DE ZIN VAN DE DOOD

Een spiegel voor de onzin van het leven

Trodessa Barton

© 2022

GrowingStories

Hilversum

Eerste druk, maart 2022

Tweede druk, augustus 2022

© 2022 Trodessa Barton en uitgeverij GrowingStories

Coverontwerp en illustraties: Nina Nijland

Opmaak: Ralf Emmerich, vanStijl

e-Book Mat-Zet bv, Huizen

Druk: Wilco BV

ISBN: 978-94-93089-20-4

NUR: 402

Voor Liz & Noah

Als je vandaag hoort

dat je nog drie jaar te leven hebt,

ben je dan waar je nu wilt zijn?

PROLOOG

Ik schrok wakker. Het was zaterdagochtend, vijf uur. Ineens wist ik: ik moet een boek schrijven. Maar waarom? Ik hield niet eens van schrijven.

En toch. Ik had twee keer de dood in de ogen gekeken. Dat kun je niet ongedaan maken. Ik was me enorm bewust geworden van het feit dat die dood me onvermijdelijk een keer zou opwachten. Maar voor mij was dat moment niet nu. Ik was er nog. En toch hadden die twee gebeurtenissen me voorgoed veranderd. Hoe zou het dan zijn als je, in de piek van je leven, weet dat je daadwerkelijk nog maar een paar maanden of een paar jaar hebt? Leer je dan ineens unieke, nog waardevollere lessen over het leven? Zou ik die kunnen verzamelen? Dan zou ik misschien het ultieme ‘handboek voor het leven’ kunnen schrijven.

Ik wist wat me te doen stond. Ik zou mensen gaan interviewen die wisten dat ze geen jaren meer hadden. Mensen tussen de dertig en vijfenvijftig jaar. Ze hadden wel de kans gehad om een leven te leiden, maar uiteindelijk zouden ze, veel te jong, alles moeten loslaten. Hopelijk zouden ze me, juist daardoor, heel veel over de zin en onzin van het leven kunnen leren.

Het was direct duidelijk wie ik als eerste wilde interviewen: Marije. Ik had haar leren kennen in de chemozaal. De artsen hadden haar een prognose van een jaar gegeven. Toen zij haar eerste chemo kreeg, zat ze in de stoel tegenover mij. Haar man zat naast haar een boekje te lezen.

Het was pijnlijk geweest om haar verhaal te horen. Ze had net een paar weken voor haar diagnose een nieuwe baan gekregen. Tijdens iedere chemokuur bleef ze vier dagen in de week doorwerken. Hoe slecht ze zich ook voelde, ze zou de buitenwereld laten zien dat ze het kon. Zelfs met de dood in zicht hield haar bewijsdrang haar zo gevangen. Ik was gefascineerd door haar verhaal. Wat maakte dat zij zich daar zo aan vasthield? Ik had het altijd willen vragen, maar dat nooit gedaan. Nu dan alsnog, als eerste stap op weg naar dat boek waarvan ik vroeger nooit had gedacht had dat ik het zou schrijven, maar dat nu ineens onvermijdelijk leek.

We maakten een afspraak.

Een week voordat ik Marije zou interviewen, stuurde zij mij een bericht. Helaas kan ons interview niet doorgaan, want morgen is mijn laatste dag op aarde. Ik wens je al het goeds.

Ik brak. Ik was te laat. Marije was werkend ten onder gegaan. Mijn zoektocht naar de ultieme levenslessen was nauwelijks begonnen voor de dood het eerste obstakel opwierp.

Die eeuwige, onvermijdelijke, alles vernietigende dood. Wat moest je daar toch mee?

INLEIDING

Het leven kan alleen achterwaarts begrepen worden, maar het moet voorwaarts worden geleefd.

– Sören Kierkegaard

Wat is het verschil tussen leven en dood? Is dat alleen maar een hartslag of veel meer? Zoveel mensen rijden op de automatische piloot naar het werk, anderen zitten in de trein naar hun mobiele telefoon te staren. Hun hart klopt, maar leven ze wel? Als een zombie lopen ze door het leven met een eindeloze to-dolijst in hun hoofd. Allemaal dingen die ze van zichzelf moeten. Zij maken zich zorgen over het klusje dat over tien minuten af moet zijn, over de vakantie of de promotie die ze verdienen. Actie, actie, moeten, moeten, zorgen, zorgen. En stilstaan … dat is ondenkbaar. Zonde van de tijd.

