De dood is slechts een droom

Colofon

Copyright © 2020 Christopher Kerr en Carine Mardorossian
Copyright © 2021 Nederlandse uitgave, uitgeverij Samsara, Amsterdam
Oorspronkelijke titel: Death is but a dream: finding hope and meaning at life’s end
Oorspronkelijke uitgave: Avery, een imprint van Penguin Random House LLC, New York
Vertaald uit het Engels door Ronald Hermsen
Vormgeving omslag en binnenwerk: Ivar Hamelink
Omslagbeeld: © Leendert Noordzij - Buiten-Beeld

ISBN 978 94 93228 10 8

Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd zonder uitdrukkelijke en schriftelijke toestemming van uitgeverij Samsara, Amsterdam.
www.samsarabooks.com

Ik heb in mijn leven altijd heel veel steun gehad van sterke vrouwen. Een geheime samenzwering van oude en jonge vrouwen, die mij opvoedden en die ik heb opgevoed. Dit boek is voor hen.

Voor mijn oma Violet, die zich door de ontberingen en tegenslagen in haar leven heen vocht en ze gelouterd door haar littekens te boven kwam. Domme mannen kon ze totaal niet verdragen, zelfs niet met een glimlach. Naar haar kleinkinderen toe was ze heel grappig, warm en hartelijk.

Voor mijn moeder, Shirley, die zich altijd zorgen maakt om de behoeften van anderen en die net zo hard tegen de dingen aanschopt als ze dingen gedaan krijgt. Dank je dat je zo hard moest lachen toen mijn leraar van groep 3 zei: ‘Verwacht maar niet te veel van hem.’ Zo nu en dan maakte je het onmogelijke mogelijk en werd de wereld één groot wonder.

Voor mijn dochter Bobbie, die toen ze drie jaar oud was naar de maan wees en vroeg: ‘Heb jij die gemaakt?’ Ik zei ‘nee’ en daardoor werd je verdrietig. Toen liet ik je iets veel beters zien: een paard. Terwijl je zijn manen aanraakte, raakte het je hart. Samen gingen jullie op weg en vond je je passie en je levensdoel. Op sommige dagen vind ik je leuker op een paard, maar alle dagen – voor nu en altijd – houd ik van je tot ‘papa’s’ maan en terug.

Voor mijn dochter Maddie, die ons heeft geleerd dat de echte prijs niet naar de winnaar van de race gaat – en eigenlijk helemaal niets met wedstrijden te maken heeft. Er is geen prijs voor goedheid. De goeden onder ons worden gewoon onze helden. Jij bent mijn held.

Niemand heeft me ooit hoeven vertellen dat jullie sterke vrouwen zijn.

Dat was niet nodig. Ik heb het altijd geweten.

Inleiding

Door ziekten te onderzoeken, krijgen we inzicht in anatomie,
fysiologie en biologie. Door de persoon die ziek is te onderzoeken,
krijgen we inzicht in het leven.

Oliver Sacks

Tom was pas veertig toen hij in Hospice Buffalo kwam. Hij verkeerde in het eindstadium van aids. Anders dan de meeste patiënten, werd hij niet omringd door dierbaren. Er kwam niemand bij hem op bezoek. Helemaal niemand. Zelf bleef hij hier nogal stoïcijns onder en ik vroeg me af of het zijn eigen keuze was dat hij geen bezoek kreeg, of dat het aangaf hoe eenzaam hij was. Misschien probeerde hij zo te voorkomen dat hij en public zou sterven.

Het verbaasde me, maar ik wilde zijn privacy respecteren en vroeg er verder niet naar. Aan Toms uitgemergelde lichaam kon je nog zien dat hij vroeger heel gespierd moest zijn geweest. Hij was getraind en nog jong, dat gaf me hoop. Gezien zijn leeftijd en lichamelijke conditie, ging ik ervan uit dat hij positief zou reageren op een levensverlengende behandeling. Niet lang na zijn opname zei ik tegen de verpleegkundigen: ‘Ik denk dat we Tom wat meer tijd kunnen geven. Het intraveneus toedienen van antibiotica en vloeistoffen zou voldoende moeten zijn.’

Nancy, de hoofdverpleegkundige, werkte al veel langer in Hospice Buffalo dan ik. Ze wist wat ze deed en iedereen keek tegen haar op. Ze nam ook nooit een blad voor de mond. Toch was ik verrast door haar antwoord: ‘Te laat, hij is stervende.’

‘O? Echt?’, vroeg ik.

‘Ja,’ zei ze, ‘hij droomde over zijn overleden moeder.’

Ik grinnikte maar wat – mijn ene helft vol ongeloof en de andere defensief: ‘Deze les herinner ik me niet van mijn medische opleiding.’ Ik was nog niet uitgesproken of Nancy zei: ‘Dan heb je vast heel wat lessen gemist, lieverd.’

Ik was dertig jaar, afgestudeerd als arts en wilde me specialiseren in cardiologie, terwijl ik in het weekend in Hospice Buffalo werkte om de rekeningen te kunnen betalen. Nancy was een heel ervaren verpleegkundige met maar weinig geduld voor jonge idealistische artsen. Ze deed wat ze altijd deed wanneer iets iemand boven de pet ging: ze rolde met haar ogen.

Ik ging gewoon verder met wat ik aan het doen was. In gedachten liep ik langs alle mogelijkheden waarmee we volgens de moderne geneeskunde Toms leven met enkele weken of maanden konden verlengen. Hij zat onder de infecties en daarom gaven we hem antibiotica. Omdat hij zo uitgedroogd was, vroeg ik om een zoutoplossing. Ik deed alles wat ik als arts kon doen om Toms leven wat langer te maken, maar toch overleed hij binnen 48 uur.

