Iedereen autistisch

Dit boek draag ik op aan iedereen.

GIJS LAURET

IEDEREEN AUTISTISCH

Waarom wij allemaal meer op elkaar lijken dan we denken

Eerste druk 2023

© Gijs Lauret/ Uitgeverij Lucht

Ontwerp omslag en binnenwerk Adept vormgeving

Foto van auteur Hester Doove

Redactie Gonnie Mulder

ISBN 978 9493272460

NUR 860

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.

In dit boek wordt met toestemming van Boom Uitgevers Amsterdam BV geciteerd uit de DSM-5. Daarvoor is de volgende editie geraadpleegd: American Psychiatric Association, Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5), de Nederlandse vertaling van Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, fifth edition. Amsterdam: Uitgeverij Boom, 1e druk 2014. © 2014 American Psychiatric Association pla Uitgeverij Boom Amsterdam BV.

Voorwoord

Hoewel ik geen bijzondere relatie onderhoud met welke profeet dan ook, kraamde ik als zeventienjarige in een willekeurige skilift lukrake teksten uit die met het verschijnen van dit boek spontaan profetische waarde hebben gekregen. Ik riep daar in het wilde weg iets over een boek dat ik ooit zou gaan schrijven. Oprecht geen idee waarom ik dat zei. Ik had geen enkele noemenswaardige schrijfervaring, op een vergezochte blauwe maandag bij de schoolkrant na, en al helemaal geen concrete boekplannen. Dat zo’n losse puberflodder bewaarheid wordt mag wonderlijk heten, maar mocht het niet voorbestemd zijn geweest, dan was dit schrijven mogelijk alsnog onvermijdelijk geworden. Toeval is logisch luidde namelijk de titel van een boek van Pieter Winsemius over Neerlands lievelingsorakel Johan Cruijff. En die stelling onderschrijf ik. Kwestie van kansrekening: als jij hier honderd totale onzinuitspraken over de toekomst doet, kan ik je garanderen dat er daarvan sowieso meerdere zullen uitkomen. Volstrekt toevallig! Nu is dit door jou opengeslagen geschrift feitelijk niet mijn eerste werkje. Ik wil mijn in 2016 in eigen beheer uitgegeven absurdistische voetbalverhalenbundel Het Vijftiende niet geheel uitvlakken, maar dat valt voor mijn gevoel toch meer in de categorie spielerei. Iedereen autistisch is een echt grotemensenboek geworden, al zeg ik het zelf.

Mocht je na deze wijsneuzerige inleiding verwachten dat Iedereen autistisch één groteske zelfadoratie wordt, dan kom je bedrogen uit. Aanvankelijk moest ik meerdere mentale verkeersdrempels over om aan het schrijfproces te beginnen. Toen ik plotseling het autisme in mijzelf zag, vervulde mij dit in eerste instantie van verdriet, wanhoop en schaamte. Om mijzelf uitgerekend op dit vlak bloot te geven aan eenieder die het lezen wil, is voor mij daarom een grote stap. En waarom zou ik ook te koop lopen met mijn levensgeschiedenis, mijn gevoelens, met wat ik denk en doe, met wie ik ben? Het riekt naar je reinste ijdeltuiterij. Hierbij bied ik op voorhand alvast mijn verontschuldigingen aan voor het feit dat ‘ik’ waarschijnlijk het meest voorkomende woord in dit boek is, want dat vind ik best een tikkeltje gênant. Verder vind ik mijzelf als persoon oprecht niet extreem interessant. Na het opgroeien in de slaperige Rivierenbuurt in Amsterdam-Zuid leid ik onderhand al jaren een haast angstaanjagend regelmatig bestaan: huisje, vriendinnetje, dochtertje (keer twee). Ik heb bovendien niet eens het lef gehad buiten mijn geboorteplaats te gaan wonen. Kortom, voor het levensverhaal an sich hoef je dit niet te lezen.

Waarom dit verhaal dan toch geschreven? Ik ben van mening dat aandacht voor autisme uitermate zinvol is. Niet alleen voor mensen met autisme, maar voor de hele maatschappij. Ten eerste ben ik ervan overtuigd dat het aandeel autisme in de gemiddelde mens schromelijk wordt onderschat. Autisme valt bij sommige mensen al gauw op in hun gedrag en hun reacties, maar bij andere niet of nauwelijks: voor een gezonde portie autisme hoef je niet radicaal af te wijken van de reguliere gedragsnormen. Hoewel ik ruim anderhalf decennium praktiserend psycholoog ben, deed ik er nota bene ruim veertig jaar over om mijzelf vanuit deze invalshoek te beschouwen. Ten tweede geloof ik dat autisme in de kern geen stoornis is zoals beschreven in het psychiatrisch handboek DSM-5, maar dat de verschijnselen zoals de DSM-5 die weergeeft voortkomen uit subtiele interpersoonlijke verschillen in de manier waarop mensen informatie verwerken. Mijns inziens lijkt de informatieverwerking van mensen onderling meer op elkaar dan dat zij van elkaar verschilt. Toch leiden die verschillen in informatieverwerking tot andere gedragingen, die pas een naam krijgen als ze uitgesproken genoeg zijn. Wanneer dat het geval is dan is er een ‘stoornis’, zegt de DSM-5, en die stoornis heet ‘autismespectrumstoornis’. Dit laatste heeft mij aan het denken gezet over mogelijke oorzaken en achtergronden van autisme. Beide opvattingen vind ik zowel wetenschappelijk als maatschappelijk relevant en daarom voelde ik een sterke aandrijving om Iedereen autistisch te schrijven.

