HET MENS ACHTER DE LABELS

Eerste druk januari 2019

© Anne Koeleman en Rivka Ruiter | Uitgeverij Lucht BV

Ontwerp omslag en binnenwerk:

Hermen Grasman Ontwerp

Foto’s: Hester Doove

ISBN 978 94 92798 36 7

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

dsmmeisjes

HET MENS ACHTER DE LABELS

van het psychiatrisch handboek DSM

De verhalen in dit boek verschenen eerder op dsmmeisjes.nl; een website voor en door mensen die te maken hebben met psychische klachten.

Onder redactie van Anne Koeleman en Rivka Ruiter.

Interviews door Anne Koeleman en Marloes Leezer.

We zijn meer dan onze labels in het psychiatrisch handboek, de DSM. We hebben allemaal een verhaal. Deze verhalen zijn voor onze hulpverleners, naasten, mede-dsm’ers en alle andere mensen die willen weten hoe het voelt om te leven met een psychische diagnose.

Esther van Fenema (psychiater)

Voorwoord

Unieke verhalen

Als psychiater is het elke keer weer spannend wie je spreekkamer binnenkomt. Hoe ziet iemand eruit, wat voor gevoel roept hij of zij op, hoe verloopt het eerste contact en hoe ervaart iemand zijn of haar wereld? Ooit werkte ik op de Eerste Hulp als chirurgisch assistent, omdat ik twijfelde in welke richting ik me wilde specialiseren. Na een aantal maanden werd het me duidelijk: ik wilde afwisseling en unieke verhalen. Als er weer iemand met een blindedarmontsteking binnen werd gebracht dan betrapte ik me op de gedachte ‘pfff, weer een blindedarm’. De psychiatrische patiënten die ik tot nu toe gezien heb, waren altijd uniek, verrassend en verveelden me nooit. Zo was er een Hindoestaans meisje dat kon communiceren met stoplichten en bomen, en een oude man die zijn vrouw was verloren en tevergeefs had geprobeerd om zich van het leven te beroven door verhanging. Achter deze beelden gaan verhalen en levens schuil en ik had het voorrecht om hiervan kennis te mogen maken en een stukje samen op te lopen.

DSM

De DSM is een handboek met symptomen van psychische ziektes dat hulpverleners gebruiken om eenduidigheid te creëren in psychiatrische aandoeningen met de daarbij behorende bonte verschijningsvormen. De beschrijvingen maken het mogelijk om beter te kunnen communiceren met elkaar als professionals, zowel in de dagelijkse praktijk als in wetenschappelijk onderzoek. De aandoeningen zijn geordend op basis van symptomen, maar een DSM-classificatie is niet hetzelfde als een diagnose. Daarvoor moet je veel breder kijken en factoren zoals voorgeschiedenis, draagkracht en leefomstandigheden meewegen. De terechte kritiek op de DSM is dat iedereen symptomen kan turven en dan ‘opeens’ voldoet aan een psychiatrische diagnose. Maar psychiatrie en vooral de psyche is te complex om in rijtjes te vangen.

Vertrouwen

Ik heb als psychiater geleerd wat depressies, angststoornissen, persoonlijkheidsstoornissen en trauma’s zijn. Maar vooral heb ik talloze mensen ontmoet, die mij het vertrouwen gaven om met ze mee te kijken op hun zwartste momenten. Ik zag geknakte hoop en verwachting, uitzichtloosheid en eenzaamheid. Maar ook de blijdschap als het eindelijk weer lukt om zelfstandig boodschappen te doen, omdat de paniekaanvallen onder controle zijn. Ooit ontving ik een enthousiaste mail van een patiënte waarin ze liet weten dat ze eindelijk weer van een zonsondergang kon genieten na de maandenlange hel van een depressie.

Meevoelen

Uiteraard moet ik als psychiater de rijtjes van de DSM uit mijn hoofd kennen en direct paraat hebben, net als een neuroloog de kenmerken van een hersenbloeding zonder enige aarzeling moet weten. Maar als je een échte hulpverlener wilt zijn, dan ben je vooral nieuwsgierig naar die unieke persoon met dat bijzondere verhaal. Je wil in iemands hoofd kruipen (sorry psychotische patiënten…), meeruiken, meevoelen, meekijken en meedenken.

Dit boek gaat daarbij zeker helpen!