Nancy had goed ingeschat waar hij zich bevond op de glijdende schaal. Maar hoe wist ze dat? Was ze gewoon pessimistisch en afgestompt door alle mensen die ze had zien sterven? Gebruikte ze de dromen van patiënten echt als indicator voor hun levensverwachting? Nancy werkte al meer dan twintig jaar in het hospice. Ze kende aspecten van het sterven waarvan ik totaal geen weet had, namelijk de subjectieve dimensies. Aan de manier waarop patiënten ziekten ondergaan, en met name het stervensproces, werd tijdens mijn opleiding tot arts nagenoeg geen aandacht geschonken.

Zoals veel artsen had ik nooit bedacht dat de dood ook iets anders kon zijn dan een vijand die bevochten moest worden. Ik weet dat er interventies zijn waarbij er alles aan wordt gedaan om mensen bij bewustzijn en ademend te houden, en waarbij weinig rekening wordt gehouden met hoe iemand wil sterven, of met de onvermijdelijke waarheid dat de dood uiteindelijk toch zal komen. Omdat het niet tot mijn medische opleiding behoorde, besefte ik niet dat de subjectieve ervaring van het sterven van belang kon zijn voor mijn rol als arts.

Uiteindelijk was het de hoge frequentie van bijna-dooddromen en -visioenen bij terminale patiënten waardoor ik besefte dat dit een belangrijk verschijnsel is, zowel klinisch als menselijk gezien. Als hospice-arts heb ik bij duizenden patiënten aan het bed gezeten, die met de dood voor ogen spraken over liefde, zingeving en genade. Zij hielpen me inzien dat er vaak sprake is van hoop ook al is er geen kans op genezing, omdat hun gerichtheid op een behandeling verschuift naar zaken die een persoonlijke betekenis hebben. Naarmate de ziekte verergert, botsen genade en volharden met elkaar, waardoor een nieuw inzicht in de stervende en zijn of haar dierbaren ontstaat, een inzicht dat paradoxaal genoeg vaak levensbevestigend is. Deze ervaring omvat bijna-dooddro-men en -visioenen, dit zijn vormen waarin deze overgangstijd en dit inkeren in jezelf zich manifesteren. Het zijn sterke, aangrijpende ervaringen die zich voordoen in de laatste dagen of uren van iemands leven, en in patiënten momenten van werkelijk inzicht en een levendig, krachtig hercenteren kunnen bewerkstelligen. Vaak geven ze in de stervende een duidelijke overgang aan van angst en verdriet naar acceptatie en een gevoel van rust en heelheid. Patiënten beschrijven ze zonder uitzondering als ‘echter dan echt’ en ze zijn net zo uniek als het individu dat de ervaringen ondergaat.

Deze levenseinde-ervaringen zijn gebaseerd op iemands persoonlijke geschiedenis, zelfinzicht, concrete relaties en specifieke gebeurtenissen. Ze bestaan uit beelden en beschrijvingen die voortkomen uit iemands levenservaringen en niet uit abstracte gedachten over het hiernamaals. Ze gaan over het opnieuw beleven van een boswandeling met een dierbare vader of moeder, over een autorit of vistripjes met naaste familieleden, over schijnbaar onbelangrijke details zoals de structuur of kleur van de jurk van een geliefde, het aanraken van de fluweelachtige spier van een paard, of het ruisende geluid van de bladeren van de populier in de achtertuin uit de jeugd. Al lang geleden overleden dierbaren komen terug om iemand gerust te stellen, wonden uit het verleden worden geheeld, losse eindjes aan elkaar geknoopt, levenslange conflicten worden opnieuw bekeken en er vindt vergeving plaats.

Artsen zijn het hun patiënten verschuldigd om dit gewaarzijn mee te nemen in de uitoefening van hun vak. Levenseinde-ervaringen moeten worden gezien als bewijs van de levensbevestigende en inspirerende veerkracht van de menselijke geest waaruit ze voortkomen. Ze zijn het bewijs van het natuurlijke, diepe, spirituele vermogen tot zelfzorg, zelf-heling, genade en hoop dat in de mens zit ingebakken. Ze helpen bij het hervinden van zin en betekenis aan het einde van het leven en kunnen ervoor zorgen dat mensen beseffen dat sterven een proces is waarin ze zelf een stem hebben. Ook de nabestaanden, de mensen die rouwen, hebben iets aan deze ervaringen, omdat het voor hen heel troostend is om te zien dat dierbaren hun leven vredig afsluiten.

Deze subjectieve ervaring van sterven herinnert ons er op een krachtige manier ook aan dat de schoonheid en liefde in ons menselijk bestaan vaak te vinden zijn op plekken waar we ze het minst verwachten. De patiënten die aan het einde van hun leven troostrijke gebeurtenissen oproepen, hebben vaak te maken met een lichaam dat steeds meer in gebreke blijft en waarover zij geen enkele controle hebben. Ze zijn zo zwak en kwetsbaar als maar kan, vaak doen al hun botten zeer en snakken ze naar adem. Een katheter, infuus en pillen maken meestal onderdeel uit van de dagelijkse routine en zijn soms letterlijk verlengstukken van het lichaam, vanwege de dagelijks terugkerende, medische behandelingen die nu hun nieuwe en onvermijdelijk lot zijn. Ze kunnen in meer of mindere mate kampen met cognitieve, psychische of spirituele dissonantie. Maar zelfs terwijl de tijd onverbiddelijk verder tikt en zijn tol eist van lichaam en geest, hebben veel mensen ook bijna-dooddromen en -visioenen waarbinnen zij een opvallend gewaarzijn en geestelijke helderheid vertonen.