Iedereen autistisch kan ook persoonlijk relevant zijn voor de lezer. Ik heb ervoor gekozen vanuit mijn eigen perspectief te vertellen en daarmee heeft dit boek een torenhoog autobiografisch gehalte gekregen. Zoals ik al aangaf is dit oreren over mezelf niet uit zelfaanbidding geboren. De reden dat het zoveel over mij gaat is eerder pragmatisch: via deze weg kan ik verreweg het best uiteenzetten hoe iemand met een diagnose autisme in het dagelijks leven zou kunnen functioneren. Velerlei onderwerpen komen aan bod: van mijn relatief geruisloze jeugdjaren tot mijn hevige voetbalfetisj en van mijn subtiele eigenaardigheden tot hoe ik vastliep in sommige aspecten van mijn werk als psycholoog. Voor wie bij een psycholoog nog aan een alwetende helende zielenmagiër denkt: ga even rustig zitten, want je droom zal bruut uiteenspatten. Ook psychologen zijn gewone mensen met hun eigen onvolkomenheden, die – ondersteund door een gedegen opleiding – een ander proberen te helpen. Best vaak lukt dat goed, soms wat minder. En soms vinden zij het zelf ook hartstikke moeilijk. Dit geldt niet alleen voor mij, maar ook voor mijn beroepsgenoten. Ik verwacht in Iedereen autistisch een beeld te schetsen van hoe iemand met een diagnose autisme de wereld kan ervaren en hoe een ‘autistische’ levensloop eruit kan zien. Disclaimertje: blauwdrukken van het leven van ‘de autist’ bestaan niet. Toch verwacht ik dat menigeen bij het lezen van mijn verhaal onderweg herkenning zal vinden. Ik gun jou een inkijkje in hoe het diagnostisch proces rondom mijn diagnosestelling is verlopen, hoe ik dat heb ervaren en hoe mijn naasten en ik het hebben verteerd. Bijzondere aandacht zal daarbij uitgaan naar mijn levenspartner, mijn allerliefste Arianne, die hoogstpersoonlijk een hoofdstuk heeft geschreven waarin zij haar gedachten en gevoelens over mij en mijn autismediagnose uiteenzet.

De voorgaande alinea’s laten zich grofweg samenvatten in de volgende tien woorden: dit boek gaat weliswaar óver mij, maar niet óm mij. Ten slotte, daar wil ik best eerlijk in zijn: uiteraard hoop ik ook enige waardering te ontvangen na het uitbrengen van Iedereen autistisch. Voor de inhoud ervan en stiekem ook voor de manier waarop ik deze gebracht heb. Ging het heimelijk dus toch nog een beetje óm mij. Uiteindelijk is weinig menselijks mij vreemd.

Gijs Lauret, april 2023

Donderslag bij heldere ingeving

Dit is het derde gesprek met de psychotherapeut. Ze is prettig in het contact. Ze straalt rust en kalmte uit, luistert vanachter haar brillenglazen aandachtig naar mijn verhaal en filtert daar relevante informatie uit. Haar behandelkamer voelt (ondanks dat de bedrijvige buren het vorige week niet konden laten knetterhard in de muren te boren) als een veilige haven en daarmee heb je als therapeut al een halve wereld gewonnen, weet ik uit eigen ervaring.

Hoewel ik geen hypergecompliceerde jongen ben, is er voor mijn problematiek geen quick fix voorhanden. En dat verwacht ik ook niet van mijn psychotherapeut, noch van iemand anders. We voelen beiden dat de inventarisatiefase ten einde loopt en dat het tijd is om een behandelplan op te stellen, doelen te bepalen en richting te kiezen. Ze wendt haar blik kortstondig af en kijkt opzij, schijnbaar om na te denken. ‘Het is nog een beetje zoeken, zoals jij misschien ook merkt…’ begint ze. Ik knik en nadat onze blikken elkaar weer gevangen hebben, gaat ze verder. ‘Het is duidelijk dat je een vorm van angst ervaart, die al langere tijd bestaat en niet echt verandert, waardoor je nu ook bent uitgevallen op je werk. Daar kunnen we verder naar kijken en zien hoe je daar misschien beter mee om kunt gaan. Toch is er ook nog iets anders waar ik niet meteen de vinger op kan leggen. Dat zou heel subtiel kunnen zijn,’ (het is duidelijk dat zij op dit moment heel subtiel haar woorden kiest) ‘en dat gaat meer over interpersoonlijke afstemming.’ Mijn brein draait terstond overuren, want ik vat haar nog niet helemaal. Ik vraag haar of ze bedoelt dat er meer gerichte diagnostiek moet plaatsvinden. ‘Het is iets wat wij samen kunnen onderzoeken. Het lijkt of je spanning ervaart bij de verwachtingen die jij denkt dat anderen van jou hebben. Daarbij vraag ik me dan af of het soms moeilijk voor jou kan zijn om andermans verwachtingen op een heel fijnzinnig niveau in te schatten.’ Ze kijkt me aan met een neutrale oogopslag, maar ik bespeur plotseling hoe grote paniek aan een vliegensvlugge opmars begint. Startpunt onderbuik. Het voelt als een harde klontering van angst die vanuit mijn romp als een beklemmende onweersbui verder omhoog door mijn bovenlichaam trekt. Ik weet niet goed wat te zeggen en ben even stil. Ik zie aan haar dat ze mijn angst nog niet waarneemt, maar waarschijnlijk is mijn gezichtsuitdrukking daarover ook niet zo mededeelzaam. Ik besluit eerlijk te zeggen hoe ik me voel. Dat ik van haar woorden schrik, dat ik het gevoel krijg dat ze met haar uitspraken op autisme doelt. ‘Maar ik denk toch niet dat je aan al die kenmerken voldoet?’ vraagt ze enigszins verwonderd. Zo had ze het dus niet eens bedoeld. Maar mijn al wekenlang gespannen lichaamsgestel staat onder een forse portie stroom zo gauw ik weer buiten sta. Ik kan het niet geloven en toch voel ik dat dit het is: ik heb een vorm van autisme, dat kan niet anders. Het verklaart met één doffe klap alles wat mij de afgelopen vier decennia, van de kinder-tijd tot vandaag, heeft dwarsgezeten.