Angst

IN DE DSM

[…] Angststoornissen verschillen van elkaar in de aard van de objecten of situaties die de angst, vrees of vermijding oproepen, en door de cognities die hiermee gepaard gaan. Angststoornissen verschillen van vrees of angst die past bij de ontwikkelingsfase doordat ze buitenproportioneel zijn of langer duren. Ze verschillen van voorbijgaande vrees of angst, vaak als gevolg van stress, doordat de angst aanhoudt. […]

‘Alsof ik word overreden door een auto’

Anne (34)

“Eigenlijk heb ik best een heel leuk leven: ik heb een goede baan, ik speel toneel, ik heb een lieve vriendin en een mooi huisje. Het heeft heel lang geduurd voor ik bij een psycholoog ben beland; dat klopt wel met mijn labels, want ik heb namelijk ook hulpverlenersangst. Toen ik eenmaal een psychiater had, ben ik gediagnosticeerd met een dysthyme stoornis (licht chronische depressie), en mijn belangrijkste label is sociale angst. Later is er nog onderzoek gedaan naar de persoonlijkheidsstoornis NAO (Niet Anders Omschreven).”

Hoe voelt het voor jou om last van angst te hebben?

“Toen ik een keer bijna overreden werd door een auto, dacht ik: waarom blijf ik hier zo rustig onder? Maar ik ben zo gewend aan die adrenalinerush, die heb ik gemiddeld tien keer per week. Dit interview of een ontmoeting met veel onbekenden vind ik zo eng dat dat net zo’n adrenalinerush oplevert. Dat is mijn dagelijkse realiteit, dat had ik als klein meisje al.”

“Hoe ik daarmee omga? Diep ademhalen en doorgaan. Behalve als mijn dysthyme stoornis, die bij mij seizoensgebonden is, óók heel erg is. Dan zijn er momenten dat ik denk: ik sluit me op in mijn huis en ik laat de boel de boel. Tot ik weer op een punt kom dat ik me eroverheen zet. Hoe meer ik doe, hoe meer ik durf. Het wordt niet minder eng, maar ik ga het wel vaker aan.”

Aan welke levensles heb je het meest gehad met betrekking tot angst?

“Dat ik niet alles hoef te doen wat ik niet durf. Vroeger dacht ik: ik moet alles doen en proberen, ondanks de angst. Maar door mijn angst kan ik ook goed zien of dingen me evenveel opleveren als ze me kosten, en waaraan ik dus energie kan blijven geven. Het is ook wel een mooie graadmeter. Ik kan daar inmiddels heel stellig over zijn: ik kan dit of dat wel leren, maar ik zal er nooit genoeg uit kunnen halen. Terwijl ik, als ik bijvoorbeeld met toneel bezig ben, zoveel energie krijg van alle angst die ik erin stop, dat het het waard is.”

Hoe kunnen je naasten jou het best helpen?

“Ik heb heel lang te horen gekregen: je moet er gewoon even doorheen. Dat is ook wel waar, maar het hielp mij heel erg toen ik hoorde dat het niet normaal is wat ik heb. Niet iedereen heeft zoveel angst als ik. Het helpt als mensen aangeven dat ze me begrijpen en me dan even laten. Wanneer ik dichtklap, is het het fijnst als mensen gewoon wachten tot ik weer begin te praten. Probeer het niet voor me op te lossen, dan voel ik me klein, alsof ik het zelf niet kan. Het is fijner om te voelen dat ik het zelf op kan lossen, wanneer mensen me de kans geven me erdoorheen te worstelen.”

Welke tip wil je een hulpverlener geven?

“Als iemand dichtklapt, zoek dan naar andere manieren waarop die persoon zich kan uiten. Zo heeft mijn laatste psycholoog me dingen op laten schrijven. Praten ging niet, maar schrijven kon ik wel. Zij heeft haar werkwijze aan mij aangepast. Durf af te wijken van je vaste stramien als iemand dat nodig heeft.”

Wat maakt dat jij ervoor kiest hier open over te zijn?

“Soms drijft iets mij meer dan mijn angst. Ik vind het heel belangrijk om hier meer bekendheid aan te geven. Dit doet mij zoveel, dat het door mijn angsten heen gaat. En gelukkig maar. Anders was ik waarschijnlijk altijd binnengebleven met de gordijnen dicht. Maar sommige dingen zijn te belangrijk.”

Anne (34)

Zo ziet moed eruit

Het valt me inmiddels op dat ik dezelfde reactie heb op reëel gevaar als op een presentatie. Dat ik een man die met een vuurwapen naar me zwaait net zo koel en beredeneerd behandel als de man die mij zijn powerpoint overdraagt. Dat kun je zien als een verregaand ontwikkelde manier om met een crisis om te gaan, maar eigenlijk is het andersom. Het is juist een heel heftige manier om met een dagelijkse situatie om te gaan.