Tijd? Hoeveel tijd hebben we hier op aarde? De meeste mensen weten niet precies wanneer hun tijd om zal zijn. In onze verhouding tot de tijd zit een zekere tegenstrijdigheid. Aan de ene kant voelen we ons onsterfelijk en denken we alle tijd van de wereld te hebben – aan de andere kant proppen we zoveel mogelijk activiteiten in vierentwintig uur, alsof we morgen niet meer gaan meemaken. Alles moet uiterst effectief en efficiënt. Wat zou je doen als een toekomst je écht door de dood zou worden ontnomen? Zou je dan nog meer activiteiten in je dag stoppen? Of zou je dan juist stil staan?

Als ik mensen vraag wat ze zouden doen als ze wisten dat ze nog maar een jaar te leven hadden, dan krijg ik regelmatig de wildste verhalen te horen, over wereldreizen en bungeejumpen. De traditionele bucketlist. Maar als tijd je ineens zo dierbaar is, wil je dan alleen maar dingen doen of wil je er gewoon zijn? Zijn met je familie, je vrienden, de bomen, de planten, de dieren? Al het dagelijkse tot in je tenen voelen. Niet meer op de automatische piloot met je hoofd, maar er zijn met je hart. Genieten van een verse kop koffie, wandelen met de hond, de kinderen naar school brengen, een goed gesprek. Voelen dat je nog leeft, juist door het dagelijkse intens te beleven. De grootsheid van het leven voelen in de kleinheid van de dag. Misschien klinkt dit voor jou zweverig. Voor mij niet. Voor mij veranderde alles toen ik, binnen twee en een half jaar, twee keer oog in oog stond met mijn eigen tijdelijkheid.

Met het besef van mijn eigen sterfelijkheid kreeg ik niet alleen een fascinatie voor het leven, maar ook voor de dood. Wat door praktisch iedereen wordt gevreesd, bleek voor mij de krachtigste voedingsbron voor innerlijke rust. De dood had mij veel te vertellen over mezelf en over het leven dat ik leidde. Alles wat ik heel mijn leven had vastgehouden, leek ineens weg te vloeien. Alles waar ik me altijd mee identificeerde, veranderde. Wie was ik zonder baan? Wie was ik zonder status? Wie was ik zonder de rollen die ik iedere dag vervulde? Wie was ik zonder haar? Wie was ik zonder een leven? Wie was ik?

Samen met de dood ging ik op ontdekkingsreis naar mezelf. En zo kreeg ik ook een nieuwe blik op het leven. Ineens voelde ik het; ik beleefde alles om me heen met veel meer intensiteit dan ooit. De citroen in mijn thee werd smaakvoller, de tulpen op tafel leken feller gekleurd en de spelletjesmiddag met mijn gezin was knusser.

Hand in hand met de dood en het leven ging ik op avontuur. Nieuwsgierig geworden naar alle levenswijsheid die de dood met zich meedroeg, begon ik mensen te interviewen die wisten dat ze het aardse binnenkort zouden verlaten. Mensen tussen de dertig en vijfenvijftig jaar die nog vol in het leven stonden en die dat leven, sneller dan ze wilden, vaarwel moesten zeggen. Wat had de naderende dood hen nu al geleerd?

Alle mensen die ik interviewde, vertelden me hun verhalen; de levenslessen die ze hadden geleerd met de dood op de hielen. De wijsheden die ze vóór hun ziekte misschien wel ergens kenden, maar pas nu konden naleven, nu de dood in de hoek van de kamer stond. En ze vertelden waarom dat eerder niet lukte.

Mijn eigen verhaal vormt het eerste deel van dit boek. In deel twee vind je zes verhalen van anderen die, toen ik ze interviewde, wisten dat ze niet lang meer te leven hadden. Verhalen die niet zozeer over de dood gaan, maar vooral over het leven. Het leven dat we als mens zo graag zouden willen leiden. Het leven voert de boventoon in al deze verhalen, maar de kracht van de dood sijpelt tussen alle regels door. In deel 3 probeer ik alle lessen die zij me in de gesprekken hebben meegegeven, samen te vatten.

Laat dit boek je inspireren om over je eigen sterfelijkheid na te denken. Waarom lukt het zoveel mensen niet om dat onrustige gevoel van binnen te temmen? Waar zijn ze zo bang voor? Laat het gevoel van je eigen tijdelijkheid je helpen om de gedachtes die je gevangenhouden in het leven los te laten. Want als jij er morgen niet meer bent, dan staat je mobiel stil, hangt je lievelingsshirt in de kast en is jouw kant van het bed leeg. Alles wat er nu is laat je los: je lichaam, je identiteit, je familie, je huis, je spullen, je werk. Durf te voelen wat voor vrijheid dat met zich meebrengt.