Hoe een donderslag de hele tent in de fik zet

Nadat ik in gezelschap van de psychotherapeut mentaal bijna ben verdronken in de plotseling door mijzelf gestelde autismediagnose, wandel ik wiebelig naar huis. Ondanks de ronduit labiele staat waarin ik verkeer, heb ik de tegenwoordigheid van geest te bedenken dat autisme voor zover mij bekend een aanzienlijke genetische component kent. En dat is meteen de tweede klap: dit gaat niet alleen over mij, dit verhaal is veel groter dan ikzelf. Het gaat namelijk ook over mijn ouders. Je zou kunnen zeggen dat het bij mijn vader misschien iets duidelijker is, hoewel ik nog nooit vanuit deze invalshoek naar zijn monomanieën en wat starre gedragspatronen heb gekeken. En mijn moeder? Ik vermoed bij nader inzien dat dit misschien ook over mijn moeder gaat. Zou dit dan eindelijk een verklaring zijn voor de vele ongrijpbare en soms moeilijk te bevatten angsten die zij zo lang als ik mij kan heugen al met zich meetorst? Het zou kunnen, maar echt zeker ben ik er niet van. Hoe moet ik dit ooit aan iemand vertellen? Hoe moet een mens hiermee omgaan? Hoe moet dit überhaupt allemaal? Ik wou dat ik alcoholist was, dan kon ik nu tenminste ongeremd mijn hoofd eraf gaan zuipen.

De donkerblauwe voordeur van onze bovenwoning valt zoals zo vaak luider dan bedoeld in het slot. Het zou netjes zijn om bij het sluiten van een voordeur behoedzaam de klink omlaag te doen en de deur zachtjes dicht te duwen, maar volgens mij doen weinig stervelingen dat. Terwijl ik de kinderen in de woonkamer blij en luidruchtig met de buurjongens hoor spelen, tref ik Arianne in een donkere hoek naast onze op maat gemaakte boekenkast. Ik kan, overspoeld door emotie, amper uitspreken wat er zojuist gebeurd is en ze kijkt me in eerste instantie onbegrijpend aan als ik de term autisme laat vallen. De kinderschreeuwerij beweegt vervolgens hoorbaar onze kant op, dus we zullen het hier op een ander tijdstip over moeten hebben.

Later die avond zoek ik de symptomen van de zogenaamde ‘autismespectrumstoornis’ (ASS) nog eens op zoals deze zijn omschreven in de DSM-5, het door hulpverleners gehanteerde psychiatrisch handboek van de 21e eeuw. Ondanks dat ik al jaren psycholoog ben, heb ik namelijk geen specifieke expertise op het gebied van autisme. Op het terrein van alzheimer en Lewy body dementie des te meer, maar voor deze hoofdprijzen kom ik op mijn leeftijd normaliter nog niet in aanmerking. Ik zie wel enige overeenkomsten als ik de kenmerken van de autismespectrumstoornis bestudeer, maar voldoe voor mijn gevoel niet aan het gehele autistische plaatje. Daarnaast doe ik online een zelftestvluggertje van elf vragen. Bij zes of meer bevestigende antwoorden zou je weleens een autistisch brein kunnen hebben. Ik kom met enige fantasie tot vijf, dus zegt u het maar: ben ik een autist of niet? Een bang stemmetje in mijzelf wil hierop het antwoord liever niet weten, benauwd voor wat er daarna komen gaat en hoe mijn leven er dan uit zal komen te zien.

In de twee daaropvolgende etmalen wordt mijn hoofd over-spoeld door gedachten over exemplarische situaties en gebeurtenissen uit mijn verleden. ‘Je gaat het pas zien als je het doorhebt,’ zei Johan ooit (verrek, alweer een boektitel van Pieter Winsemius!). En zo is het maar net. Mijn toch wat stroperige sociale ontwikkeling, de angst op momenten dat er gepresteerd moet worden, mijn neiging voortdurend met voetbal bezig te zijn of erover na te denken… Het lijkt of m’n hoofd bijna implodeert. Ik word door blinde wanhoop geterroriseerd en heb het gevoel dat ik dit allemaal niet wil meemaken. Je kunt er lang of kort over lullen, maar ik wil en kan niet accepteren dat het is zoals het nu is. De realisatie dat het wel autisme móet zijn, is zo heftig voor me dat ik niet weet of ik het ga trekken. Ik kan wel janken en doe dat ook, in een wel heel bijzondere setting. Het is ’s ochtends vroeg en een slaperige Arianne zit nog in nachtkledij op het toilet. Ik sta verkrampt over haar heen gebogen. Ze vraagt me om waar mogelijk stil te zijn, om de kinderen niet te belasten. Hoewel mijn emoties de touwtjes stevig in handen hebben, begrijp ik Arianne wel. Want ze zijn gevoelig, die twee lieve meiden van ons. Ik jank en brul mijn longen eruit, maar doe dat op soms een vreemd pieptoontje na geluidloos. Wat een charmant geheel. Het moet er ronduit komisch uitzien, als de emotie niet echt zou zijn. Tijd om de plee door te trekken.