Dit is de paradox van het sterven: patiënten zijn vaak emotioneel en geestelijk heel levendig, verlicht soms, ondanks hun snelle lichamelijke aftakeling. De fysieke en psychische tol van het sterven mag dan onmiskenbaar zijn, deze zorgt er ook voor dat de emotionele en geestelijke veranderingen als gevolg van de levenseinde-ervaringen aan het wonderbaarlijke kunnen grenzen. Als we recht willen doen aan de levenseinde-ervaringen, zullen we de paradox moeten erkennen dat de dood en sterven het lichamelijk verval en verdriet overstijgen, omdat ook geestelijk ontwaken, schoonheid en genade er deel van uitmaken. Of, zoals de hoofdpersoon in het bekende boek Mijn dinsdagen met Morrie zegt: ‘Ouder worden is niet slechts verval, weet je. Het is groei. Het is meer dan de negatieve gedachte dat je zult sterven.’¹ Dit geldt ook voor het stervensproces, dat vaak de functie heeft van optelsom, hoogtepunt en sluitsteen, en gelegenheid biedt tot het erkennen en vieren van ons mens-zijn in al zijn complexiteit en waardigheid, en dus veel meer is dan alleen het einde.

Ik hoop dat dit boek patiënten voor wie de dood nadert, hun familie en verzorgers informeert en kracht geeft. Het brengt de verhalen tot leven van de buitengewone mensen die bereid waren om hun dromen, gedachten en gevoelens te delen, terwijl ze voor hun laatste overgang stonden. Het boek is bedoeld voor iedereen die vroeg of laat ‘over de drempel van de eeuwigheid zal stappen’. Wij allemaal dus. Het gaat over leven en is bedoeld voor de levenden.

Er bestaan moedige mensen zoals Kenny, een gepensioneerde begrafenisondernemer en vader van vijf kinderen, die vlak voor zijn dood op 67-jarige leeftijd werd bezocht door zijn geliefde moeder die overleed toen hij pas 6 jaar oud was. Terwijl de dood dichterbij kwam, verscheen hij als klein jongetje in zijn dromen en hoorde hij zijn moeder voortdurend de troostende woorden ‘Ik hou van je’ zeggen. Hij vertelde dat hij zelfs haar parfum kon ruiken in zijn ziekenhuiskamer.

Of zoals de 91-jarige Debbie, een gepensioneerde winkelmedewerkster in een warenhuis. Acht dagen voordat zij overleed aan de gevolgen van een ischemische hartziekte, had zij ‘heel troostende’ visioenen van zes overleden familieleden die in haar kamer verschenen, onder wie haar vader, die ‘op haar wachtte’. Een dag later zag ze hoe haar jeugdvriend Leonard met haar wegreed, nadat haar overleden tante Martha haar had aangespoord om ‘los te laten’.

Weer een andere patiënt was Sierra van 28 jaar. Zij werd geconfronteerd met de onverdraaglijke gedachte dat haar 4-jarige zoontje zonder moeder verder moest en kon de ernst van haar lichamelijke toestand, heel begrijpelijk, niet onder ogen zien. Het kankercentrum had haar naar het hospice doorverwezen, omdat het daar voor haar ‘aangenamer zou zijn’, een manier van spreken die zij in haar jeugdige overmoed letterlijk opvatte. ‘Ik ga hier weer bovenop komen,’ fluisterde ze enkele dagen voor haar dood tegen onze verbaasde medewerkers. Een visioen van haar overleden opa die zei dat hij niet wilde dat ze nog langer zou lijden, zorgde uiteindelijk voor acceptatie en gaf haar en haar familie de kracht om los te laten. Ze was niet langer bang om er niet meer te zijn en stierf vredig in haar moeders armen.

En toen kwam Jessica, een 13-jarig meisje dat mij leerde me te verzoenen met het meest onvoorstelbare: de dood van een kind. Toen ik haar vroeg wat de dromen die ze had voor haar betekenden, antwoordde ze heel eenvoudig: ‘Dat er van me wordt gehouden. Dat het goed met me zal gaan.’ Soms hebben we de onschuld van een kind nodig om het ondraaglijke draaglijk te maken.

De vooroordelen binnen de huidige medische opleidingen, hebben ervoor gezorgd dat we de dood alleen nog als een nederlaag kunnen zien en werpen een verdacht licht op de troostende en kalmerende kracht van de levenseinde-ervaringen van patiënten. Kort gezegd komt het erop neer dat artsen deze levenseinde-ervaringen vaak afdoen als irrelevant, omdat ze niets te maken hebben met hun vak. Medische studenten en artsen worden opgeleid om alles wat niet gemeten, gescand of gebiopteerd kan worden te negeren.

Het is ook zo dat de medische wereld beter uit de voeten kan met vragen over de hersenen dan met vragen over het bewustzijn en dus worden de woorden en ervaringen van stervenden al snel afgedaan als de wartaal van mensen die cognitief beschadigd zijn of mogelijk last hebben van de bijwerkingen van medicijnen. Ons huidige medische model geeft blijk van een beperkte visie op de gehele stervenservaring.

Binnen het ontwikkelingsproces van behandeling van ziekten naar zorg voor stervenden, zouden medici een leidende rol moeten spelen. Maar in plaats daarvan ontkennen ze de krachtige levenseinde-ervaringen of beperken ze zich tot het toedienen van medicatie. Patiënten en hun families zouden aangemoedigd moeten worden om hier openlijk met hun medische verzorgers over te praten. Dit helpt om de geestelijke toestand van de patiënt te verbeteren en artsen kunnen hierdoor betere zorg verlenen. De medische symptoombestrijding zou mede moeten bestaan uit het verbeteren van het psychisch en geestelijk welbevinden van terminale patiënten en ervoor moeten zorgen dat zij tot het einde toe hun waardigheid kunnen behouden.

Hoe kunnen we zo’n zorgvuldig evenwicht bereiken? Volgens mij kan alleen de patiënt zelf deze vraag beantwoorden. Slechts enkele onderzoekers hebben patiënten die nog maar heel kort te leven hadden direct gevraagd wat zij ervaren, wat hun dromen en visioenen voor hen betekenen en wat voor invloed zij hebben op hun fysieke en geestelijke toestand.

