doorfietsen en dat doet Ebel dan ook altijd. Nu niet. Hij keek om, zag mij, zag dat ik nog een eind moest om hem in te halen en het waarschijnlijk niet zou redden om het groene licht te halen. Dus bleef hij staan en wachtte tot ik naast hem stond. Toen het licht weer op groen ging, fietste hij zonder aarzeling door, maar nog steeds langzaam, omdat er even verderop drie mogelijkheden zijn om door te fietsen naar huis. En zo hield hij me in de gaten totdat we zo dicht bij huis waren dat er nog maar één weg over was. Toen fietste hij in zijn eigen tempo door en keek niet meer om.’

Stilte.

‘Ja,’ zegt ze en weer is ze even stil. ‘Ik zie dit toch anders,’ zegt ze dan.

Nu ben ik stil. ‘Hoe dan?’ vraag ik daarna.

‘Het past goed bij een autistisch beeld,’ zegt ze dan. ‘Dit zie ik niet als een voorbeeld van dat hij zich bewust is van zijn afhankelijkheid, maar als een onderdeel van zijn beperking.’

Haar antwoord zegt me niets, maar ik zeg niets meer. De ervaring heeft me geleerd dat dat zinloos is. Tweeëntwintig jaar lang geloven deskundigen – sommigen (zoals deze) hebben Ebel dan nog nooit in levenden lijve gezien – niet wat ik over hem vertel.

Niet geloofd worden laat je twee keuzes. Keuze één is stilte, je zegt niets meer, zoals daar in dat kleine bedompte kamertje, waar ik bijna niet meer kon ademen. Keuze twee is blijven vertellen, nog eens en nog eens en nog eens, in de vrijheid van je eigen ruimte en woorden.

Wat ik vertel is even ingewikkeld als eenvoudig: Ebel is anders dan anderen, maar in veel opzichten ook hetzelfde. Hij is net zo goed een mens als alle andere mensen. Hij kan veel laten zien, maar pas als anderen dat ook willen zien. Je zult pas in hem geloven, als je in hem wilt geloven.

Wat is er toch met Ebel aan de hand?

Altijd is Ebel ziek, altijd heeft hij oorontstekingen, ligt dagen met zijn warme hoofdje op de bruine zeventiger jaren-plavuizen in de gang. Hij huilt, hij is slap, hij is opgeblazen, zijn spijsvertering raakt helemaal uit balans. Hij raakt in deze periode steeds meer kwijt. Hij verdwaalt in het woeste woud van onbegrip en doet steeds minder pogingen daar nog uit te komen. Hij heeft er de fysieke kracht niet eens meer voor.

Alle taal verdwijnt. Zijn kostbare woordenschat breidt zich niet meer uit. Er komt geen woord meer bij en langzaam zie ik hoe ook zijn opgeslagen woordjes verdwijnen, totdat er niets meer over is. Hij is in een nauwelijks onderdrukte staat van paniek en ik ook.

Ik kan niet geloven wat ik zie gebeuren, hoe mijn kind voor mijn ogen verdwijnt. En hoe gek, afgrijselijk en onbegrijpelijk is het dan ook nog eens dat hij niet in één keer verdwijnt maar met ups-and-downs: dan is hij er weer even, dan is hij weer weg.

De woordjes verdwijnen en komen soms weer terug, flitsen op in zijn brein. Dan zie ik dat de woordjes er nog wel zijn, opgeslagen ver weg op een harde schijf, maar hij kan er steeds minder bij.

‘De harde schijf is niet het probleem, maar de bekabeling ernaartoe,’ zeg ik wanhopig tegen de kinderarts, de kno-arts. ‘Die zit niet goed op zijn plek, laat de signalen niet goed door.’

Ze kijken naar me en vragen zich af hoe het met de bekabeling in mijn hoofd zit. De meesten zeggen niets, een enkeling wel.

‘Retardatie, mevrouw, is helaas niet iets wat aan en uit gaat.’

O nee? Later, verderop, zal ik daar meer over vertellen, veel meer! Maar nu nog niet, nu zijn we nog in de dagen van de diepste duisternis, waarin je ziet dat het misgaat maar het niet kunt stoppen. Dat is vreselijk om te zien en het moet oneindig, oneindig veel vreselijker zijn om dit mee te maken. Arme Ebel, in die dagen weerspiegelt zijn hele lijf zijn angst en zijn wanhoop.

Als Ebel twee is verdraagt hij het niet meer en raakt hij in een soort meltdown. Is het een emotionele meltdown omdat het te gruwelijk voor hem is om het verlies van begrip te moeten doorstaan? Of is het een fysieke meltdown omdat zijn lichaam niet meer in balans is? Of is het alles samen? Ik snap er – dan – niets van, ik sta erbij en ik kijk ernaar en ik ben volledig machteloos. Ik ben een wanhopige toeschouwer.