Dik vijftien jaar heb ik als psycholoog gewerkt en ik vraag me af hoe de fuck ik dat voor elkaar heb gekregen. Een psycholoog die autist is, imagine that. Kennelijk zal ik dus ook wel iets kunnen, realiseer ik me. Maar toch maak ik me acuut gigantisch zorgen om de toekomst. Hoe moet dit verder? Ineens ben ik bang alles te verliezen; m’n werk, geld en relatie. Dergelijke rampgedachten zijn me niet geheel onbekend, maar de intensiteit waarmee zij zich nu presenteren is gelukkig zeldzaam en ik vermoed dat dit de tweede of derde keer is dat ik dit beest in de bek moet kijken. Ik besef dat mijn van spanning doordrenkte gestel nu de meest extreme denkbeelden fabriceert, maar ik kan deze simpelweg niet uitzetten of de volumeknop terugdraaien. Arianne gaat me toch niet verlaten? Ze stelt me direct gerust als ik deze angst half huilend met haar deel. Toch zie ik de zorg in haar donkerbruine ogen, want zij had dit ook niet verwacht en is niet zo kalm als ze zich voordoet, hoe lief bedoeld ook. Ik huil en zeg meermaals tegen haar dat ze al deze heisa niet verdient en dat ik een lieve en stabiele man voor haar wil zijn, maar niet weet of ik dat kan. Ik overzie de vele momenten van spanning en angst die door de jaren heen op onregelmatige basis bij me aanklopten en twijfel nog meer of ik dat wel kan. Tot drie keer toe fluister ik snikkend in haar oor dat ik haar en de kinderen alles wil geven wat ik heb. Teder drukt ze me tegen zich aan en kust me op mijn wijkende haarlijn.

Hoe moet ik dit aan collega’s vertellen? Ik zie dit echt niet zitten, kan ik je melden en schaam me de tong uit mijn bek. Mijn ouders, mijn broertje, de kinderen, vrienden? Ik merk dat ik me bijna melaats voel, alsof ik volkomen anders ben, een vreemde diersoort haast. Het is een verschrikkelijk gevoel waar ik nauwelijks woorden aan kan geven, terwijl mijn woordenschat van bestaande én niet-bestaande woorden bepaald niet misselijk is. Dat er autisme in mij zit, dat ik dat bén… Mijn hoofd knalt haast uit elkaar van die wetenschap. Ik ben me de godganse dag bewust van alles wat ik doe en denk en vind ineens alles autistisch aan mezelf. Hoe ik soms dezelfde vraag herhaal om verduidelijking te krijgen. Hoe ik iedere avond voor een werkdag de tafel op precies dezelfde manier dek voor de volgende ochtend, en ik dat steeds vroeger lijk te gaan doen, soms zelfs in de namiddag al. Hoe irritant ik het vind als Arianne dit incidenteel uit liefde voor mij doet, maar niet op mijn manier. Hoe ik mijn veterstrikdiploma nooit haalde en alleen maar op zelfverzonnen wijze veters kan strikken. Elke kleine spraakverwarring zoals ieder menselijk wezen die weleens heeft, is nu ook al de schuld van mijn autisme. Je begrijpt: dit is het ideale recept om iedere willekeurige accu met een noodgang leeg te trekken. Al voordat de avond valt kan ik volledig opgeveegd worden.

Reflectie op een donderslag

Na enkele turbulente dagen vol doorgedraaide hogesnelheidsgedachten denk ik enige stabilisering bij mezelf te proeven. Daarbij helpt het me om zonder gerichte bestemming veel in mijn eentje in de buitenlucht te wandelen, soms uren achtereen. Gezien mijn ziekmelding op het werk zijn daar nu ook oceanen van tijd voor. Dikwijls beluister ik tijdens het lopen een politieke of een voetbalpodcast, zoals nu over de dramatische strafschoppeneliminatie van het ogenschijnlijk superieure Spanje door de gewiekste Italianen op het EK. Behalve ikzelf is de rest van ons landje ook in alle staten en wel vanwege het neerschieten van Peter R. de Vries in de Lange Leidsedwarsstraat (dit speelt in 2021). De ontzetting is begrijpelijkerwijs groot en het klinkt misschien ongepast, maar me vastbijten in een dergelijk verre van vrolijk onderwerp geeft enige afleiding van mijn eigen sores. Maar even zo vaak als zo’n zelfgekozen podcast hoor ik de doorlopende autismepodcast van mijn eigen grijze hersencellen. Mijn cellen vuren iets minder intensief dan enkele dagen terug, maar voor rustiger vaarwater moet ik eerst nog enkele watervallen afdalen.