Nogmaals, dit komt voornamelijk doordat medische opleidingen de dood willen trotseren. Ik heb dit zelf ook gedaan, tegenover onze verpleegkundige Nancy en onze patiënt Tom bijvoorbeeld. Hierdoor wist ik dat we de levenseinde-ervaringen moesten vertalen naar een taal die medici konden begrijpen, een taal gebaseerd op onderzoeksresultaten, om hen ervan te overtuigen hun manier van doen te veranderen. Dus namen we gestandaardiseerde interviews af om aan bovengenoemd bewijsmateriaal te komen. We leverden heel veel meetbare resultaten. Maar ik wist toen nog niet wat ik nu wel weet, namelijk dat er veel meer nodig is dan data en statistieken voor een revolutionaire verandering in de behandeling van stervenden, een waar patiënten en hun families baat bij hebben.

Dit boek is daarom ook een oproep: artsen moeten weer aan het bed gaan staan, terug naar hun wortels als trooster van stervenden en niet alleen als een techneut die het leven koste wat kost zo lang mogelijk probeert te verlengen. Dit betekent dat hij levenseinde-ervaringen binnen een medisch zorgkader dient te onderzoeken en moet accepteren dat ze medisch gezien belangrijk zijn. Onderzoeken hebben aangetoond dat patiënten niet makkelijk over deze ervaringen praten, omdat ze bang zijn dat ze belachelijk gemaakt worden² en dat ze medisch gezien niet relevant zijn, terwijl wel degelijk gebleken is dat deze ervaringen waardevol zijn en een positieve uitwerking hebben. En ook omdat veel artsen gesprekken hierover gewoon vermijden. Deze wijdverbreide onachtzaamheid vergroot het isolement van stervenden³. De innerlijke ervaringen van patiënten zijn belangrijk voor hen en daarom zouden ze ook voor artsen belangrijk moeten zijn. Als ze zich bewust worden van het klinisch belang en de universaliteit ervan, zal de kloof tussen de zorg die verleend wordt en de zorg die nodig is, kunnen verdwijnen.

Door de snelle wetenschappelijke ontwikkelingen binnen de geneeskunde, zijn we haar kunstzinnige kant ervan uit het oog verloren. De geneeskunde, die zich al nooit echt op haar gemak heeft gevoeld bij alles wat subjectief is, was meer bezig met het weerleggen van het ongeziene dan met het respecteren van zijn betekenis. Wie toegang wil tot de menselijke emoties die voor de wetenschap ontoegankelijk zijn, moet zich daarom tot andere disciplines richten. Dit geldt zeker ook voor het sterven, het moment waarop de natuur haar rechtmatige rol op zich neemt en de geneeskunde de dood niet langer kan ontkennen. Met een vooruitziende blik zei Montaigne, de filosoof uit de 16e eeuw: ‘Wie niet weet hoe hij moet sterven, hoeft zich hier niet druk over te maken; de natuur zelf zal je in een oogwenk volledig van alles op de hoogte stellen; ze zal precies doen wat er gedaan moet worden; je kunt het volledig aan haar overlaten.’ Hij had gelijk. Als we het stervensproces niet over-medicaliseren en levenseinde-ervaringen in al hun fysieke en geestelijke aspecten erkennen en naar waarde schatten, dan zal sterven minder over de dood gaan en meer over de veerkracht van het leven.

De rijkste, meest doordachte en resonerende gesprekken over doodgaan komen uit de geesteswetenschappen – van schrijvers, dichters en filosofen die helemaal teruggaan tot de oude Grieken – uit boeddhistische en islamitische teksten en overleveringen uit China, Siberië, Bolivia, Argentinië, India en Finland. De religieuze en heilige tradities van Amerikaanse indianen en van andere inheemse volkeren over de hele wereld, hechten betekenis en waarde aan levenseinde-dromen en -visioenen. Ze komen voor in de Bijbel, in Plato’s De Staat en in middeleeuwse geschriften, bijvoorbeeld in Revelations of Divine Love van de 14e-eeuwse mystica Juliana van Norwich. Ook zien we ze terug in schilderijen uit de renaissance en in King Lear, het toneelstuk van Shakespeare. We vinden ze in Amerikaanse en Britse romans uit de 19e eeuw, in de poëzie van T.S. Eliot en niet te vergeten in de meditaties op de dood van de Dalai Lama. De medicalisering van de dood heeft op zijn minst een taal verduisterd die altijd beschikbaar was om onze eindigheid inzichtelijk te maken, een taal die binnen alle culturen van wezenlijk belang was voor de algemeen menselijke behoefte aan contact met overledenen.

In tegenstelling tot de reeds lang bestaande obsessie met de subjectieve aspecten van het sterven van denkers uit de geestelijke disciplines, zijn antropologen, sociologen, psychoanalytici, wetenschappers en medici pas aan het begin van de 20e eeuw begonnen met onderzoek naar het levenseinde. Deze disciplines houden zich met name bezig met het op min of meer objectieve wijze beschrijven en bewijzen van hypotheses. Er is ongetwijfeld een plek voor deze manier van omgaan met de dood, maar een verandering van aanpak is cruciaal als we iets willen doen aan de over-medicalisering van onze sterfelijkheid in deze huidige tijd. Het verklaart waarom patiënten zelf – net als hun verzorgers – zich vooral aangesproken voelen door verbeeldingsrijke, creatieve kunstvormen wanneer zij zin willen geven aan de laatste fase van hun leven.

Het schijnt dat William Barrett, een professor in de natuurkunde aan het Royal College of Science for Ireland in Dublin, in 1926 het eerste boek over dit onderwerp schreef. Zijn Deathbed Visions was gebaseerd op de waarnemingen van zijn vrouw, een verloskundige, die de visioenen beschreef van een vrouw die stierf terwijl zij een kind ter wereld bracht⁴. Maar ook dit onderzoek richt zich voornamelijk op het bewijzen van een hypothese – namelijk of het visioenen van het hiernamaals betrof of van het paranormale – wat vaak ten koste gaat van de ervaringen van de patiënt zelf en dat is uiteindelijk toch de enige stem die telt. Tijdens recente discussies in het Westen over levenseinde-dromen en -visioenen, vroeg men zich af of ze het gevolg kunnen zijn van de neurale werking van een afstervend brein of misschien van de gevolgen van een gebrek aan zuurstof; een benadering die net als eerdere niets toevoegt voor degene die in bed ligt, degene om wie het gaat.