Met een gezond lichaam naar je eigen dood kijken, verandert het leven in een speeltuin. In een plek waar er alleen maar mogelijkheden zijn in plaats van onmogelijkheden, waar dromen werkelijkheid kunnen worden. Waar niet alles altijd even geweldig is, maar wel vrij. Wacht niet tot je sterfbed om te voelen dat je spijt hebt van de dingen die je hebt gedaan of juist niet hebt gedaan. Zorg ervoor dat je in het leven doet waar je diep van binnen zo naar verlangt.

HOOFDSTUK 1

Ineens is alles anders

Iedereen heeft twee levens. Het tweede begint zodra je beseft dat je er maar één hebt.

– Confucius

Instinctief wist ik het: vandaag zou ik slecht nieuws krijgen. In de wachtruimte van het ziekenhuis zaten mijn man en ik naast elkaar. Daniel speelde wat met zijn mobiel en ik inspecteerde de ruimte om me heen. Tegenover ons bladerde een vrouw met heel kort haar in een tijdschrift. Achter ons zaten een man en een vrouw in stilte naast elkaar. Zouden al deze mensen kanker hebben? Wie van hen kreeg vandaag de diagnose?

Mijn ogen waren vooral gericht op de mensen die de dokterskamer uitliepen. Op hun ogen. Zag ik blijdschap of verdriet? Echte of ingehouden tranen? Ik bedacht de scenario’s die zich in de dokterskamer voltrokken. Hoe zou het mijne eruitzien?

‘Mevrouw Barton’, hoorde ik ineens. Daniel en ik stonden snel op, gaven de verpleegkundige een hand en liepen zonder iets te zeggen met haar mee. Zij begeleidde ons naar een wit steriel kamertje en vroeg ons plaats te nemen.

Even later kwam er een jonge arts de kamer binnen. Hij bleef staan en keek ons ernstig aan. ‘Hebben jullie kinderen?’ vroeg hij vrijwel direct.

‘Ja, wij hebben twee kinderen.’

‘Hoe heten ze?’

‘Liz en Noah.’

‘En hoe oud zijn ze?’

‘Liz is zes en Noah is drie jaar oud.’

‘Hebben jullie de wens nog meer kinderen te krijgen?’

‘Nee, op dit moment niet.’

‘Helaas zijn er in het biopt van uw borst kwaadaardige cellen gevonden.’

Daniel pakte mijn hand vast en kneep erin. Wij keken elkaar aan en door zijn lange wimpers heen zag ik een traan opkomen. Zachtjes huilde ik met hem mee.

In de auto naar huis zat Daniel verdoofd achter het stuur en ik als een zombie naast hem. Even bespraken we wie van ons wie ging bellen om het nieuws te vertellen. Praktisch niemand wist dat ik überhaupt een knobbel in mijn borst had gevonden. Wat zou iedereen hiervan schrikken. Misschien was het beter geweest als ik meer mensen over mijn ziekenhuisbezoek had ingelicht. Ik staarde uit het raam en zag de wereld voorbijrazen.

Thuis belden Daniel en ik al onze dierbaren om te vertellen dat het K-woord ons huis was binnengedrongen. Doodse stiltes aan de andere kant van de lijn. Iedereen om ons heen was compleet in shock. Zoiets overkomt toch niet iemand die vol in het leven staat?

’s Avonds zat ons huis vol mensen. De bezoekers staarden naar mij met blikken vol verbazing en verdriet. Ik keek ze aan, maar kon geen traan laten. Alsof het over iemand anders ging. Het enige wat ik maar bleef herhalen was: ‘Het komt allemaal goed, het komt goed.’

Van de één op de andere dag was ik veranderd van een corporate carrièrevrouw in een patiënt. Hard en veel werken was altijd mijn norm geweest. Ik worstelde enorm met alle rollen die ik iedere dag wilde vervullen en met alle ballen die ik, van mezelf, in de lucht moest houden. Ik wilde een goede moeder, echtgenoot, vriendin, dochter en werknemer zijn. Alles was belangrijk en alles moest perfect. Want anders … anders zou ik niet oké zijn. Maar was nu juist niet het tegenovergestelde waar? Was juist het feit dat ik alles met volle overgave deed, ten koste van mezelf, niet de reden dat ik nu juist niet oké was? Het grootste deel van mijn leven zette ik namelijk alles en iedereen op de eerste, tweede en derde plaats. En ik? Ik bungelde zelf ergens onderaan mijn eigen lijstje. Had ik mezelf ziek gemaakt door het perfecte plaatje na te streven?