Ik weet nog dat ik in de keuken stond, Ebel was ongeveer twee jaar. Ik keek afwisselend naar mijn pannen, waarin het eten pruttelde, naar buiten, waar Frances met vriendjes en vriendinnetjes speelde, en naar Ebel, die in zijn blauwroodgele stoeltje van Ikea zat. De spaghettisaus borrelde. Frances rende op het plein heen en weer, haar blonden krullen dansten in de wind. Ebel zat klein en eenzaam in een bubbel van onbegrip en verlatenheid. Ik liep naar hem toe, knielde naast hem. Ik keek naar zijn gezichtje, wit en met donkerpaarse kringen onder zijn ogen. Ik sloeg mijn armen om hem heen. Hij bleef zitten, hij bewoog niet, maar ik voelde de wanhoop die zijn hele wezen had overgenomen. De deksel van de pan met spaghetti klapperde en ik stond op.

‘Ik laat je niet alleen,’ zei ik. ‘Ik laat je nooit in de steek.’

Ik pakte de pan met spaghetti en goot het water af. Ik keek weer naar Ebel en mijn hart werd ijskoud. Hij geeft het op, dacht ik. Hij is bezig het op te geven. Straks gaat het stuk vanbinnen, valt het uiteen in duizend stukjes stof en gruis, en als er een piepkleine en doodsbange feniks herrijst, zal die wegvliegen, ver hiervandaan, en dan zal ik hem nooit meer terug zien.

Ik wilde gillen in de keuken tot de muren zouden scheuren, 112 bellen en Ebel oppakken en door elkaar schudden tot alle draden in zijn hoofd weer op hun plaats zouden vallen. Maar ik deed niets en ik stond daar maar, totdat de geur van aangebrande spaghetti me uit mijn wanhoop scheurde. Ik moet hem grip teruggeven, dacht ik. Het moet, en snel! Ik heb geen dag meer te verliezen of ik verlies mijn kind voorgoed.

Ik dacht en dacht en dacht en dacht maar. De hele dag en de hele nacht dacht ik.

‘Onderzoek onder dementerende ouderen leert dat muziek een andere weg in de hersenen bewandelt dan gesproken taal’, las ik dat weekend in de krant. Het draaide de hele dag rond in mijn hoofd en de volgende dag en de volgende. Ik herkende iets. Ik zong ondertussen namelijk de hele dag. Als ik zong, keken Ebels groene ogen minder ver weg en stond hij nog met een paar tenen op de drempel van de wereld.

‘Wat een vrolijkheid,’ zei een man de dag ervoor nog, toen hij ons voorbijfietste – ik lopend, Ebel in de buggy en Frances op haar fietsje ernaast – en ik dacht: je moest eens weten.

Tingelingelinge pannenkoek, stroop met rozijnen, ineens wist ik het. Ik zong luidkeels dat liedje, pakte Ebel op, kwakte hem achter op de fiets, waar hij ineengedoken in zijn stoeltje zat, fietste naar de Albert Heijn en kocht daar zijn lievelingshapjes. Dat deed ik de volgende dag weer, en de derde keer hoefde ik Ebel niet achter op de fiets te kwakken, want hij liep er zelf naartoe toen ik het liedje zong.

Zijn wereld kon ik zo uitbreiden met liedjes: een voor de winkel, een voor oma, een voor de nichtjes, en uit het stof en gruis kwam een piepklein en doodsbang feniksje tevoorschijn, en ik zong hem met al mijn hoop en liefde weer een heel klein beetje de wereld in.

Hij vloog niet weg.

‘Maar waarom huilt hij zoveel? Wat wil hij nu? Heb je er weleens aan gedacht dat het beter voor hem zou kunnen zijn als je dit of dat of zus of zo of anders hier of daar?’

Vragen en adviezen, adviezen en vragen. Ik word er in die tijd helemaal gek van. Het liefst wil ik als antwoord gewoon gaan gillen. ‘Weet ik veel, ik heb ook geen flauw idee, ik doe ook maar wat!’

Ik doe het niet, niet hardop dan. Vanbinnen wel, vanbinnen schreeuwen de vragen in me tot de seconde waarop ik in slaap val en vanaf het eerste moment dat ik wakker schrik.

‘Wat moet ik, wat kan ik, hoe kan ik hem helpen, hoe kan ik hem in vredesnaam helpen, wat heeft hij nodig, wie snapt dit, er moet toch ergens iemand zijn?’