Gezien de beperkingen van de wetenschappelijke benadering wanneer het gaat over de subjectieve aspecten van het sterven, is het niet verwonderlijk dat Atul Gawande, overdag chirurg en ’s avonds auteur van boeken over de volksgezondheid, een literaire tekst koos als introductie bij zijn meesterlijke onderzoek naar ouder worden, dood en geneeskunde. Zijn boek Being Mortal⁵ (Sterfelijk zijn) begint met een literaire tekst van de schrijver Leo Tolstoj en gaat over het lijden van de terminale hoofdpersoon Ivan Iljitsj. De postume memoires van de neurochirurg Paul Kalanithi over zijn leven met en sterven aan kanker, ontlenen hun beklemmende titel When Breath Becomes Air (Als adem lucht wordt)⁶ eveneens aan een literaire bron, namelijk het gedicht ‘Caelica 83’ (1633), geschreven door een elizabethaans auteur luisterend naar de naam Baron Brooke Fulke Greville. En dan is er nog Nina Riggs, dichter en moeder van twee kinderen, die toen ze 37 jaar oud was, te horen kreeg dat ze een ongeneeslijke vorm van borstkanker had. Ook zij koos voor de literatuur om ‘de ervaring van iedere dag leven met de dood in huis, voor iedereen toegankelijk te maken’.

Steeds weer wenden patiënten en hun verzorgers zich tot gedichten, toneelstukken of romans om hun sterfelijkheid een plek te geven. In een tijd waarin lichamelijke symptomen en lichamelijk verval buitenzintuigelijke overwegingen lijken te overschaduwen, resoneren fictie en creatieve uitdrukkingsvormen bij terminaal zieken vaak dieper dan non-fictieve voorstellingen van de werkelijkheid. Terminale patiënten verlangen – misschien wel meer dan ieder ander – naar inzicht in hun levenseinde-ervaringen, ervaringen die om te beginnen het verstand overstijgen, maar die uiteindelijk tot een nieuw niveau van inzicht leiden.

In 2015 gaf ik een TEDx Buffalo Talk over het belang van onze verzamelde data gebaseerd op de directe ervaringen van terminale patiënten. Hierna volgde publicatie in The New York Times, Huffington Post, Psychology Today, Scientific American Mind en The Atlantic Monthly. Vervolgens werden we benaderd voor een documentaire en binnen een week had de trailer voor de film meer dan 600.000 bezoekers op Facebook. Het was duidelijk dat het grote publiek meer interesse voor het onderwerp had dan artsen. Deze tegenstelling gaf de kloof tussen de vermeende en daadwerkelijke behoeften van patiënten en hun dierbaren goed weer.

De feedback was overweldigend. We kregen verhalen van familieleden en vrienden die aan het bed van een terminale geliefde waakten en getuige waren van levenseinde-dromen en -visioenen. Deze getuigenissen gaven duidelijk aan hoe belangrijk het is dat deze ervaringen binnen de medische wereld bespreekbaar worden.

Wanneer we er in het hospice voor weten te zorgen dat een patiënt zich comfortabel voelt en we het stervensproces verder zijn natuurlijke verloop laten volgen, zien we steeds weer dat de dood veel meer een verlossing wordt dan een eenvoudig sluiten van de ogen. De tragiek van ons mens-zijn ligt niet in het feit dat we doodgaan, lijden of dat we deze zaken niet kunnen tegengaan, maar in het onvermogen om de dood anders te zien dan als ‘het kaarsje dat uitgaat’. Om met de filosoof Alan Watts te spreken, ‘… als dit soort feiten zich voordoen, draaien, keren, kronkelen en tollen we drukdoende rond in een poging om het “ik” uit de ervaring te halen’.⁷ Voor mij betekent het opnieuw invoeren van het ‘ik’ van de patiënt in het verborgen verhaal van de menselijke eindigheid, dat de subjectieve ervaring van sterven weer een belangrijk onderdeel wordt van hoe ik mijn patiënten medisch gezien behandel.

We leven langer, maar goed sterven is moeilijker geworden. We weten niet hoe we met doodgaan en de dood moeten omgaan. De meeste Amerikanen willen thuis sterven, omringd door dierbaren, maar de meesten overlijden in instellingen, vaak alleen of verzorgd door vreemden. De dood waar mensen naar verlangen, wordt vaak iets waar ze bang voor zijn; een steriele, onwaardige dood. De huidige gekte aan medische overdaad heeft gezorgd voor een behoefte aan een spirituele vernieuwing, die de geneeskunde alleen niet kan bieden. Door de niet-fysieke ervaringen van stervenden te onderzoeken, ontstaat de mogelijkheid om sterven te herdefiniëren en te vermenselijken van een niet te voorkomen grimmige werkelijkheid naar een ervaring die rijk en zinvol kan zijn voor zowel de patiënt als dierbaren. De dood is slechts een droom laat zien dat een andere fijngevoeligheid en benadering van de zorg aan het levenseinde, een waarin de patiënt vooropstaat, mogelijk is.

Door patiënten zelf te laten vertellen waaraan ze het meest behoefte hebben en wat ze het meest waarderen, kunnen we het levenseinde-proces humaner maken. De dichter Rainer Maria Rilke zegt het zo: ‘Ik zal niet zeggen dat je de dood lief moet hebben; maar je moet het leven ruimhartig liefhebben, zonder te beredeneren en selecteren, zodat de dood er een voortdurend en vanzelfsprekend onderdeel van wordt en je ook van hem houdt (als de tegenhanger van het leven) (…) Alleen omdat we de dood buitensluiten (…) is hij steeds verder van ons af komen te staan (…) en veranderd in een vijand.’⁸

Echt, stervenden zijn in eerste instantie niet bang dat ze geen lucht meer krijgen, ze zijn bang om het leven te verliezen waarin ze zichzelf herkennen, dat wat ‘het leven de moeite waard maakt’.