Voorzichtig begin ik een balans op te maken, of iets wat daarvoor moet doorgaan. Ik bemerk een soort rouwreactie, omdat ik me realiseer dat sommige gebrekjes waarschijnlijk altijd aan me zullen blijven plakken. Eigenlijk besefte ik dit al jaren, maar nu weet ik het zeker. Ik zou heel graag meer ontspannen zijn bij veranderingen die ik niet zelf bedacht heb en in iets nieuws een uitdaging in plaats van een bedreiging of verplichte hindernis willen zien. Ook zou ik makkelijker van een ander willen leren en iemands strategie kunnen overnemen, zodat ik minder ben aangewezen op mijn eigen improvisatievaardigheden. Behalve het pruillipje dat ik van deze gedachten krijg, voel ik nog steeds wat schaamte, hoewel al flink minder dan de eerste pakweg 48 uur na mijn eigen diagnosestelling. Langzaamaan zie ik de zaak al een tikkeltje anders: als ík al autisme heb, wie dan nog meer? Allerhande figuren in mijn sociale omgeving dicht ik autistische kenmerken toe, evenals meerdere bekende Nederlanders en zelfs politici bovenin de hoogste bomen van onze democratie, wier namen ik hier niet ga noemen. Autisme, controlebehoefte en mentale starheid zijn overal. Je gaat het pas zien als je het doorhebt en zo bekeken kun je mijn initiële reactie wel als een ontzettend dramatische respons beschouwen. Het ‘andere-diersoortmodel’ bezwijkt zienderogen. Toch blijf ik nog enigszins labiel en schommel een periode tussen het gevoel dat er iets verschrikkelijks aan de hand is en de gedachte dat autisme misschien wel veel alledaagser is dan ik ooit had kunnen denken.

Arianne steunt me volledig, maar ik merk dat ze ook verdrietig en geschrokken is. Ze mag dan in opleiding tot psychotherapeut zijn en ze is zeker een uitmuntende therapeut kan ik je melden, maar deze had ze niet zien aankomen. Ook zij neemt het woord ‘rouwreactie’ in de mond en moet nog wennen aan het idee dat ik mogelijk autisme heb. Waar ik er sinds de openbaring bij de psychotherapeut volledig van overtuigd ben, is zij nog niet zover. Ze had nooit als zodanig naar mij gekeken en heeft zelfs weleens aangegeven dat ze zich niet zou kunnen voorstellen zich aangetrokken te kunnen voelen tot iemand met al te rigide denkbeelden en gedragspatronen, wat zij met autisme associeert. Wat is het leven toch confronterend grappig af en toe. Met de kennis van nu denkt Arianne mijn starre houding bij onderlinge onenigheid en het gevoel in die situaties niet goed tot me door te kunnen dringen wel iets meer te begrijpen. Ze geeft aan het vooral ook moeilijk te vinden dat dergelijke dingen waarschijnlijk niet meer zullen veranderen, voor zover de dynamiek van een relatie na meer dan twintig jaar nog wezenlijk kan veranderen.

Nu de lelijkste stofwolken zijn opgetrokken, begin ik enkele voordelen aan de horizon te ontwaren. Ik zie onverwachte kansen om onze relatie te verbeteren. Niet dat die hondsberoerd is, maar er zijn gedurende de laatste jaren wel enkele patronen ingeslopen die druk bezig zijn zich definitief te nestelen en die wij allebei graag anders zouden zien. ‘Kijk eens naar jezelf!’ heb ik vaak mogen horen op heetgebakerde momenten, een opmerking die per definitie aanleiding was om met oplopende woede naar háár te kijken. Of: ‘Je bent zo geladen!’ wat de lading nou niet direct deed afnemen. Deze ‘lading’ betekende waarschijnlijk vooral dat ik even tijd voor mezelf en rust om me heen nodig had, maar dat hadden we destijds nog niet helemaal in de smiezen. In ieder geval verwacht ik dat Arianne wat meer begrip zal kunnen opbrengen voor mijn nukken, want een nukkige klant kan ik zonder meer zijn. Het is overigens een kant van mijzelf waarvan ik vermoed dat buitenstaanders die niet vaak zien. Ik houd het indien mogelijk verborgen omdat ik voel dat het niet helemaal wenselijk is, of ik maak me als die optie er is bijtijds uit de voeten. Ik ambieer in sommige situaties wat meer geduld op te brengen, omdat ik me realiseer dat mijn opgejaagdheid min of meer onterecht en vooral het gevolg van mijn eigen rigiditeit is. Voorbeeld: ik heb soms de neiging de kinderen verbaal op stang te jagen als ze naar mijn zin te traag zijn met hun schoenen en jas aantrekken. Daar heeft werkelijk helemaal niemand iets aan en het helpt geen moer, want het roept alleen maar weerstand en dwarsigheid van die meiden op. Dat gaan we dus niet meer doen.

Ook wat mijn werk betreft zie ik de zaak iets zonniger in. Hopelijk kan de huidige situatie ertoe leiden dat ik mezelf vooral kan inzetten op mijn kwaliteiten en we de factoren die stress geven kunnen verminderen. Ik wil flexibeler zijn op de terreinen waar dat kan en hopelijk hoeft het dan iets minder flexibel daar waar ik dat niet zo goed kan. Dat is een prettiger toekomstbeeld dan waar ik op de achtergrond al jarenlang bang voor was: dat ik dit werk niet zou kunnen volhouden en me ook niet zou kunnen aanpassen aan een andere werkomgeving. Ik voelde het dikwijls wringen en kon deze sluimerende onrust niet wegnemen. Ik heb er alle vertrouwen in dat de werkgever hier constructief in wil meedenken, want vooralsnog wordt mij na mijn zogenaamde ‘ineenstorting’ alle ruimte gegund om tot rust te komen. Chapeau voor de baas!