Uitgeput probeerde ik ’s nachts te slapen, maar mijn gedachten gingen alle kanten op. Datgene waar je als gezond mens liefst nooit aan denkt, was nu het enige waar ik als ziek mens aan kón denken: Wat als ik doodga?

Na twee uur slaap en met een wit weggetrokken gezicht besloten Daniel en ik het slechte nieuws de volgende dag aan onze kinderen te vertellen. Liz had al door dat er iets aan de hand was doordat ze iedereen om ons heen zag huilen.

‘Liz, wij moeten je iets belangrijks vertellen’, zei Daniel. ‘Mama heeft een knobbel in haar borst die haar ziek maakt en die knobbel moet eruit.’

Liz staarde naar ons met haar grote bruine ogen. ‘Waar zit die knobbel dan?’

‘Hier.’ Ik wees naar mijn rechterborst. Zij voelde even aan mijn knobbel, maar was niet zo onder de indruk.

‘Dat knobbeltje moet eruit, maar eerst krijgt mama medicijnen die dat knobbeltje kleiner gaan maken. Maar door die medicijnen zal zij zich niet zo fit voelen en wat vaker in bed liggen. En waarschijnlijk zal zij ook haar haar verliezen. Maar dat is allemaal nodig om mama uiteindelijk beter te maken.’

Ondertussen deed ik heel hard mijn best om het droog te houden zodat Liz zich niet nog meer zorgen hoefde te maken.

Toen Daniel klaar was met praten, pakte ik vijf Playmobilpoppetjes en zette die op de grond. Liz keek me nieuwsgierig aan: ‘Waarom doe je dat?’

‘Deze poppetjes zijn onze familie. Het bovenste poppetje is opa en onder opa staan papa en ik en onder ons staan jij en Noah.’

Ze keek naar de poppetjes en zonder iets te zeggen pakte ze haar poppetje en plaatste het boven dat van mij. ‘Dan kan ik voor jou zorgen, mama.’

Ik verstijfde.

Als geen ander wist ik hoe een kind instinctief de zorg voor zijn ouders op zich kan nemen. Ik had immers hetzelfde gedaan als kind. Maar nu ging het om mijn eigen dochter. Ik pakte het Playmobilpoppetje dat Liz voorstelde en plaatste het waar het hoorde, onder Daniel en mij. ‘Nee schat, het is niet jouw taak om voor mij te zorgen. Ik ben de mama en jij bent mijn kind. Het is mijn taak om voor jou te zorgen.’

Bij Noah ging het makkelijker. Hij voelde even aan mijn knobbeltje en kletste daarna, zoals een driejarige dat doet, verder over Thomas de Trein.

De eerste weken na het nieuws dat ik een sluipmoordenaar in mijn lichaam had waren onwerkelijk. Iedere dag moest ik naar het ziekenhuis voor gesprekken, scans, echo’s en prikken. Ik kreeg te horen dat ik een agressieve tumor had, waardoor ik praktisch alle behandelingen voor borstkanker zou moeten ondergaan. Chemo’s, operatie, bestraling, immunotherapie en anti-hormoontherapie. Mijn behandelplan was heftig. Ik zou zeker de komende anderhalf jaar zoet zijn met kanker. Het spannendst van mijn behandelplan vond ik de chemo’s. Zouden alle horrorverhalen kloppen?

Op 23 december liep ik met een voorzichtige glimlach en een beetje een dit-doe-ik-wel-even-gevoel de chemozaal in. Een gezellige kerstsfeer was nergens te bekennen en ik werd ineens heel zenuwachtig. De ruimte was klinisch en kil, de muren waren wit en oranje geschilderd en acht afschuwelijke grijze stoelen stonden tegenover elkaar gepositioneerd. Het waren van die stoelen die je in films zag wanneer een moordenaar met een dodelijke injectie werd geëxecuteerd. Eén stoel was voor mij gereserveerd. Ik zou geen dodelijke injectie krijgen, maar een infuus met gif erin. Ineens vroeg ik me af of er eigenlijk wel een verschil was.

Iedereen die in zo’n stoel zat had kanker. Een aantal van ons zou blijven leven en een aantal van ons niet. Een bizarre en pijnlijke gewaarwording. Ik was veruit de jongste, met de meesten scheelde ik meer dan twintig jaar. Als zesendertigjarige hoorde ik hier toch niet te zitten?

Toen de verpleegkundige mijn eerste infuus wilde toedienen, zag ik de chemozak: een rode zak met een gifteken. Over enkele seconden zou rood gif zich door mijn aderen bewegen. Het zou als een slang naar al mijn cellen en organen kruipen. Vrijwillig had ik ja gezegd tegen gif in mijn lijf. Ik probeerde alles over me heen te laten komen en alle gedachten even los te laten. Voor de komende uren zou die griezelige grijze stoel mijn zitplaats zijn.