Levenseinde-ervaringen getuigen van onze grootste behoefte: liefhebben en je geliefd weten, gevoed worden en je verbonden voelen, herinnerd en vergeven worden. Deze ervaringen scheppen een continuïteit tussen en over levens heen. Met de inhoud van deze dromen als uitgangspunt, wordt duidelijk dat de vergeving en liefde die het allerbelangrijkst zijn, van de familie komen. Als artsen zijn we het onze patiënten verschuldigd dat we hun zelfhelende en zelfvoedende vermogens ondersteunen en bevorderen. Soms betekent dit dat we een stap naar achteren moeten zetten, zodat mensen als Tom zich kunnen herenigen met en gerustgesteld kunnen worden door lang geleden overleden moeders en zodat rouwende moeders als Mary, aan wie ik je zo meteen zal voorstellen, hun overleden kinderen nogmaals kunnen omarmen.

Ik ben arts en al mijn patiënten sterven. Ondanks het grote verlies dat uit deze woorden spreekt, is er licht binnen de duisternis van het sterven, want de meeste patiënten weten hun weg te vinden naar de bevestiging en bekrachtiging van de liefde die ze hebben gekend, de relaties die ze koesterden en het leven dat ze hebben geleefd. Dit boek is hun verhaal.

HOOFDSTUK 1

Van daar naar hier

Geloof maar niet dat degene die je wil troosten, zelf onbezorgd in de
eenvoudige, verstilde woorden die jou soms goeddoen leeft… Was dit wel zo,
dan had hij die woorden nooit kunnen vinden.

Rainer Maria Rilke

Wie arts wil worden gaat een weg met een begin en een midden, maar zonder einde. Studenten geneeskunde verlaten de lokalen van de universiteit met een enorme hoeveelheid informatie en kennis die ze heel bevlogen aan hun patiënten doorgeven. Als ze in het ziekenhuis aankomen om coschappen te lopen, weten ze veel over aandoeningen, maar moeten ze nog veel leren over ziekten: de eerste doen zich voor in organen, de tweede spelen zich af in mensen. De laatste en belangrijkste fase van hun opleiding duurt een mensenleven. Dit is de fase waarin patiënten hun dingen leren en zij hier hopelijk naar kunnen luisteren en nederig genoeg zijn om het ook te kunnen horen. Nu leren ze dat de beste behandeling van een falend hart kan zijn dat ze de stethoscoop aan de kant leggen om de patiënt te vragen hoe het met hem is, in plaats van hem te vertellen hoe het met hem is. En op een dag, net als ze denken dat ze de geneeskunde helemaal onder de knie hebben, ontmoeten ze een patiënt die hen aanspoort om voor de ziel te zorgen. Dit moment is een les in empathie die deze artsen nooit zullen vergeten, de eerste van vele lessen waardoor ze de ware rijkdom van hun roeping zullen leren kennen. De patiënt die mij als eerste door dit moment heen leidde, was Mary.

Mary was 70 jaar, kunstenaar, moeder van vier kinderen en een van mijn eerste patiënten in Hospice Buffalo. Ooit liep ik haar kamer in terwijl ‘de hele meute’, zoals zij ze noemde, zich om haar heen had verzameld om een glas wijn te drinken. Het was een ingetogen familiebijeenkomst en Mary leek te genieten van het gezelschap van haar kroost, ook al was ze af en toe nogal afwezig. Toen gebeurde er iets vreemds. Plotseling begon Mary een baby te knuffelen die alleen zij kon zien. Ze zat rechtop in het ziekenhuisbed en het leek of ze ieder contact met het hier en nu kwijt was en een scène uit een toneelstuk opvoerde. Ze kuste de denkbeeldige baby in haar armen, maakte allerlei kirgeluidjes, streelde zijn hoofdje en noemde hem Danny. Opmerkelijker was nog dat dit niet te bevatten moment van moederlijke verbondenheid haar in een toestand van totale gelukzaligheid leek te hebben gebracht. Al haar kinderen keken me aan en vroegen allemaal iets in de trant van ‘Wat gebeurt hier? Hallucineert ze? Dit komt door de medicijnen, toch?’

Ik kon niet uitleggen wat er precies gebeurde of waarom, maar ik begreep wel dat het enige gepaste antwoord op de situatie was: op geen enkele manier medisch ingrijpen. Ze had geen pijn die ik kon verlichten en er waren geen medische zaken die om aandacht vroegen. Ik zag een menselijk wezen dat een onzichtbare, maar tastbare liefde ervoer en dat ging al mijn medische kennis en kunnen te boven.

Bij Tom vertelde verpleegkundige Nancy me over zijn dromen. Die had ik zelf niet gezien en ik kon ze dus ook niet bevestigen. Bij Mary daarentegen zag ik met eigen ogen hoe ontspannen en vanzelfsprekend ze het einde van haar leven tegemoet ging. Dit ontkennen had net zo weinig zin als het proberen te verklaren.

Ik stond vol verwondering naar haar te kijken, net als haar kinderen. Na de allereerste verwarring werden zij overspoeld door emoties, die voor een belangrijk deel veroorzaakt werden door de opluchting die zij ervoeren toen ze zagen hoe rustig en sereen hun moeder werd. Haar kinderen hoefden niets voor haar te doen, net zomin als ik iets moest beslissen of doen om het verloop van haar laatste momenten te veranderen. Mary had contact met een innerlijke bron waarvan wij niet wisten dat ze die had. Het gevoel van dankbaarheid en genade dat over ons kwam, was ongekend.