En misschien een boek? Natuurlijk een boek! Als ik het durf tenminste. Een serieus boek was onderhuids een lang-gekoesterde wens van mij, maar ik had moeite een onderwerp uit m’n mouw te schudden. Welnu lieve mensen, soms krijg je in het leven zomaar iets in de schoot geworpen. Een boek over een psycholoog die ineens autist blijkt te zijn, prima ideetje toch? Hoewel… alles leuk en aardig, maar wie zegt dat ik autisme heb? Om dat deugdelijk vast te stellen is meer nodig dan een enkel helder moment van een cliënt in een therapiekamer. Ik moest me kortom maar eens ergens aanmelden waar ze van de autistische hoed en de rand weten.

We schrijven luttele weekjes later als ik mijn telefoon oppak en het nummer van mijn huisarts aanklik om een verwijzing voor onderzoek naar autisme te hosselen. Arianne oppert een hulpverleningstoko waar ze vanuit haar eigen psychologenpraktijk goede ervaringen mee heeft: ze bedrijven grondige en toch laagdrempelige diagnostiek. Voordat ik er erg in heb, zit ik te babbelen met de huisartsassistente die informeert naar mijn wensen. Met enige schroom spreek ik het a-woord uit. ‘Ik zou graag onderzoek laten doen naar autisme,’ zeg ik. ‘Autisme…’ herhaalt ze het belangrijkste woord en ze laat een ongemakkelijke stilte vallen. De huisarts gaat me terugbellen, geeft ze uiteindelijk te kennen en dat doet hij inderdaad al vlug. Hij vindt het een puik idee, die diagnostiek, dus de digitale verwijsbrief is in the pocket. Wel moet ik nog vaststellen of mijn verzekeringsmaatschappij het traject vergoedt. Hoewel de betreffende hulpverlener officieel niet gecontracteerd is bij mijn verzekeraar, biedt deze om onduidelijke redenen toch dekking, vertelt een regelneukerige mevrouw met monotoon (ik zou bijna zeggen autistisch) stemgeluid me. Zij probeert mij millimeter voor millimeter het waarom van de vergoeding toe te lichten. Ik begrijp er geen bal van en het interesseert me eigenlijk ook niet, maar het is niettemin prettig dat die grappenmakers financiële dekking bieden.

Achtergronden van en theorieën over autisme

In dit hoofdstuk krijg je een beknopt en leesbaar overzicht van de geschiedenis en ontwikkeling van het begrip autisme en de bekendste theorieën over autisme sinds halverwege de twintigste eeuw tot vandaag. Maar eerst lees je nog wat meer over de terminologie die in dit boek gehanteerd zal worden.

De termen ‘mensen met autisme’ en ‘autisten’ zijn onderling inwisselbaar, evenals de termen ‘mensen zonder autisme’ of ‘neurotypische mensen’. Neurotypisch is een betrekkelijk recente benaming waarmee personen worden aangeduid die als het ware een gangbare of ‘normale’ neurologische en psychologische ontwikkeling doormaken (wat ‘normaal’ dan ook moge inhouden, typ ik hier nu glimlachend). ‘Neurotypisch’ staat tegenover ‘neurodivers’, waarmee in feite alles wordt bedoeld wat niet neurotypisch is. De termen neurodivers en neurodiversiteit zijn in het leven geroepen om de variatie in neurologische en psychologische ontwikkeling onder mensen beter weer te geven. Deze termen hebben tot doel om alles wat niet neurotypisch is niet langer te pathologiseren (ofwel als een stoornis te beschouwen), maar meer te normaliseren en dus te zien als een variant op het normale. Hoera voor de emancipatiebeweging moeten we maar denken. Rest mij nog om hier te vermelden waar het begrip autisme vandaan komt. Het woord is gebaseerd op het Griekse autós (αὐτός), wat ‘zelf’ betekent, waarmee wordt gerefereerd aan de opvatting dat autisten in het contact meer op zichzelf gericht zijn dan op de ander. Goed. Niet te lang in de inleiding blijven hangen. We gaan beginnen.

Syndroom van Kanner en de koelkastmoedertheorie

Het klassieke autisme bij kinderen wordt van oudsher ook wel het Syndroom van Kanner genoemd. Leo Kanner (1894-1981) was kinderpsychiater en is bekend geworden om zijn onderzoek naar autisme bij kinderen. Bedenk daarbij dat tot ver in de twintigste eeuw autisme vooral werd beschouwd als een beperking die zich bij kinderen voordoet. De gedachte dat volwassenen ook autisme kunnen hebben (en het dus ook invloed kan hebben op het leven van een volwassene) is van recentere datum. Ditzelfde geldt voor de opvatting dat autisten gemiddeld een normaal intelligentieniveau hebben. Lange tijd heerste de opvatting dat autisme samengaat met een lage intelligentie. Dit is relevante informatie, maar we dwalen af.

Terug naar dokter Kanner. In 1943 beleefde hij zijn intellectuele doorbraak toen hij een overzichtsartikel (Autistic Disturbances of Affective Contact) publiceerde waarin hij van elf jonge kinderen met autisme hun individuele casussen uiteenzet. ‘Infantiel autisme’ noemde hij de aandoening van deze kinderen. Centraal stond volgens Kanner het aangeboren onvermogen van de kinderen om op een normale manier contact te leggen met anderen, waarbij ook een grote behoefte bestond om alleen te zijn. Daarnaast signaleerde hij ook problemen met taal en spraak. Verder bemerkte hij bij deze kinderen weinig spontaan gedrag, veel herhalingen in hun gedrag en de behoefte aan spel met weinig tot geen afwisseling. Ook vond hij van vijf van de elf kinderen de motoriek wat moeizaam ogen.