Ik ben iemand die rationeel blijft denken tijdens een noodsituatie, omdat mijn leven een aaneenschakeling van noodsituaties is. Ik kan goed omgaan met extreem angstige omstandigheden, omdat ik heb geleerd te functioneren in extreem angstige omstandigheden. Laatst nam ik mijn pols op nadat ik bijna door een auto van mijn fiets was afgereden, en besefte dat de verhoging van mijn hartslag lager was dan wanneer ik een interview zou moeten afnemen. Ze geven me bètablokkers met een reden. Mijn bloeddruk is prima, maar mijn hartslag is ook op normale dagen soms buitenproportioneel hoog. Niet echt iets waar ik veel van merk, behalve wanneer ik in nood ben. Zo sloeg iemand me ooit met een zweep op straat, vanuit een portiek. Ik rende hem twee blokken achterna. Niet uit blinde woede of vergeldingsdrang, maar omdat dat gewoon juist leek. De angst- en verstijvingspiek die ik kreeg zat zo dicht bij mijn normale angst- en verstijvingspieken, dat ik erop reageerde zoals ik zou doen als een collega een propje papier naar me zou schieten: direct en zonder na te denken.

Dat ik de volgende dag naar het politiebureau en naar de dokter moest, was veel traumatischer. Ik leef in een wereld waar naar de dokter gaan enger is dan aangevallen worden. Ik leef in een wereld waar naar de psycholoog gaan enger is dan het hebben van een bijna-ongeluk. Ik leef in een wereld waar naar mijn werk gaan soms een enger idee is dan doodgaan. Ik weet niet zo goed hoe ik kan uitleggen in welke wereld ik leef, ik heb het nooit anders gezien dan de wereld in het algemeen. Maar ik weet dat dit niet is hoe iedereen zich voelt.

Toen ik klein was vroeg ik me nog weleens af hoe anderen dat deden, opstaan, naar werk gaan. De energie bij elkaar schrapen voor weer een dag. Geconfronteerd worden met mensen die met je willen praten. Gevoelens moeten vertolken. Een mens zijn. Nu vraag ik het me niet meer af, ik weet dat de hoeveelheid lef die dit mij kost abnormaal is.

Dat verandert niet wie ik ben of wat ik doe. Het verandert hooguit hoe ik mezelf zie. Ik kan mezelf haten om alles wat ik laat, niet durf, wanneer ik bevries en wanneer ik mijn mond hou. Maar ik zit in die situatie omdat ik iets doe wat ik eigenlijk niet durf. Ik ben geen wereldleider en ik ben geen held. Maar ik doe het omdat ik dat wil, niet omdat iemand me vertelt dat het moet.

Ieder ander mag me afrekenen om hoe ik ben. Ik zal het in overweging nemen en eraan proberen te werken. Maar ik zal mezelf nooit als de zwakkere persoon zien. Want ik leef dit extreem angstige leven en ik sta elke dag op. Ik ga het aan, ik doe dingen buiten mijn comfortzone. Ik ben geen avonturier of pionier, ik ben geen verzetsstrijder en ik ben geen wereldverbeteraar. Maar ik doe, ik ben, en ik kies voor mij alleen.

Niets wat ik doe is bijzonder, maar af en toe durf ik toe te geven aan die stem die me vertelt dat ik wel degelijk bijzonder ben. Ik doe niets buitengewoons, maar ik doe elke dag iets wat ik niet durf. En dat is niets geks, of buitenproportioneels. Ik ga de wereld er niet mee veranderen.

Maar ik ben waarschijnlijk een van de moedigste personen die ik ken.

Essy (28)

Ik heb het overleefd

Vandaag word ik met een redelijk gevoel wakker. Ik huppel naar beneden en zet een kop koffie, klets ondertussen aan de telefoon wat met mijn moeder en antwoord rustig op een paar ontvangen berichtjes. En dan ineens voel ik me weer niet lekker in mijn lijf. Gewoon zomaar, van het ene op het andere moment. Ik check mijn hartslag, begin mijn schouders rond te draaien en diep in te ademen. ‘Niet doen,’ zeg ik streng tegen mezelf. Ik vlucht de douche in en hoop dat de warmte me geruststelt. Dat doet het eigenlijk altijd, met als gevolg dat ik op den duur maar ga zitten en mezelf er na een uur echt uit moet trappen. Dat is vaak het moment dat mijn hoofd teruggaat naar vroeger en van alles aan elkaar knutselt. Ik schrijf wat woorden op de beslagen douchecabine totdat ik bang word van mezelf. Dat is het moment om mezelf bij elkaar te rapen en uit de veiligheid te stappen, die met mijn hoofd nooit langer dan een uur duurt.

Als ik weer beneden sta, bedenk ik me dat het goed zou zijn om er weer eens uit te gaan. Het is inmiddels alweer een aantal dagen geleden dat ik buitenlucht heb opgesnoven. Ik vermijd buiten zijn maar al te graag, maar ben ook verstandig genoeg om te beseffen dat dat vermijden niet te lang moet duren. Ik doe mijn jas aan en neem niet eens de moeite om een bh onder mijn trui aan te trekken. Dit kost me allemaal al moeite genoeg. Ik trek de deur achter me dicht, kijk waar ik naartoe wil, schat de risico’s in en adem een keer diep in.