De dag erop kwam de zuster van Mary op bezoek en zij onthulde het mysterie. Lang voordat de vier kinderen van Mary werden geboren, had zij een doodgeboren kindje ter wereld gebracht en dat heette Danny. Ze werd overmand door verdriet na het verlies van haar baby, maar ze sprak er nooit over en daarom wist geen van haar kinderen hier iets van. Maar op dat moment, met de dood voor ogen, had Mary dit jonge leven opnieuw ervaren en nu bracht het haar warmte en liefde, en misschien was het ook wel een kleine compensatie voor haar verlies. Op de drempel van de dood keerde ze terug naar dit trauma om het op te lossen. Ze was duidelijk zichtbaar tot acceptatie gekomen en zag er zelfs uit als een jongere versie van haarzelf. Mary’s lichamelijke aandoeningen konden niet genezen worden, maar haar geestelijke wonden werden duidelijk wel verzorgd. Kort na deze bijzondere gebeurtenis stierf Mary vredig, maar niet voordat ze de woorden ‘vredig sterven’ voor mij een heel andere betekenis had gegeven. Er gebeurde iets heel wezenlijks op Mary’s sterfbed, dat niet alleen therapeutische waarde had, maar wat zich ook helemaal los van de zorg van de medische staf – onder wie haar arts – voltrok.

De ironie van de verzorging van patiënten die zowel behoefte hebben aan geestelijke als aan medische zorg, was me niet ontgaan. Tijdens mijn studie geneeskunde had ik altijd een diepe afkeer gevoeld voor de nietfysieke aspecten van het sterven. Dit kwam doordat ik op jonge leeftijd een van mijn ouders verloor.

Toen ik mijn vader voor de laatste keer zag, was ik 12. Ik weet nog dat mijn moeder de kamer in het ziekenhuis uit liep om met mijn oom te praten en mij alleen met mijn stervende vader achterliet. Hij begon aan de knopen van mijn jas te frutselen en zei dat ik me klaar moest maken omdat hij me meenam naar ons huisje in het noorden van Canada om te gaan vissen. Ik begreep wel dat er iets niet klopte aan zijn plan, maar ook dat wat hij op dat moment doormaakte helemaal goed was zoals het was. Ik vond het zelfs heel troostend en geruststellend dat hij zo vredig overkwam, dat we samen waren en dat hij met me wilde gaan vissen. Intuïtief wist ik ook dat dit de laatste keer was dat ik hem zou zien. Toen ik hem aan wilde raken, kwam er een priester binnen die me wegtrok. ‘Je vader is in de war, het is beter dat je gaat.’

Mijn vader overleed diezelfde nacht. Ik was te jong om woorden te kunnen vinden voor het verdriet dat ik de rest van mijn leven met me zou meedragen.

Ik heb nooit verteld, laat staan besproken, wat ik aan mijn vaders bed meemaakte. Pas een half mensenleven later, toen ik me voorbereidde op mijn TED-talk over bijna-dooddromen en -visioenen, drong de ironie hiervan tot me door. Op een bepaalde manier was mijn hele levenswerk terug te voeren op deze dramatische gebeurtenis uit mijn jeugd, alleen had ik het verband nooit gelegd.

Ik trad in de voetsporen van mijn vader en werd ook arts. Hoe vreemd het misschien ook klinkt, als je een afkeer hebt van de dood, is de opleiding geneeskunde een goede verstopplek: het woord ‘dood’ hoor je er nauwelijks en ervaringen van terminale patiënten al helemaal niet. Tijdens de opleiding geneeskunde draait alles om het trotseren van de dood. En als de dood niet verslagen kan worden, dan wordt hij vooral volledig of ten dele ontkend.

Dit besefte ik voor het eerst toen ik als arts in opleiding mijn voorrondes langs terminale patiënten maakte. Dit ‘voorrondes lopen’ behoorde tot mijn taken. Het hield in dat ik van bed naar bed ging, meestal rond vijf uur ’s ochtends, om informatie over patiënten te verzamelen voordat de hospice-arts zelf een uur later de officiële ronde liep. De Engelse term voor arts in opleiding is Resident, wat ook ‘bewoner’ betekent en die term had niet beter gekozen kunnen worden, want ik woonde ook bijna letterlijk in het ziekenhuis en maakte werkweken van zo’n 80 tot 100 uur.

In die periode voelde ik me stilletjes heel ongemakkelijk bij het noteren van het woord ‘opgegeven’, wat wil zeggen dat een arts een terminale patiënt niet langer volgt. We lieten terminale patiënten niet alleen aan hun lot over, we deden het ook nog eens in de vreselijkste bewoordingen die je maar kunt gebruiken tegen iemand die lijdt en hulpbehoevend is: ‘We kunnen niets meer voor u doen.’ Vanuit medisch standpunt gezien, viel er niets meer te diagnosticeren of behandelen en gezien vanuit een arts in opleiding viel er niets meer te leren. Die ‘opgegeven’-handtekening, was mijn eerste kennismaking met de manier waarop instellingen terminale patiënten aan hun lot overlaten, het was een standaardonderdeel van mijn opleiding. Later besefte ik dat er wel degelijk veel dingen zijn die we nog kunnen doen: we kunnen de verloren kunst van de aanhet-bed-geneeskunde weer in ere herstellen en voor stervenden zorgen door er voor hen te zijn en hun lijden te verlichten – wat meer inhoudt dan alleen pijnbestrijding – wanneer genezing niet meer mogelijk is.

Na een coschap interne geneeskunde, specialiseerde ik me in cardiologie. Het was 1999 en geleid door de omstandigheden kreeg ik een parttimebaan in Hospice Buffalo. Als specialist in opleiding met een gezin met twee kinderen en slechts één inkomen, viel het niet mee om de eindjes aan elkaar te knopen. Daarom werkte ik er altijd bij om de rekeningen te kunnen betalen, meestal op de Spoedeisende Hulp. Ik droeg altijd een pieper omdat ik in noodgevallen meestal meteen naar het ziekenhuis moest en ook als ik er een baan bij nam, moest die beschikbaarheid blijven.