Grofweg iets over de helft van de vorige eeuw kwam de zogenaamde ‘koelkastmoedertheorie’ in zwang, die stelde dat autisme een gevolg zou zijn van of zou worden beïnvloed door een gebrek aan warmte en liefde bij de moeders van autistische kinderen. Later is op vrij grote schaal afstand genomen van deze theorie en worden de moeders gelukkig niet langer als schuldige aangewezen (de vaders werd toentertijd trouwens nog geen relevante rol in de opvoeding toegedicht). Het is interessant dat deze koelkastmoedertheorie qua tijdgeest samenvalt met een toenemend geloof in ‘nurture’, de idee dat eigenschappen van personen worden bepaald door hun opvoeding en hun sociale omgeving en niet door hun genen. Dat door de ontwikkeling van de genetica duidelijk is geworden dat autisme ook een genetische component kent (je zou dit de grote gelijkmaker van de ‘nature’-beweging kunnen noemen), zet de koelkastmoedertheorie in een ander licht. Het is immers goed voor te stellen dat veel autistische kinderen ook autistische ouders hadden, die op niet-autisten misschien wel een onderkoelde indruk in het contact maakten. Voilà, de koelkastmoeder. Ik geloof daarmee overigens nog steeds in haar onschuld.

Syndroom van Asperger

Hans Asperger (1906-1980) beschreef in 1944 in een artikel vier jongens bij wie hij specifieke gedragskenmerken en vaardigheden opmerkte. De kinderarts uit Wenen zag onder meer een beperkt inlevingsvermogen, moeite met het ontwikkelen van vriendschappen, eenrichtingsverkeer in het contact, grote belangstelling voor specifieke onderwerpen en een onhandig bewegingsapparaat. Tevens viel het Asperger op dat de jongens intelligent waren en heel kundig en gedetailleerd over hun persoonlijke interesses konden vertellen. Asperger zag overeenkomsten tussen autisme en schizofrenie, maar ook verschillen. Volgens Asperger was de belangrijkste overeenkomst dat patiënten zich voor contact afsloten van de buitenwereld. Een van de verschillen was volgens hem een toenemend contactverlies bij schizofrenie tegenover een van begin af aan verstoord contact bij autisme. Asperger heeft niet meer meegemaakt dat zijn naam werd verbonden aan het syndroom, want dit gebeurde pas na zijn overlijden. Nadien is er, onder meer via zijn dochter, steeds meer informatie naar boven gekomen. Hieruit bleek dat hijzelf óók asperger gehad moet hebben, dus in feite bestudeerde hij niet alleen vier autistische jongens maar ook zichzelf. In 2018 kwam hij postuum in opspraak toen bleek dat hij vlak voor en tijdens de Tweede Wereldoorlog de nazi’s steun had verleend bij hun beruchte euthanasieprogramma’s, waardoor hij medeverantwoordelijk kan worden gehouden voor de dood van honderden kwetsbare kinderen. Hoe verachtelijk ook, dit verandert niets aan de inhoudelijke bijdrage die hij heeft geleverd aan de wetenschappelijke ontwikkeling op het gebied van autisme.

‘Theory of mind’ en de theorie van de extreem mannelijke hersenen

Simon Baron-Cohen (1958), een Londense psycholoog en professor, leverde zijn eerste betekenisvolle bijdrage aan de autismewetenschap al in 1985. Samen met onder andere Uta Frith (zie hieronder bij de theorie van de centrale coherentie) poneerde hij de stelling dat het autisten ontbreekt aan een goede ‘theory of mind’. Dit houdt in dat zij niet goed in staat zijn de gevoelens, gedachten en intenties van anderen in te schatten, wat daardoor problemen in de sociale communicatie oplevert. Dit gebrek aan inlevingsvermogen, want dat is waar het eigenlijk om gaat, werd door Baron-Cohen ook wel ‘mindblindness’ gedoopt. Deze ‘theory of mind’ is lang een belangrijke rol blijven spelen in het onderzoeks- en werkveld, hoewel er nu iets genuanceerder tegen het vermeende gebrek aan empathie bij autisten wordt aangekeken. Wel herinner ik me dat tijdens mijn psychologiestudie rond de eeuwwisseling dit gebrek aan inlevingsvermogen nog steeds als voornaamste kenmerk van autisme werd gezien.

Baron-Cohen was niet wars van controverse. Zo publiceerde hij in 2002 een wetenschappelijk artikel waarin hij betoogde dat autisme het gevolg is van extreem mannelijke hersenen. Het brein bij autisme zou een extreme uiting zijn van een regulier mannelijk profiel. Zijn stelling is dat mannen veelal gericht zijn op ‘systematiseren’, het op systematische wijze in kaart brengen en begrijpen van hun omgeving. Vrouwen daarentegen zijn volgens hem vooral gericht op ‘empathiseren’, de motivatie om andermans gedachten en gevoelens te begrijpen en daar op een passende manier op in te spelen. Personen die in extreme mate neigen naar systematiseren, zijn volgens deze theorie autistisch.

Dit riep al snel veel reacties op, zowel onderzoekinhoudelijk als vanwege het onderscheid dat Baron-Cohen maakte tussen mannelijk en vrouwelijk. Het is inderdaad betwistbaar of je deze verschillen op die manier kunt interpreteren. Want kun je vrouwelijke autisten dan inderdaad meer mannelijke eigenschappen toedichten? En zijn mannen die meer gericht zijn op empathiseren dan ‘vrouwelijke’ mannen? Ik zou me kunnen voorstellen dat dit sterke onderscheid tussen mannen en vrouwen vanwege de heftige reacties die het oproept de geloofwaardigheid van zijn theorie weleens de nek omgedraaid kan hebben.