Vier weken na mijn eerste chemo stond ik in de badkamer mijn lange donkere lokken te kammen toen ik merkte dat ik er hele plukken uit kon trekken. Ik wist dat dat moment zou komen, maar had stiekem gehoopt dat het mij niet zou gebeuren. Huilend liep ik naar Daniel met een pluk haar in mijn hand. ‘Het is tijd om het eraf te scheren.’

Hij pakte me vast en troostte me.

‘Kun je nog wel van mij houden als ik straks kaal en in de overgang ben en een misvormde borst heb?’

‘Ik hou van jou omdat jij jij bent.’

Maar kon ik zelf wel datgene laten gaan wat me in mijn ogen mooi maakte?

Al eeuwen gebruiken we rituelen voor bijzondere gelegenheden. Rituelen scheppen ruimte voor dankbaarheid, rouw en welkom. Ze hebben iets magisch en helend. Met die gedachte in mijn achterhoofd bedacht ik een afscheidsritueel voor mijn krullen. Ik wachtte tot het donker werd, nestelde me op de bank en stak een paar kaarsen aan. Met mijn ogen dicht visualiseerde ik mijn eigen haren. Ik bedankte ze voor het gevoel dat ze mij hadden gegeven. Voor even voelde het alsof ik mijn donkere lokken moest begraven. De tranen vloeiden uit mijn ogen bij het idee dat ik de volgende dag kaal en lelijk zou zijn. Die avond rouwde ik om mijn uiterlijk in de hoop daarna mentaal klaar te zijn voor de scheerpartij.

‘Doe maar, ik ben er klaar voor’, zei ik de volgende ochtend tegen de pruikenspecialist.

Zij pakte de tondeuse en langzaam maar zeker zag ik mijn prachtige krullen op de grond vallen. Mijn kale hoofd kwam steeds meer in zicht.

‘Goh, niet eens zo gek, een hoofd zonder haar. Ik heb eigenlijk best een mooi rond koppie’, zei ik enigszins verbaasd. Maar met zo’n bloot hoofd en een pruik voelde ik me niet meer mezelf. Mijn grote glimlach camoufleerde mijn verdriet, mijn eenzaamheid, mijn schaamte.

Eenmaal thuis stapte ik zenuwachtig uit de auto. Hoe zou de grote boze buitenwereld nu op mij reageren?

Liz en Noah renden naar me toe: ‘Mama, wat zie je er anders uit. Jouw pruik is echt heel mooi. Maar heb je hier nu geen haar onder?’ Liz kon haar ogen niet van me afhouden.

‘Nee, ik ben helemaal kaal. Wil je zien hoe dat eruitziet?’

Noah schudde heel hard zijn hoofd. Hij vond het maar eng, een mama zonder haren. Liz wel. Het leek haar wel grappig om mij met een kaal hoofd te zien. Samen liepen we naar haar kamer. Ik deed de deur dicht en met beide handen verwijderde ik mijn pruik.

‘Dat is gek’, zei ze, terwijl ze met haar kleine handjes mijn schedel aaide.

Maar mijn metamorfose had veel indruk op haar gemaakt. Rond half elf liep Liz naar onze slaapkamer en kwam ze op bed zitten. Ze pakte mijn hand vast en keek me doordringend aan: ‘Mama, het geeft niet dat je haren eraf zijn, want je bent mooi precies zoals je bent.’

Ik kon alleen maar huilen.

Mijn behandelingen vielen me zwaar. Misselijkheid, vermoeidheid en extreme spierpijn hadden mijn lichaam in beslag genomen. Soms lag ik op de badkamervloer, omdat het gewoonweg de kortste route was naar het toilet. Andere keren wandelde ik als een vrouw van honderdvijftig jaar, omdat iedere spier in mijn lichaam zo nodig wilde schreeuwen: ‘Voel maar, ik besta ook!’ En soms was ik zo overweldigend moe dat gewoon aankleden onmogelijk was. Het was bijna niet voor te stellen dat een medicijn dat mij zo ziek kon maken de intentie had om mij beter te maken.

Ik was zo dun, zo kaal, zo naakt. Geen haren op mijn hoofd, geen wenkbrauwen, geen wimpers. Ik vroeg me af wie de vrouw was die in de spiegel naar mij keek. Wie was zij? En waar was ik gebleven? Had de chemo mijn oude ik vergiftigd, vermoord?

HOOFDSTUK 2

Gemis

Pijn uit de dood halen, betekent liefde uit het leven halen.

– Richard Paul Evans