Op een slapeloze nacht spelde ik de krant van voor naar achter en zag ik een omkaderde vacature tussen de andere advertenties, waarin men een arts zocht voor Hospice Buffalo. Ik dacht: ‘Wie zet er nu een advertentie voor een arts?’ Een veel toepasselijker vraag, die toen niet in me opkwam, was geweest: ‘Wat voor soort arts reageert er nu op een advertentie in de krant?’ Ik wist niet eens goed wat een hospice-arts zoal doet, omdat het me tijdens de coschappen gelukt was om onder de hospicerotatie uit te komen. Slechts enkele geneeskundestudenten volgen lessen op het gebied van geriatrie en palliatieve zorg. De meeste proberen de dood te ontlopen en streven het idealistische beroepsverlangen om te genezen na. Ik was daarop geen uitzondering. In wezen was ik totaal niet bezig met de dood, al had ik ervaring uit eerste hand, voornamelijk opgedaan in ziekenhuizen. Ik wist eigenlijk niet wat het inhield om een arts voor stervenden te zijn.

Tegenwoordig hebben we te maken met een zorgmodel dat de dood probeert te vermijden, iets wat onbedoeld wordt versterkt door een zorgmarktplaats waarbij voor iedere vorm van zorg apart moet worden betaald en die voornamelijk gebaseerd is op winst en niet op resultaat, op kwantiteit en niet op kwaliteit. Wat wel of niet tot het zorgpakket behoort, wordt voornamelijk bepaald door welke producten wel of niet vergoed worden en diensten bestaan voornamelijk uit MRI-scans, laboratoriumonderzoek en diverse protocollen. Binnen zo’n omgeving kom je sneller in aanmerking voor een scan dan voor praktische thuiszorg. Dit is symptomatisch voor de wanverhouding tussen de zorg die nodig is en de diensten die geleverd worden. Het systeem zit zo in elkaar dat terminale patiënten die slechts behoefte hebben aan aandacht, zorgzaamheid en omhulling, waarvoor verder niets ‘gedaan’ hoeft te worden en waarvoor geen rekeningen kunnen worden ingediend, tussen wal en schip vallen. Daarom brengen veel mensen bij ons huidige stervensritueel hun laatste dagen op de Spoedeisende Hulp en Intensive Care door, daar worden ze namelijk nog als patiënt gezien. De ‘bijna-doden’ zijn veroordeeld tot een absurde, medische lopende band en ondergaan scans die onnodige informatie verschaffen en krijgen zelfs een pacemaker voor hun hart dat niet mag stoppen terwijl de rest van het lichaam het allang heeft opgegeven.

Sterven in een ziekenhuis is een dure aangelegenheid, die bovendien het leven niet verlengt en ook de kwaliteit van leven niet verbetert. We weten dat we een probleem hebben als de meerderheid van alle Amerikanen aangeeft niet in een instelling te willen sterven, terwijl de meeste van hen dit wel doen. De helft van alle terminale patiënten komt gedurende de laatste maand van hun leven op de Spoedeisende Hulp terecht⁹, ook al is bewezen dat de medische interventies die daar plaatsvinden geen invloed hebben op het verloop of de afloop van hun ziekte. Ze hadden dezelfde zorg thuis ook kunnen krijgen, waar ze zich veel meer op hun gemak hadden gevoeld.

Toen ik coschappen liep en tijdens mijn opleiding tot specialist, raakte ik steeds meer ontmoedigd door de manier waarop patiënten in het ziekenhuis als een nummer worden behandeld. Ik kende zeker ook heel toegewijde artsen, maar werkte ook samen met veel artsen die niet meer geïnteresseerd waren in de mens achter de patiënt. Ze deden gewoon hun werk, vulden de formulieren in en maakten aantekeningen. Door de toenemende bureaucratie werd de kloof tussen het bureau en het bed van de patiënt steeds groter, zo groot dat veel van mijn collega’s geen vervulling meer vonden in hun werk. Ieder uur dat besteed werd aan contact met patiënten, betekende twee uur vergaderen en administratie bijhouden. Ze werden bedolven onder de boekhouding die bij de zorg was gaan horen. Ik heb nooit enige moeite gehad met de eisen die het beroep van arts stelt, maar ik vond het vreselijk om te zien hoe de roeping van mensen ten gronde ging.

Ik ging beseffen dat een collega-arts gelijk had met zijn juiste, waarschuwende inschatting: ‘Behandelen heeft tegenwoordig de plaats ingenomen van genezen, hulpverlening wordt verdrongen door managen en de kunst van het luisteren wordt overgenomen door technische procedures.’¹⁰ Dr. Bernard Lown, emeritus professor cardiologie aan Harvard, schreef dit meer dan twintig jaar geleden en de trend richting een onpersoonlijke en technologische gezondheidszorg is alleen maar sterker geworden. Maar al te vaak wordt helen, genezen geofferd uit naam van behandelen. En als iemand uitbehandeld is, verzaken artsen vaak om te helen.

Wilde ik binnen de gezondheidszorg kunnen overleven en excelleren, besefte ik toen, dan moest ik hem op een directere en authentiekere manier kunnen beleven. Dus nam ik zonder enige voorkennis contact op met Hospice Buffalo en vroeg of ik op gesprek kon komen in verband met de weekendbaan.

Ik besefte heel goed dat ik in deze baan voor patiënten zou moeten zorgen die ik bij mijn andere baan zou hebben ‘opgegeven’. Ik wist niet wat precies de rol van een arts in een hospice was en ging met de nodige vooroordelen die me tijdens mijn medische opleiding waren ingegeven het gesprek aan. Ik weet nog dat ik dacht: ‘Wat voor arts gaat er nu in een hospice werken?’

Aan het eind van een gesprek dat uiteindelijk twee uur had geduurd, vroeg ik dr. Robert Milch, degene die het sollicitatiegesprek afnam en een van de oprichters van Hospice Buffalo, over welke kwaliteiten een goede palliatieve arts diende te beschikken. Hij antwoordde: ‘Oprechte verontwaardiging.’ Ik was onwetend en met tegenstrijdige gevoelens binnengekomen en toen ik wegging voelde ik me verlicht en ongelooflijk geïnspireerd. En dat was dat.