Theorie van de centrale coherentie

Eind jaren tachtig werd door ontwikkelingspsycholoog Uta Frith (1941), een geboren Duitse die werkzaam was aan University College London, de theorie van de centrale coherentie ontwikkeld (de ‘weak central coherence theory’). Deze theorie poogt het concept autisme te verklaren vanuit de opvatting dat bij autisten sprake is van een beperking om van binnenkomende prikkels een samenhangend (coherent) geheel te maken. Waar neurotypische mensen informatie meer globaal en in de bijbehorende context verwerken, zien autisten vooral losse fragmenten en hebben zij meer moeite om een logisch geheel te vormen van hun waarnemingen. Hun waarneming is dus meer detailgericht in plaats van holistisch en contextueel. Kortom: een schoolvoorbeeld van door de bomen het bos niet meer zien (maar wel alle afzonderlijke boomsoorten herkennen, voeg ik hier hoogstpersoonlijk aan toe). Frith ziet overigens ook voordelen van zulke detailgerichte waarneming, bijvoorbeeld in beroepen waarbij veel oog voor detail vereist is. In sociale situaties levert het door de verminderde afstemming op de ander volgens haar beperkingen op. In de erop volgende decennia zijn er verscheidene wetenschappelijke studies gedaan, waarvan sommige onderzoeken delen van haar theorie bekrachtigen en andere deze juist weerleggen.

Theorie van de executieve functies

In de jaren negentig van de vorige eeuw publiceerden psycholoog Sally Ozonoff en collega’s van de University of Denver onderzoeksartikelen waarin werd betoogd dat beperkingen in executieve (uitvoerende) functies de belangrijkste oorzaak van autisme zijn. Onder deze executieve functies wordt het vermogen verstaan om effectief doelgericht gedrag te vertonen en dit gedrag aan te passen bij veranderende omstandigheden. Ozonoff en collega’s zagen bij mensen met autisme moeite om vlug te plannen en hun gedrag op momenten dat dat nodig is aan te passen. Daardoor vervallen zij volgens Ozonoff vaak in inflexibel en herhalend gedrag en ze ziet hierbij mogelijke verbanden met de manier waarop de frontale cortex (het voorste gedeelte van de hersenen) functioneert. Ozonoff betoogt dat een beperking in executieve functies autisme beter verklaart dan de ‘theory of mind’ van Baron-Cohen, omdat de executieve functies nodig zijn om überhaupt die ‘theory of mind’ te kunnen vormen.

Socioschema

Van Nederlandse makelij is het zogenoemde ‘Socioschema’. Martine Delfos (1947), biopsycholoog met tevens publicaties op menig ander onderzoeksterrein, schreef in 2002 in het Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme over dit Socioschema als verklaringsmodel voor de ontwikkeling van autisme. Dit model verschilt van eerdere modellen omdat het een meer alomvattende verklaring geeft voor autisme, in tegenstelling tot de deelverklaringen die de ‘theory of mind’, de theorie van de centrale coherentie en de theorie van de executieve functies bieden. Later schreef Delfos nog meerdere boeken, waaronder Autisme ontrafelen en Autisme als atypische ontwikkeling.

Het Socioschema probeert het concept autisme uit te leggen aan de hand van de wijze waarop iemand zich vanaf de geboorte ontwikkelt. Een neurotypische ontwikkeling van een kind verloopt aanvankelijk vooral sociaal en emotioneel en vervolgens meer cognitief (dus gericht op het denken). Hieruit volgt dat het kind in eerste instantie gericht is op contact maken en relaties aangaan, vanzelfsprekend met de ouders maar ook met andere personen. Door dit opbouwen van relaties met anderen ontwikkelt het kind een samenhangend beeld van zichzelf. De cognitieve ontwikkeling volgt daarna en verloopt bij neurotypische mensen meestal vrij gelijkmatig en in ongeveer hetzelfde tempo. Maar bij een atypische (ofwel autistische) ontwikkeling is het kind primair gericht op cognitieve groei en komt de sociale en emotionele ontwikkeling daardoor pas later op gang. Delfos noemt hierbij meermaals dat de automatische gerichtheid op contact met de medemens, die er bij neurotypische mensen wel is, bij autisme ontbreekt. Hierdoor komt de relatie met andere mensen en ook het besef van het zelf, dus van de eigen identiteit, langzamer op gang. De mate waarin een persoon met autisme zich sociaal-emotioneel alsnog ontwikkelt, verschilt sterk, wat zorgt voor een grote variatie in kenmerken bij mensen met autisme. Ook op cognitief gebied kan de ontwikkeling bij mensen met autisme sterk variëren. Er kan sprake zijn van een grote voorsprong op sommige terreinen, maar ook van haast onoverbrugbare achterstanden op andere terreinen. Dit verklaart de grote moeite die ook sommige intelligente autisten kunnen hebben mee te komen in het reguliere onderwijs. Er is volgens Delfos in vergelijking met de neurotypischen zowel sprake van een versnelling als een vertraging in de ontwikkeling van mensen met autisme. Dat wil zeggen: een versnelling op sommige terreinen van de cognitieve ontwikkeling (het verschilt per persoon welke terreinen dit zijn) en een vertraging op sociaal-emotioneel gebied.