De viswinkel bereiken voelt altijd als een soort van overwinning. De winkel zit bij mij in de straat, ongeveer tien stappen bij mijn voordeur vandaan. De weg daarnaartoe is lastig, want in de huizen links van mij is vaak niemand thuis en rechts van de stoep staan auto’s en busjes geparkeerd. Ik haat geparkeerde auto’s en busjes. Je weet nooit wie erin zit, je weet nooit wat zijn intenties zijn. Ik zeg ‘zijn’ omdat ik bang ben voor mannen. Als er een vrouw in een auto zit, haal ik al snel opgelucht adem. Ik loop zo veel mogelijk aan de linkerkant van het voetpad, zodat áls er iemand geparkeerd staat en mij in zijn auto wil trekken, het langer duurt voordat dat lukt. Bij de viswinkel aangekomen blijf ik even staan. De verkoopster ziet me en zwaait. Ik glimlach terug. Voorlopig ben ik veilig.

Vanaf deze plek schat ik de risico’s in voor het laatste stukje van de straat. Er is er in ieder geval altijd één, namelijk het shoarmarestaurant. Zij hebben vaak de deur van de achteringang van hun bedrijfje openstaan. Ik vraag me altijd af waarom. Ik verplaats me voor de zekerheid liever naar de rechterkant van de stoep, want wat als die mannen mij zien? Flashforwards laten mij nare beelden zien van wat er in de gang zou kunnen gebeuren als ik daar zou belanden. Ik loop dat stukje snel voorbij en dan beland ik eindelijk aan het einde van de straat.

Nog een straatje en dan ben ik in het centrum van onze buurt. ‘Ik kan dit’, zeg ik dapper tegen mezelf. In het straatje bevinden zich kleine bedrijfjes waar mensen boven wonen. Rechts van mij is een drukke weg. Dat vind ik fijn! Met zoveel mensen is de kans veel kleiner dat iemand mij iets aan zal doen. Ik loop niet te dicht langs de deuren van de bedrijfjes. Het zijn eenmanszaken en je weet het nooit. Ik bedoel, hoe groot is de kans dat iemand mij naar binnen grist? ‘Niet groot’, zeg ik mezelf nog maar eens, met daarachteraan een ‘maar niet onmogelijk’. In het centrum begin ik te ontspannen. Fijn al die mensen, fijn die buitenlucht, fijn dat het me gelukt is. Ik trakteer mezelf op een loempia.

In de Kruidvat sta ik in de rij te kijken naar de mensen voor me. Kijk ze nou, denk ik, ‘ze staan hier alsof het niks is’. Ik voel een vleugje jaloezie. Ik heb net mijn leven gewaagd om hier te komen. En zij? Zij lopen hier gewoon maar even naartoe. Ik koop mascara en haarverf, want maandag moet ik mensen onder ogen komen. Met ‘mensen’ bedoel ik mijn psycholoog. Onderweg terug bedenk ik me hoe triest dat is. Wie koopt er nou mascara omdat ze naar de psycholoog moet maandag? Ik dus… Dat is de enige dag waarop ik iemand zie buitenshuis. Echt, mijn hemel.

Naast mij parkeert ineens met een verdachte bloedgang een auto in. Ik schrik, sta weer op scherp en beweeg me een aantal meter naar de andere kant van de straat. Nóg een keer die shoarmatent langs, nóg een keer stilstaan bij de viswinkel en nóg een keer moed verzamelen voor het laatste stukje van de straat. In mijn tuin aangekomen, kijk ik door het raam en krijg zowat een hartverzakking, tot ik besef dat ik slechts een reflectie van mezelf zie. Er staat niemand achter mij, godzijdank. Ik steek mijn sleutel in het sleutelgat en ik smeek mijn kat om snel bij de voordeur weg te gaan, zodat ik er zo snel mogelijk langs kan. Hoe langer het duurt, hoe langer een of andere gek de kans heeft om mij in mijn eigen huis te duwen en zelf mee te komen. Niemand zou het doorhebben als dat gebeurt. Ik smijt de deur achter me dicht en ik voel me opgelucht.

Ik heb het overleefd.

Maartje (30)

De banaan

Angststoornissen zijn geen pretje. Dat ze zo enorm als aanstellerij overkomen maakt het er ook niet beter of makkelijker op om mee om te gaan. Elke dag zijn ze er weer, om de boel ingewikkeld te maken vanaf het moment dat je wakker wordt, totdat je je weer, met een hoop medicatie, in slaap gemedicaliseerd hebt.

Zo’n stoornis kan verschillende proporties aannemen, uiteenlopend van kleine angsten die je eigenlijk net zo goed de rest van je leven kan blijven vermijden, tot angsten die zo heftig zijn dat ze je leven totaal beheersen.